De Spierenraad
Spierenraad, denk mee binnen wetenschappelijke onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek helpt mee aan betere zorg, behandelingen en kennis over de ziekte. Het betrekken van patiënten in alle fasen van onderzoek is belangrijk. Dit wordt patiëntenparticipatie genoemd.
Wetenschappelijk patiëntenpanel
De Spierenraad is een wetenschappelijk patiëntenpanel. Het project is een pilot, een plan waarin we patiëntenparticipatie samen ontwerpen. Als lid van de Spierenraad denkt u mee binnen het wetenschappelijke onderzoek van de onderzoekslijn ‘Spieren in Beweging’. Bijvoorbeeld over het onderwerp, het ontwerp en het uitvoeren van onderzoek. Op deze manier willen we graag patiënten, onderzoek en onderzoekers samenbrengen.
Binnen de onderzoekslijn richten we ons vooral op mensen met een spierziekte en Paralympische sporters. We onderzoeken de gevolgen van verminderde spierkracht, spiercoördinatie en spiervermoeidheid op het dagelijks leven. Benieuwd naar het onderzoek? Bekijk dan de poster.
Aanmelden voor de Spierenraad
Bent u geïnteresseerd om lid te worden van de Spierenraad en revalideert u, uw partner of kind bij Klimmendaal? Of bent u, uw partner of kind onder controle bij de revalidatiearts? Dan bent u van harte welkom.
De veelgestelde vragen en het aanmeldformulier vindt u hieronder.
Open het jaarverslag 2025
Veelgestelde vragen over de Spierenraad
Wie zijn er allemaal bij de Spierenraad betrokken?
Patiënten, partners, ouders van kinderen, onderzoekers, revalidatieartsen en behandelaren van Klimmendaal zijn betrokken bij de Spierenraad.
Op welke manier kan ik meedenken binnen het onderzoek?
Op de manier die u wenst: dat kan zijn op Klimmendaal zelf, vanuit huis, op papier, digitaal, 1-op-1 of in een groep.
Wat wordt er van mij verwacht?
We verwachten dat u één keer per jaar beschikbaar bent om mee te denken in het onderzoek, maar vaker is ook mogelijk. Meedenken betekend dat u vanuit uw perspectief als patiënt, partner of ouder over een onderwerp meedenkt.
Kan ik tussendoor ook afmelden?
Ja dat is mogelijk, als u bijvoorbeeld door verminderde belastbaarheid tijdelijk niet beschikbaar bent om mee te denken.
Bij wie kan ik een vraag stellen?
Heeft u vragen over de Spierenraad? Neem dan contact op met Nicole Voet, revalidatiearts en hoofd van de onderzoekslijn. Of met Vera Verhage, patiëntenambassadeur Wetenschap en betrokken bij dit initiatief. Dit kan via spierenraad@klimmendaal.nl.
Aanmeldformulier Spierenraad
Word lid van de Spierenraad!
