Samenwerken aan betekenisvol onderzoek: training Spierenraad bij Klimmendaal
3 september 2025
Samenwerken aan betekenisvol onderzoek: training Spierenraad bij Klimmendaal
Bij Klimmendaal vinden we niet alleen goede zorg belangrijk, maar ook onderzoek dat écht aansluit bij de praktijk. Binnen de onderzoekslijn Spieren in Beweging is daarom de Spierenraad opgericht: een wetenschappelijk patiëntenpanel waarin mensen met een spierziekte en hun naasten meedenken over lopende en nieuwe onderzoeksprojecten.
De leden van de Spierenraad brengen hun kennis en ervaring in om onderzoek beter te laten aansluiten bij het dagelijks leven. Zij adviseren bijvoorbeeld over haalbaarheid, onderwerpen die er toe doen en het begrijpelijk terugkoppelen van resultaten. Zoals een van de deelnemers het tijdens de eerste trainingsdag verwoordde: “Ik had na het overleg met onderzoekers nog een afspraak met Dr. Google om te snappen waar ze het over hadden.” Onderzoek in begrijpelijke taal – dat is waar we samen naartoe werken.
Training door INVOLV
De training werd verzorgd door INVOLV, een stichting die zich inzet voor betekenisvolle participatie van patiënten in zorg en onderzoek. Patiënten en onderzoekers gingen met elkaar in gesprek over waarom en hoe ze willen samenwerken, in welke fases van onderzoek en wat dit vraagt van beide kanten. Er werd geoefend met het geven en vragen van advies, en met het geven van constructieve feedback. De openheid en energie tijdens de bijeenkomst maakten indruk en zorgden voor veel onderlinge verbinding.
Toekomstige samenwerking
Om de samenwerking concreet te maken, wordt gewerkt met een participatiematrix. Daarmee kan ieder lid van de Spierenraad een rol kiezen die past: van meedenker in groepsgesprekken tot partner in een projectteam. Zo blijft participatie haalbaar en betekenisvol. Nicole Voet, revalidatiearts en hoofd van de onderzoekslijn Spieren in Beweging: “We zien hoeveel waardevolle kennis er in de ervaringen van patiënten zit. De Spierenraad helpt ons om die kennis structureel in te zetten binnen de onderzoekslijn.”
Burgerkracht subsidie
De training werd geïnitieerd door Vera Verhage en mede mogelijk gemaakt met een Burgerkracht subsidie van de gemeente Arnhem.
INVOLV
Samen zorgen we zo voor onderzoek dat duidelijk, praktisch en waardevol is – voor én met patiënten. Meer informatie over INVOLV: www.involv.nl
