Logopedische therapie bij kinderen met een neuromusculaire aandoening
1 mei 2023
Aanbevelingen voor logopedische therapie bij kinderen met een neuromusculaire aandoening, een consensus-studie
Looptijd onderzoek: mei 2019-november 2021
Engelse titel: Best practice recommendations for speech-language pathology in children with neuromuscular disorders: A Delphi-based consensus study
Onderzoek van: Mieke Kooi-van Es, Corrie E. Erasmus, Nicoline B.M Voet, Lenie van den Engel-Hoek & Philip J. van der Wees
Aanleiding
Bij kinderen met een neuromusculaire aandoening (spierziekte) komen problemen met kauwen, slikken en spreken vaak voor. Een richtlijn of overzicht met de mogelijke adviezen en oefeningen voor de logopedische behandeling van kinderen met een spierziekte kan de kwaliteit van de zorg voor deze kinderen verhogen. Zo’n overzicht was niet beschikbaar.
Doel
Het doel van deze studie was om meningen te verzamelen en consensus te krijgen over logopedische interventie bij kinderen met een neuromusculaire aandoening.
Aanpak
Omdat er onvoldoende (kwalitatief goede objectieve) data beschikbaar is, is er gebruik gemaakt van een combinatie van literatuuronderzoek (PICO) en consensus van experts (Delphi-methode met Rand-UCLA aanpassingen).
Rol van patiënten
Patiëntenverenigingen (Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland werkgroepen) hebben als stakeholders input gegeven op de handreiking met aanbevelingen.
Resultaat
Het resultaat is een consensus-based overzicht met logopedische adviezen en oefeningen voor kinderen met congenitale myopathie, Duchenne spierdystrofie, myotone dystrofie type 1 en spinale spieratrofie type 2. Logopedisten kunnen dit gebruiken in hun klinisch redeneren bij het maken van een behandelplan.
Vervolg
Je kunt de handreiking gratis downloaden in het Engels en Nederlands. Logopedisten gebruiken dit inmiddels nationaal en internationaal bij het maken van een behandelplan.
