Voorlichting over hersenletsel deed Roy goed
Achter de jarenlange hoofdpijn van Roy Broekhuis (40) schuilde een hersentumor. Na de operatie en revalidatie pakte hij zijn werk op, maar dat bleek lastig. Hij kwam met de gevolgen van zijn hersenletsel opnieuw bij Klimmendaal Apeldoorn. Dit keer voor de voorlichtingsgroep voor patiënten en behandeling omgaan met beperkte belastbaarheid. Ook al was hij nooit echt een prater, de groepen hebben hem goed gedaan.
Hoofdpijn kwam niet door de verflucht
“Ik ben schilder en had eigenlijk al jarenlang hoofdpijn. Aspirines slikken was normaal geworden. Ik dacht dat het door de verflucht kwam en de huisarts raadde aan meer water te drinken. Maar het werd steeds erger. Totdat ik tijdens het bowlen met m’n gezin uitvallen kreeg. Ik zag ineens allemaal waaiers voor m’n ogen en had na afloop bonkende koppijn."
"Toen de arts na de MRI zenuwachtig deed, merkte ik al dat het foute boel was. De hersentumor had een doorsnede van maar liefst 7 centimeter. Ook al was hij waarschijnlijk goedaardig, je wereld staat ineens op de kop. De tumor moest eruit, want hij groeide langzaam, waardoor je uitvallen en epilepsie kunt krijgen. Een paar weken later ben ik geopereerd.”
Totaal uitgeschakeld na de operatie
“Van tevoren dacht ik nog: even dat ding eruit halen, misschien zit ik een paar weken thuis en dan weer door. Dat viel echt tegen. Toen ik wakker werd, kon ik helemaal niks. Niet praten, lopen of zien: echt waardeloos. Langzaam kwam dat terug en na 5 dagen mocht ik naar huis. Omdat ze zenuwen hebben beschadigd, zijn mijn been en spraak slechter gebleven. Verder heb ik heel veel last van fel licht. Ik kan slecht tegen drukte en heb een jaar thuis gezeten voordat ik aan revalidatie begon.”
Van individuele behandelingen naar groepsbehandelingen
“Na het gesprek met de revalidatiearts van Klimmendaal volgde ik allerlei therapieën. Fysiotherapie, logopedie, ergotherapie, bewegingsagogie, psycholoog: alles heb ik gehad. Het was goed om zoveel therapieën tegelijk te hebben. Die mensen weten waar het over gaat. Je kunt bij hen je verhaal kwijt en dat geeft een fijn gevoel.
Na de therapieën begon ik weer met werken, want ik was het thuiszitten helemaal zat. Als het niet ging, nam ik een paar vrije dagen op. Maar ja, die raken ook op en na verloop van tijd ging het gewoon niet meer. Daarom heb ik alsnog andere groepsbehandelingen gehad. 2 keer per week ging ik naar Klimmendaal Apeldoorn voor de ‘voorlichtingsgroep voor patiënten’ en ‘omgaan met beperkte belastbaarheid’.”
Voorlichtingsgroep voor patiënten: met een lach en een traan
“In een groep van 5 personen deden we elk ons verhaal en kregen we voorlichting over allerlei onderwerpen. Zo’n 7 keer kwamen we samen. Daar heb ik veel aan gehad, omdat je mensen spreekt die hetzelfde hebben meegemaakt. De anderen hadden geen tumor gehad, maar ervaarden door een herseninfarct wel dezelfde gevolgen. Sommige dingen die je herkent komen hard binnen. Toch was het fijn om ervaringen uit te wisselen. We hebben gelachen en gehuild, overal was ruimte voor. De meesten waren behoorlijk emotioneel, vooral omdat je weet hoe het vóór het letsel was. Voor mij was het al een paar jaar geleden dat ik de tumor had, dus ik kon er iets makkelijker over praten.”
Hersenletsel raakt alles
“Voor de hele groep was het herkenbaar: simpele dingen die je eerder altijd kon, zijn moeilijk geworden. We wisselden bijvoorbeeld tips uit over:
- Werk
Werk geeft enorm veel prikkels. Ik schilder met plezier, maar eenmaal thuis is de batterij echt leeg. Opladen duurt bij mij een hele dag. Iedereen had ook te maken met een arbo-arts en daar word je soms gek van. Je moet je steeds verdedigen tegenover iemand die zoiets niet zelf heeft meegemaakt en wel zegt hoe het verder moet. De constante druk om meer te werken geeft stress. Ik wíl het wel, maar het lukt gewoon niet. - Activiteiten
Ik voetbalde veel en was veel bij de vereniging. Dat kan ik niet meer en dat geeft een gat. Nu ga ik hardlopen om het hoofd leeg te maken. Of ik loop stukken in het bos. Daar was ik eerst nooit zo van, maar nu vind ik het fijn om de rust op te zoeken. - Sociaal leven
Op sociaal gebied heb ik veel moeten inleveren. Hersenletsel geeft veel onbegrip. Mensen hebben er wel van gehoord, maar alleen lotgenoten kennen de gevolgen. Daarom is het fijn om met hen erover te praten. Ik ben veel vrienden kwijtgeraakt, omdat ook zij gewoon niet weten wat het is. Natuurlijk probeerde ik dat uit te leggen, maar ze begrepen het niet. Achteraf zijn dat ook geen echte vrienden geweest, denk ik dan. De vrienden die ik nog over heb, gaan er gelukkig wel goed mee om. - Gezinsleven
Ik kan slecht tegen drukte. Als m’n dochter van 11 thuis komt, wil die natuurlijk haar verhaal doen of ze neemt vrienden mee. Zulk lawaai kan ik niet meer aan. Dat weet ze nu en daar gaan we nu beter mee om. Ik heb uitleg gekregen die ik aan mijn vrouw en dochter doorgeef. Een van mijn behandeldoelen was ook om minder opvliegerig te zijn en minder fel te reageren, vooral naar mijn dochter. Gelukkig merkt zij al verschil. Ik kijk nog steeds in het voorlichtingsboekje dat we meekregen.”
Omgaan met beperkte belastbaarheid: energie verdelen
“In deze groep ging het over hoe je beter je energie kunt verdelen. Verder kreeg ik oefeningen mee voor thuis, bijvoorbeeld om meer rust te nemen. En op het werk om meer pauzes te nemen. Maar ik ben veel vergeetachtiger geworden door het hersenletsel, dus ik weet niet alles precies meer. Ik schrijf nu zo’n beetje alles op. Eerder ging ik gewoon de winkel in en wist ik wat ik nodig had. Als ik nu het briefje vergeet, kan ik beter teruggaan. Afspraken en verjaardagen ben ik helemaal kwijt. Anderen hadden precies hetzelfde.”
Met een goed gevoel de toekomst in
“Ik zie de toekomst op zich goed. Ik werk nu 2 dagen per week, met een vrije dag ertussen. Vergeleken met mijn fulltime werk van vroeger, is dit wel een flinke aanslag op mijn leven. Ik probeerde eerst 3 dagen, maar dan kostte het me het hele weekend om bij te tanken. Gelukkig heb ik dat heb ik met mijn werkgever goed kunnen bespreken en dat gaf rust. De UWV-keuring volgt nog, maar ik denk dat er niet veel gaat veranderen. De tumor is helemaal verwijderd, maar er is natuurlijk altijd een kans dat er een stukje teruggroeit. Dat blijven ze nog 10 jaar controleren. Ik krijg altijd in januari de brief voor de MRI in maart: dan begint het weer te knagen.”
Ook of misschien júist voor niet-praters
“De groepen deden me goed. Ik was helemaal geen prater en dat is beter geworden. Thuis en op mijn werk vinden ze ook dat ik veranderd ben. Ik zeg nu veel meer waar het op staat. Anderen met hersenletsel kan ik alleen maar aanraden om ook zulke groepen te volgen. Ook als je niet van de praatgroepjes bent, ga gewoon. Als je na afloop thuis komt, voel je je leeg en fijn: je hebt het van je af gepraat. Je herkent dingen bij elkaar en het scheelt om te merken dat je geen uitzondering bent. Ik heb er nog steeds veel aan.”
