Esther Weijs deed mee aan de HandbikeBattle: ‘Ik stopte met rijden voor een schema en ging rijden voor mezelf’
Esther Weijs is iemand die graag dóét. Aanpakken, ergens vol voor gaan, kijken wat er mogelijk is. Dat paste altijd bij haar. Tot haar spierziekte HSP steeds meer invloed kreeg op wat ze kon en hoeveel energie haar dagelijkse leven kostte.
“Ik moest leren dat harder mijn best doen niet altijd de oplossing is.” Die les nam Esther ook mee naar een uitdaging die ze zichzelf vorig jaar stelde: meedoen aan de HandbikeBattle in Oostenrijk.
Als doorgaan steeds meer kost
Esther heeft HSP, een erfelijke en progressieve aandoening. HSP wordt vaak een spierziekte genoemd, maar de oorzaak ligt in de zenuwbanen die de spieren aansturen. Die werken steeds minder goed. Bij Esther uit HSP zich onder meer in stijfheid, spasticiteit en krachtsverlies in haar benen. “Als ik slecht heb geslapen, voelt het de volgende dag alsof er een paar kilo extra aan mijn benen hangt.”
HSP was niet onbekend in de familie. Een zus van haar vader had de aandoening. Toen Esthers jongste zoon lichamelijke klachten kreeg, kwam HSP uiteindelijk ook ter sprake. Ook haar vader had lichamelijke klachten, maar op dat moment werd nog gedacht dat die door knieartrose kwamen. Omdat HSP erfelijk is, liet hij zich onderzoeken. Uit genetisch onderzoek bleek dat ook hij HSP had. Kort daarna werd de diagnose ook bij Esthers zoon gesteld.
Voor Esther vielen toen verschillende puzzelstukjes op hun plaats. Zelf had ze nog nauwelijks klachten, dacht ze. Achteraf herkent ze wel signalen. “Ik had een bepaald loopje. En als ik tijdens mijn werk als apothekersassistente een tijd aan de balie had gestaan en weer wilde weglopen, voelden mijn benen soms raar. Maar dat was niet direct reden voor alarm. Iedereen heeft toch weleens vermoeide benen?”
In de jaren daarna werden de klachten duidelijker. Toch bleef Esther vooral doen wat ze altijd had gedaan: doorgaan. “Eerst hoefde ik nog niets te laten. Daarna ging ik ongemerkt steeds meer aanpassen. Alles kostte meer energie, maar ik wilde dezelfde dingen blijven doen. Dus zette ik steeds een tandje bij. Het gaat heel geleidelijk. Tot je merkt: nu lukt het echt niet meer.”
Anderhalf jaar geleden raakte Esther overbelast. “Ik was gewend dat ik die persoon was die alles kon, overal voor in was en overal vol voor ging. Als dat ineens niet meer vanzelfsprekend is, doet dat echt iets met je. Ik moest opnieuw uitzoeken wat voor mij nog werkt.”
Luisteren in plaats van voldoen
Een belangrijk omslagpunt kwam tijdens een therapiesessie. “Ik kreeg de opdracht om te fietsen op een hometrainer. Terwijl mijn behandelaar en ik praatten, zette zij de weerstand steeds wat hoger. Ik bleef fietsen, ook toen het steeds zwaarder werd. Op een gegeven moment kon ik echt niet meer. Mijn behandelaar vroeg: ‘Wat ben je aan het doen?’ Ik zei: ‘Fietsen? Dat moest toch?’ Ze zei: ‘Maar je lichaam geeft toch aan dat het op deze manier niet meer gaat?’”
Toen viel het kwartje. “Ik was zó bezig om te voldoen aan wat ik dacht dat er van mij verwacht werd, dat ik mezelf helemaal uit het oog verloor.”
Pas later merkte Esther hoe weinig ze haar eigen grenzen eigenlijk aanvoelde. “Luisteren naar mijn lichaam? Ik had geen idee.”
“Een spierziekte hebben is voor mij iedere ochtend opstaan en kijken: wat lukt er vandaag? Tot voor kort kon op een lichamelijk slechte dag mentaal ook meteen het lampje uitgaan. Daar heb ik echt stappen in gemaakt. Ik probeer mijn doelen kleiner te maken en tevreden te zijn met wat wél lukt. Als ik twee wassen heb gedaan en opgehangen, kan dat voor die dag gewoon genoeg zijn.”
Binnenkort start Esther bij Klimmendaal met Energiek, een revalidatieprogramma voor mensen bij wie vermoeidheid een grote invloed heeft op het dagelijks leven. Ze hoopt er te ontdekken hoe ze haar energie nog beter kan verdelen.
“Ik denk dat ik inmiddels best veel heb geleerd. Maar ik weet ook niet wat ik niet weet. Misschien zien professionals of andere deelnemers nog dingen die mij kunnen helpen. Ik wil mijn basis zo goed mogelijk krijgen, zodat ik energie overhoud voor de dingen die voor mij belangrijk zijn.”
Het duurde langer dan Esther had gehoopt voordat ze met Energiek kan beginnen. Dat frustreerde haar in eerste instantie. “Mijn focus ligt altijd op: wat kan ik doen, wat kan ik aanpakken? Nu moest ik wachten. Achteraf denk ik dat die gedwongen pauze misschien ook wel ergens goed voor is geweest. Mijn geduld is de belangrijkste spier die ik het afgelopen jaar heb getraind.”
Meer dan een berg op fietsen
In 2023 ging Esther mee naar de HandbikeBattle om haar broer Marcel aan te moedigen. Ook hij heeft HSP en is inmiddels para-triatleet en handbiket op hoog niveau. Tijdens dit jaarlijkse evenement beklimmen (oud-)revalidanten van verschillende revalidatiecentra in een handbike de Kaunertaler Gletsjer: ongeveer twintig kilometer en ruim 860 hoogtemeters, op armkracht.
“Het is een hele happening. De muziek, de vlaggen, de clinics en al die mensen die met elkaar naar die ene dag toeleven. Voor iemand zonder beperking is zo’n berg al enorm. Laat staan met een handbike. Die fysieke prestatie is indrukwekkend, maar de mentale misschien nog wel meer. Het was zó bijzonder om mee te maken.”
Dat ze zelf ooit aan die start zou staan, dacht Esther toen nog niet. Dat idee ontstond pas later. “Ik sportte al twee keer per week, maar wilde ook mijn basisconditie verbeteren.” Esther vroeg Marcel haar eens wegwijs te maken op de handbike. “Dat was eigenlijk het begin. Ik vond het hartstikke leuk.” Niet veel later wist ze: ik wil die Battle zelf ook doen.
Ze sloot zich aan bij de Klimmendaal Klimmers, het HandbikeBattle team van Klimmendaal. Daar kreeg ze professionele begeleiding en trainde ze met anderen die voor dezelfde uitdaging stonden. “Tot dat moment had ik eigenlijk alleen Marcel om mezelf mee te vergelijken. Maar ja, hij is topsporter. Bij de Klimmendaal Klimmers zag ik: anderen staan ongeveer waar ik sta. Dat gaf me vertrouwen dat ik op de goede weg was.”
Rustig opbouwen terwijl de datum dichterbij komt
De voorbereiding verliep allesbehalve volgens plan. Esther kreeg al snel een liesblessure en moest stoppen met trainen. Pas half februari kon ze haar eerste meters weer maken.
“Daar kreeg ik natuurlijk stress van. Want in mijn hoofd stond die datum van de HandbikeBattle al vast. Ik moest rustig opbouwen, maar wilde óók op tijd klaar zijn. Van mijn fysio kreeg ik een opbouwschema: korte trainingsmomenten, goed letten op mijn hartslag en vooral niet opnieuw overbelasten. Maar daarnaast lag er het veel zwaardere trainingsschema voor de HandbikeBattle. Het ene voelde alsof ik te weinig deed en het andere alsof ik het nooit zou kunnen halen. Ik moest daar een weg in zien te vinden.”
Ook Marcel hielp. Hij kent haar drive, heeft zelf HSP en weet als topsporter hoe verleidelijk het is om alleen naar het volgende doel te kijken. “Hij bleef steeds zeggen: waarom wilde je dit ook alweer? Omdat je het léúk vindt. Je mag hier ook gewoon van genieten.”
Daardoor veranderde er iets. “Ik stopte met rijden voor een schema of voor wat ik dacht dat ik moest halen. Ik ging rijden voor mezelf. Mezelf uitdagen, maar ook om me heen kijken en genieten van de omgeving. Als je me vraagt wat de HandbikeBattle mij heeft gebracht, dan is het misschien wel dát: dat knopje vinden.”
Toch bleef er tot aan Oostenrijk onzekerheid. “Ik had geen enkel referentiekader. Hoe voelt het om urenlang omhoog te rijden? Op hoogte? Ik wist gewoon niet of wat ik had gedaan genoeg was.”
‘Nu is het moment’
Eenmaal in Oostenrijk zag Esther tussen de bergen de witte gletsjer liggen. “Toen dacht ik toch wel even: waarom doe ik dit?”
Op de ochtend van de Battle reed Esther samen met haar oudste zoon naar de start. “Hij was die dag mijn buddy: hij fietste mee omhoog en ondersteunde en motiveerde me onderweg.” Haar zus Ingrid was er om haar aan te moedigen en ook Marcel deed mee, als individuele deelnemer.
“Marcel en ik startten allebei in H4. Hij stond vooraan om meteen weg te kunnen, maar vlak voor de start zochten we elkaar nog even op voor een laatste peptalk. Dat was heel bijzonder. Gek genoeg voelde ik me die dag niet overweldigd. Ik heb juist alles heel bewust meegemaakt. Ik dacht steeds: nú is het moment. Ik mag hier zijn. Ik mag deze berg gaan beleven.”
Esther begon bewust rustig. Niet denken aan het eindpunt ver boven haar, maar gewoon blijven rijden tot de volgende bocht. Daarna naar het volgende verzorgingspunt. Zo werd één bijna onvoorstelbare klim een reeks kleine doelen.
“Langs de route waren verzorgingsposten van sponsoren en deelnemende revalidatiecentra. Daar kon ik drinken, eten en even afkoelen, want het was die dag heel heet. Ook dat versterkte voor mij het gevoel: we doen dit echt samen. Je verbrandt ontzettend veel energie, dus je moet blijven eten. Op een gegeven moment dacht ik echt: niet wéér een krentenbol. Maar als je niet eet, kun je ook niet verder.”
Onderweg kwam Esther zichzelf regelmatig tegen. “Soms dacht ik echt: nu kan ik niet meer. Maar als ik dan een minuut stilstond, bleek er ineens toch weer iets te kunnen. Ik vond het ongelooflijk om te merken wat mijn lichaam nog ergens vandaan kon halen.”
In de laatste haarspeldbocht stonden Ingrid en de al gefinishte Marcel. Samen moedigden ze Esther en haar zoon aan voor het laatste stuk naar de finish.
Dat ze de Battle samen met haar zoon reed, maakte de dag voor Esther extra bijzonder. “Een buddy is verplicht tijdens de Battle en ik snap nu heel goed waarom. Zo iemand houdt niet alleen praktisch de weg in de gaten, maar is vooral ook mentaal belangrijk. In mijn geval was dat mijn eigen zoon. Dat maakte het extra speciaal.”
Daarna begon de laatste lange, steile kilometer. Haar armen hadden er al uren opzitten. Voor haar lag de groene finishboog en langs de weg stonden steeds meer mensen haar omhoog te schreeuwen. Na 5 uur en 4 minuten reed Esther over de finish.
“Die ontlading… ongelooflijk. En ik was zó trots. Vooral omdat ik niet voor een tijd had gereden. Ik had deze berg op mijn manier gedaan en van die hele dag genoten.” Toen haar tijd later voor het klassement werd omgerekend, moest Esther er bijna om lachen. “Ik dacht: nee hoor. Vijf uur en vier minuten is míjn tijd. Ik heb van elke minuut, hoe zwaar het ook was, genoten. Datzelfde lichaam waarin ik het vertrouwen kwijt was, heeft mij wel die hele berg opgebracht. Daar was ik zó ontzettend trots op. Het bleek zoveel meer te kunnen dan ik zelf nog dacht.”
Na haar finish sloot Esther zich aan bij de anderen langs de kant om deelnemers die nog onderweg waren de laatste meters omhoog te schreeuwen. “Dat is precies wat die Battle voor mij zo bijzonder maakt. Je fietst uiteindelijk zelf die berg op, maar je doet het echt samen.”
Jezelf verrassen
Volgend jaar wil Esther opnieuw naar de HandbikeBattle. Ditmaal als individuele deelnemer. “Nu ik weet wat me daar te wachten staat, wil ik gerichter trainen en kijken wat er mogelijk is.”
Als haar energiebalans het in de toekomst toelaat, heeft ze nog een andere wens. “Afgelopen jaar rondde ik mijn opleiding tot psychosociaal therapeut af. Ik zou graag mensen met een spierziekte of chronische aandoening begeleiden. Mijn eigen ervaring kan daarin iets toevoegen. Ik weet hoe het is als je lichaam je in de steek lijkt te laten en dingen die altijd vanzelfsprekend waren dat ineens niet meer zijn. Dan moet je opnieuw op zoek naar jezelf en naar wat er nog wel kan en hoe dat voor jou werkt.”
Wat Esther anderen in een vergelijkbare situatie zou willen meegeven? “Als iemand je een hand aanreikt, pak hem dan. En als er iets is wat je graag wilt proberen: ga ervoor. Knip het op in kleine stukken en wees trots op ieder tussendoel dat je haalt. Je gaat onderweg echt wel een keer onderuit en je komt jezelf tegen. Maar je kunt jezelf ook enorm verrassen.”
