David revalideerde met DCD

Vanaf de geboorte op zoek naar een diagnose

In het begin huilde David veel en sliep hij slecht. Door aangepaste voeding en fysio aan huis werd dat beter. Maar hij ontwikkelde zich traag: hij liep bijvoorbeeld pas met 26 maanden. Er zijn vermoedens voorbijgekomen waar je van schrikt als ouder: van spierziektes en cognitieve achterstanden tot neurologische aandoeningen. Veel is uitgesloten. David ging vooruit: hij was helder, lachte graag en kon al snel praten. Mits uitgeslapen, werd hij kletsend en zingend wakker. Ook op school ging hij als een speer. David kon al lezen voor groep 3 en rekenen als de beste. Alleen knutselen en schrijven waren moeilijk en ook niet favoriet. Daarvoor kreeg hij fysio en hulpmiddelen. Hoe ouder hij werd, hoe beter hij oplossingen kon bedenken voor dingen die niet zo makkelijk gingen.

Vastgelopen op school

Vanaf groep 4 begon David te kauwen op potloden en kleding. Was het frustratie? Of concentratie? De oorzaak bleef onduidelijk. We maakten ons nog niet direct zorgen en met ergotherapie en fysiotherapie leek het iets beter te gaan. Maar in groep 5 liep hij vast. Juf Ingrid, een gouden leerkracht, vond het tijd om door te pakken. We kwamen via een samenwerkingsverband bij Klimmendaal terecht.

Onderzoek bij Klimmendaal

We kwamen 2 tot 3 keer in de week in Arnhem voor multidisciplinair onderzoek. De therapie was intensief voor David, zo naast school, maar hij ging echt met plezier. Dat komt zeker door de benadering van de therapeuten en artsen. Na een aantal weken kregen we de voorlopige diagnose: DCD (Developmental Coordination Disorder). We zochten informatie op en herkenden David er duidelijk in. Maar wat betekende dat voor de toekomst? We werden doorverwezen voor een vervolgtraject in Ede. Daar was weer een fijn team. Hij werd gezien en alle dames wisten de juiste toon te raken. David bloeide voorzichtig op.

Met zenuwen de gymzaal in

Vandaag, 4 december, horen we of David zijn revalidatietraject wordt verlengd. Door corona konden we niet zoveel meekijken met de behandelingen, al waren de therapeuten creatief om ons de CO-OP-techniek goed te laten zien (Cognitive Orientation to daily Occupational Performance). Die moet namelijk ook thuis en op school toegepast worden. Ik heb het gevoel nog niet voldoende grip te hebben op de techniek. En bij David zie ik verandering, maar het lijkt of hij nog een laatste zetje nodig heeft.

Ook David wil graag door. Hij schrok toen hij hoorde dat het misschien zou stoppen. “Mag ik echt niet nog even door mama?” Maar er zijn meer kinderen die geholpen moeten worden. We worden naar binnen geroepen, krijgen koffie en nemen plaats op 1,5 meter in de gymzaal. Zakdoeken binnen handbereik, want ik ken mezelf.

De revalidatiearts vertelt ons gelijk dat David zeker de diagnose DCD krijgt. En dat zijn revalidatietraject wordt verlengd. Wat een opluchting, maar ook ergens verdriet. DCD is een antwoord. Maar ook een antwoord waar hij nooit van afkomt. Hij zal zijn leven lang oplossingen moeten bedenken voor dingen waar hij tegen aanloopt. Dat geldt voor iedereen, maar voor mensen met DCD soms net even meer.

Touwtrekken op school

Helaas was met het antwoord de worsteling niet voorbij. Overbrengen op school wat er precies speelde, was een behoorlijke klus. DCD is onbekend en er was geen standaard plan van aanpak. De leerkrachten deden hun best, maar David bleef vastlopen. Overleg ging stroperig en ik voelde me vaak de zeurende ouder. Ik zag de frustratie bij David met de dag toenemen. Hij werd de dupe van het getouwtrek. Na twee jaar kwamen nieuwe leerkrachten met een andere aanpak. Overleg was rechtstreeks en regelmatig, wat zorgde dat dit op langere termijn niet meer nodig was. Want David ontwikkelde zich fantastisch. En het belangrijkste: hij kwam elke dag zingend thuis.

Lichtpunt David

Ondertussen waren er een hoop positieve dingen. Bij Klimmendaal kregen we de bevestiging dat hij inderdaad meer dan gemiddeld hulp nodig heeft. Tegelijk probeer ik hem meer los te laten, omdat het beter is voor hem. David is het grootste lichtpunt. Hij was altijd al een vrolijke grappenmaker. Zijn sociale karakter, zijn onbevooroordeeld kijken naar andere mensen en zijn oplossend vermogen… Wat een zegen om voor dit kind te mogen zorgen. En wat doet de therapie die hij gehad heeft wonderen.

Middelbare school

Nu zit David op de middelbare school. Iets waar ik erg tegen opzag. Is hij daarvoor wel zelfstandig genoeg? We hebben de weg naar zijn school goed geoefend, want hij verdwaalt snel. Maar vanaf dag 1 fietst hij zelfstandig en goed. Hij komt afspraken na (die hij eerder zeker was vergeten) en maakt zijn huiswerk (met tegenzin, maar hij begint er wel aan). Hij maakt nieuwe vrienden en stelt vragen wanneer hij iets niet snapt. Hij is opgebloeid door de revalidatie en alles wat hij en wij daar geleerd hebben.

Impact op het hele gezin

Ik heb het vaak over ‘wij’, want hoewel een kind met DCD het hardst werkt, doe je het als gezin samen. En beïnvloedt het ons allemaal. Begeleiding van een kind met DCD betekent veel geduld, liefde en ondersteuning geven. Dat klinkt als iets wat je elk kind biedt, maar geloof me: het werkt echt anders.

Samenwerking is heel belangrijk

Rondom een kind staan geldt niet alleen voor gezinnen, maar ook voor zorgverleners, hulpverleners en school. Zoek elkaar op. Leer van elkaars kennis. Want onze ervaring is dat veel nog op een eilandje blijft. Dan staat het kind niet meer in het midden en komt het klem te zitten. We hebben ook gezien wat er gebeurt wanneer er wél wordt samengewerkt. Het kind floreert en groeit in mogelijkheden. Dat is toch uiteindelijk het doel waar we allemaal naartoe werken? Ouders, zorg en school, samen voor onze kinderen.

Lees meer over revalideren met DCD