Daniëlle vond herkenning en balans na hersenletsel
De ochtend van 9 november 2020 begon voor Daniëlle Slofstra (50) ontspannen. In coronatijd wandelde ze elke ochtend met de hond. Maar de wandeling van die dag eindigde anders. Het duurde slechts een half uur, maar Daniëlle ervaart ruim 2 jaar later nog dagelijks de gevolgen van haar hersenletsel. Gelukkig gaat het na alle hulp stukken beter. Ze heeft geleerd om goed voor haarzelf te zorgen en deelt haar ervaringen.
Een vreemd half uur
Eerst dacht ik dat ik elk moment kon flauwvallen. De poten van de hond waren net afgedroogd toen ik flitsende beelden zag. Ik googelde nog: wat is een tia? Tandenpoetsen voelde raar aan de rechterkant. Toen een collega me aan de telefoon niet verstond, was duidelijk dat het echt niet goed ging. Mijn zoon belde de hulpdiensten. Maar toen de ambulance kwam, waren de uitval en spraak al hersteld. Alle check-ups waren oké. Wat nu? De huisarts vond me veel te jong voor een tia. De neuroloog wilde me de volgende dag zien op de tia-poli. Op de MRI-scan vonden ze een plekje op mijn rechter hersenhelft. Bijzonder, want normaal werkt het altijd kruislinks: uitval rechts betekent schade links. De oorzaak van het plekje is altijd onduidelijk gebleven. Ik mocht naar huis met de nodige informatie, boekjes en medicatie op zak.
Inlezen en aan de bak
De eerste maanden na hersenletsel zijn heel belangrijk. Ik wilde vooruit en ben zelf op onderzoek uit gegaan. Ik vond een gespecialiseerde fysiotherapeut en ergotherapeut aan huis. Aan de bak! Maar ik bleef moeite hebben met vermoeidheid, prikkels en kortermijngeheugen. Dit gaf ik aan tijdens een controle bij de neuroloog en zo kwam ik bij Klimmendaal. In het najaar van 2021 startte ik met psychomotorische training, de voorlichtingsgroep voor patiënten en module ‘omgaan met beperkte belastbaarheid’. Ik heb tijdens de revalidatie geleerd om balans te vinden, maar het letsel is er en blijft.
‘Feest’ van herkenning in de voorlichtingsgroep voor patiënten
Wekelijks kwamen we samen met 3 patiënten en de psycholoog. Ondanks dat de oorzaak bij iedereen anders was, waren de gevolgen van hersenletsel herkenbaar. Hersenletsel is onzichtbaar en daardoor lastig aan anderen uit te leggen. Thuis praat ik hier met mijn man en zoons veel over. Gelukkig zijn zij behulpzaam en houden ze echt rekening met me. Door de voorlichting kon ik thuis ook beter uitleggen waarom dat prikkels bij mij zo hard binnenkomen.
Uiteraard is het eerst spannend om naar zo’n groep te gaan. Maar dat vindt iedereen en op een gegeven moment keek ik er juist naar uit. Het gaf me handvatten en informatie waar ik wat mee kon. Het was heel fijn om je persoonlijke verhaal te delen en erkenning te voelen. We bespraken elke week een ander onderwerp:
- Oorzaken van hersenletsel
- Informatieverwerking en aandacht
Met name in het begin bleven dingen niet hangen. Als ik moe ben, kan ik nog steeds 3 keer aan m’n zoon vragen hoe het was op school. Dat gebeurt omdat ik het dan gewoon kwijt ben, niet omdat ik niet goed luister. Daar lachen we ook om. - Geheugen
Hoe werken (storingen in) het korte- en langetermijngeheugen? Mijn kortetermijngeheugen is gewoon bagger. Daarom maak ik bewuste keuzes in wat ik wil onthouden, om te voorkomen dat ik overloop. Vroeger kende ik telefoonnummers uit mijn hoofd, daar begin ik niet meer aan. Ik weet niet meer precies wanneer we op vakantie gaan. M’n telefoon is m’n beste vriend: daar staat alles in. Ik ging al niet zonder de deur uit, maar nu al helemaal niet. - Planning en uitvoering
Ik plan mijn (werk)agenda nu bewuster dan ooit. - Veranderingen in emoties en gedrag
We herkenden allemaal dat je sneller geprikkeld bent en sneller huilt. Het is fijn om te weten waar dat door komt en dat het is zoals het is. Het was een bevestiging: je bent niet de enige en je bent niet gek. Ik ben een open boek. Als ik mezelf op mijn werk voorstel, zeg ik ook iets over mijn beroerte, want dat is ook wie ik ben. Ik waarschuw vooraf dat ik dingen misschien vaker vraag of onbedoeld rot uit de hoek kom. En ik nodig altijd uit om vragen gewoon te stellen in plaats van je eigen verhaal te maken. Dat kweekt goodwill en begrip. Ik ben manager in de zorg en vind het sowieso helpend om je kwetsbaar op te stellen. Daardoor komen mensen ook sneller naar jou als er iets speelt.
Weet wat je zegt en oordeel niet
Vanuit mijn omgeving kreeg ik veel begripvolle reacties. Maar ook opmerkingen zoals:
Ach joh, dan moet je een keertje wat vroeger je bed in gaan.
Ik ben ook weleens moe.
Het gaat wel weer over.
Mensen bedoelen het goed, maar ze moesten eens weten. Ik deel mijn verhaal regelmatig. Niet alleen als herkenning voor lotgenoten of om van me af te schrijven. Ik wil mensen zónder hersenletsel ook graag bewust maken: weet wat je zegt. Als jij je ergert omdat iemand treuzelt in de supermarkt of langzaam rijdt, kan daar iets achter zitten. Je kent iemands verhaal en beweegredenen niet.
We zijn als land heel erg bevooroordeeld. Alles moet snel. Of het is belachelijk dat een ouder iemand buiten met een koptelefoon op loopt. Nou, ik droeg tijden een koptelefoon, omdat ik gek werd van alle geluiden om me heen. Wandelen was voor mij eerst absoluut niet ontspannen. Fluitende vogels kon ik wel uit de boom schieten. Bladblazers vind ik nog steeds een uitdaging, maar ik kan het nu beter een plekje geven of me focussen op mijn ademhaling.
Hersenletsel is als open luxaflex
Als mensen me vragen hoe het zit, gebruik ik het voorbeeld uit de voorlichtingsgroep van luxaflex: normaal gesproken doe je die zelf open en dicht om prikkels te regelen. Na hersenletsel staan ze altijd open en komt alles zonder filter binnen. Ik zie, hoor en proef alles. Na een drukke dag ben ik de hele nacht bezig om alles een plekje te geven. Het is echt een gevecht met jezelf. Ook revalideren is pittig: ik had soms 3 dagen achter elkaar therapie en was daarnaast aan het re-integreren. Na elke therapie was ik bekaf. Je leert heel veel en ik wilde alles opnemen om er wat mee te kunnen. Het hielp dat ik merkte dat de therapieën echt iets opleverden.
Omgaan met beperkte belastbaarheid door balans
In een groep met 5 mensen leerden we onze energie verdelen. Balans tussen werk en privé is altijd belangrijk, maar voor mensen met hersenletsel nóg meer. Beleidsdagen zijn voor mij een uitdaging: veel informatie en met veel mensen lang in dezelfde ruimte. Je wilt niet weten hoeveel prikkels mensen veroorzaken. Aan het eind van zo’n dag ben ik gesloopt en moet ik zorgen dat de agenda de dag erna niet overvol zit. Ik weet van tevoren dat zo’n dag me veel energie kost en dat de rest van de week dan pittiger is.
Het is voor mij belangrijk om regelmatig een zelfscan te doen: hoe zit ik erbij? Hoe voel ik me? Wat heb ik op dit moment nodig? Dat kan een korte ademoefening zijn of even naar buiten gaan. In het begin ging hiervoor elk half uur mijn wekker. Nu is het grotendeels een automatisme en zet ik hem soms nog in een vol weekend.
Klimmendaal denkt oprecht mee
De rust, tijd en aandacht bij Klimmendaal waren heel prettig. Ze doen wat nodig is en stoppen ook als het klaar is. Toen ik startte met ergotherapie, werd al snel duidelijk dat ik die tips en tools al had gekregen. Daar stopten we dus mee en dat oprechte meedenken vond ik fijn. De psycholoog gaf uitleg en begeleidde ons bij het halen van onze doelen. Ze stelde prikkelende vragen om je in beweging te krijgen. Of om je op een bepaald spoor te zetten als je vastliep. Ze zorgde dat iedereen aan het woord kwam.
Geknokt voor de toekomst
Had je me een jaar geleden naar de toekomst gevraagd, dan was die onzeker. Ik vroeg me toen af: kan ik mijn vak nog uitoefenen? Wie wil mij hebben? Wat ben ik eigenlijk waard met NAH? Maar ik wist dat het me zou lukken en heb keihard geknokt om te komen waar ik nu ben. Inmiddels werk ik weer 100%. Een switch van werkregio was voor mij de beste keuze van het jaar. Ik ben echt weer gelukkig op mijn werk. Ook al is het ver rijden en kom ik moe thuis, ik heb plezier en ervaar geen stress.
Onderweg deel ik de route op in 3 stukken en draag ik zo’n sexy nachtbril. We gaan nog verhuizen. Op kantoor heb ik ook allerlei hulpmiddelen waar ik mee vooruit kan: oordoppen tegen het getik op toetsenborden en een zwaartekussen. Thuis heb ik een hele lieve man die graag voor me kookt en een groot gedeelte van het huishouden op zich neemt. Waar het lukt, help ik een handje mee. Het gaat goed nu. Als ik weer hulp nodig heb, weet ik de weg.
Advies voor anderen met hersenletsel: jezelf op 1 en pak alle hulp
Ik heb geleerd om mezelf op 1 te zetten. Ik stond 24/7 aan voor mijn werk en dat deed ik met plezier. Maar weekend is niet voor niets weekend. Als ik vrij ben, heb ik recht om vrij te zijn. Nu kies ik bewust om m’n telefoon aan te laten als er iets speelt. Maar ik ga niet meer standaard met 2 telefoons op stap voor het geval iemand me nodig heeft. Het is niet erg om voor jezelf te zorgen. Hulp maakt je juist sterker, dus pak wat aan wat je kunt. Therapie klinkt zwaar en daardoor zijn mensen soms terughoudend. Of ze hebben vroeger geleerd dat je alles zelf moet kunnen. Zeker mensen in de zorg zijn vaak huiverig om zichzelf te laten helpen. Maar het is zo waardevol wat je meekrijgt!
