Smartphones en draagbare sensoren om ernst spierziekte FSHD te bepalen
25 juli 2023
Looptijd onderzoek: van april tot oktober 2019
Engelse titel: Smartphone and Wearable Sensors for the Estimation of Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy Disease Severity: Cross-sectional Study
Nederlandse titel: Het gebruik van een smartphone en draagbare sensoren om de ernst bij ziekte Facioscapulohumerale dystrofie in te schatten
Onderzoek van: Ahnjili Zhuparris, Ghobad Maleki, Ingrid Koopmans, Robert J Doll, Nicoline Voet, Wessel Kraaij, Adam Cohen, Emilie van Brummelen, Joris H De Maeyer, Geert Jan Groeneveld
Aanleiding
Facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD) is een progressieve spierziekte. De langzame en variabele achteruitgang maakt de ontwikkeling van nieuwe behandelingen sterk afhankelijk van betrouwbare biomarkers (uitkomstmaten), die de achteruitgang van de aandoening en het effect van potentiële medicijnen kunnen meten.
Doel
We wilden een meetinstrument maken dat de klinische ernst van FSHD kan inschatten. Dit op basis van gedragskenmerken die zijn vastgelegd met een smartphone en sensorgegevens op afstand. Het gebruik van meetinstrumenten op afstand, zoals smartphones en draagbare sensoren, zou een nieuwe mogelijkheid kunnen bieden voor continue, passieve en objectieve monitoring van de ernst van FSHD-symptomen in de thuissituatie.
Aanpak
In totaal namen 38 patiënten met FSHD deel. De FSHD Clinical Score en de Timed Up and Go (TUG)-test werden gebruikt om de ernst van de FSHD-symptomen op dag 0 en 42 te beoordelen. Sensorgegevens op afstand werden verzameld met behulp van een Android smartphone, Withings Steel HR+, Body+, en BPM Connect+ gedurende 6 aaneengesloten weken. We keken naar de invloed van de tijdsduur van de metingen.
Rol van patiënten
De deelnemers deelden hun ervaringen met de app en smartwatch tijdens het onderzoek.
Resultaat
Tijd doorgebracht op een gezondheidsgerelateerde locatie (zoals een sportschool of ziekenhuis) en gespreksduur van de smartphone waren kenmerken die voorspellend waren voor zowel de FSHD Clinical Score en de TUG-test.
Daarnaast bleken de duur van de lichte slaap, het totaal aantal stappen per dag en de gemiddelde stappen per minuut gerelateerd aan de ernst van FSHD.
Vervolg
We toonden aan dat smartphone- en sensordata op afstand kunnen worden gebruikt om de klinische ernst van FSHD te schatten. Daarmee zijn ze een aanvulling op de beoordeling van FSHD in de thuissituatie. Onderzoek met een langere duur is nodig om het meetinstrument verder te verbeteren, met name gericht op meten gedurende een langere periode.
Voortgang 2023
Momenteel zijn we bezig met het ontwikkelen van een meetinstrument dat in het dagelijks leven spiervermoeidheid kan meten. Dit kan mensen met FSHD helpen om onder- en overbelasting te voorkomen. Mogelijk kan hiermee in de toekomst ook het effect van medicijnen worden bepaald.
