Smartphone applicatie en smartwatch tijdens wetenschappelijk onderzoek bij Facioscapulohumerale dystrofie
3 januari 2026
Onderzoeksgegevens
Looptijd onderzoek: april 2019 tot oktober 2019
Engelse titel: Objective Monitoring of Facioscapulohumeral Dystrophy During Clinical Trials Using a Smartphone App and Wearables: Observational Study
Nederlandse titel: Het gebruik van een smartphone applicatie en smartwatch tijdens wetenschappelijk onderzoek bij Facioscapulohumerale dystrofie
Onderzoek van: Ghobad Maleki, Ahnjili Zhuparris, Ingrid Koopmans, Robert J Doll, Nicoline Voet, Adam Cohen 1, Emilie van Brummelen, Geert Jan Groeneveld, Joris De Maeyer
Aanleiding
Er is nog geen therapie beschikbaar die de progressie van spierziekte FSHD kan stoppen. De ontwikkeling van nieuwe behandelingen om de progressie van de ziekte te vertragen of te stoppen wordt momenteel veelvuldig onderzocht. Maar het effect meten van zulke nieuwe behandelingen is gecompliceerd. Dat komt doordat de ziekteprogressie langzaam verloopt en er nog geen objectieve uitkomstmaten zijn vastgesteld die voorspellend zijn voor het ziektebeloop. App-gebaseerde technologieën kunnen helpen om de progressie van FSHD-symptomen beter te volgen en mogelijke behandelingseffecten steeds te evalueren.
Doel
Deze studie onderzocht de haalbaarheid van het gebruik van smartphones en wearables (een smartwatch) om symptomen gerelateerd aan FSHD continu te meten. Bijvoorbeeld het aantal stappen, slaap, en appgebruik. We zochten ook naar kenmerken om onderscheid te maken tussen deelnemers met FSHD en deelnemers zonder FSHD.
Aanpak
In totaal 38 deelnemers met FSHD 20 gezonde controles werden gedurende 6 weken gemonitord met behulp van een smartphone monitoring app. Op de eerste en laatste dag van de studieperiode beoordeelden zorgprofessionals de FSHD klinische score en de tijd die nodig was voor het uitvoeren van de Timed Up-and-Go test van de deelnemers. Deelnemers installeerden de app op hun Android smartphones, kregen een smartwatch en werden geïnstrueerd om wekelijks hun gewicht en bloeddruk te meten met behulp van een weegschaal en bloeddrukmeter. De gebruikerservaring en de ervaren belasting van de app op de smartphones van de deelnemers werden na 6 weken beoordeeld met van een vragenlijst.
Rol van patiënten
De deelnemers deelden hun ervaringen met de app en smartwatch tijdens het onderzoek.
Resultaat
Over het algemeen werd de app goed gedragen. We konden tot op 93% nauwkeurig onderscheid maken tussen deelnemers met en zonder FSHD met behulp van de app. Kenmerken met betrekking tot beweging van de smartphone, app-gebruik, locatie, fysieke activiteit, slaap en belgedrag waren de meest opvallende verschillen tussen deelnemers met en zonder FSHD.
Vervolg
Verder onderzoek met een langere duur is nodig om het gebruik van smartphone apps en smartwatches, oftewel continue monitoring op afstand, te evalueren voor gebruik tijdens onderzoek.
