Psychologische behandelingen voor het verbeteren van kwaliteit van leven bij langzaam progressieve spierziekten
4 juli 2023
Looptijd onderzoek: de internationale workshop van het Internationale European Neuromuscular Centre (ENMC) heeft plaatsgevonden van 20 tot en met 22 mei 2022 in Hoofddorp, Nederland
Engelse titel: Psychological Interventions for improving quality of life in slowly progressive neuromuscular disorders
Nederlandse titel: Psychologische behandelingen voor het verbeteren van kwaliteit van leven bij langzaam progressieve spierziekten
Onderzoek van: Ronne Pater, Joana Garmendia Zaldua, Benjamin Gallais, Christopher Graham, Nicoline Voet.
Aanleiding
Een spierziekte kan een negatieve invloed hebben op de kwaliteit van leven. Bijvoorbeeld door symptomen als pijn en vermoeidheid, het moeten aanpassen van activiteiten in het dagelijks leven of omgaan met emoties zoals frustratie en angst. Psychologische behandelingen kunnen zich richten op coping (wijze van omgaan met de gevolgen van de aandoening), ziektepercepties (de eigen ideeën over oorzaak en gevolgen van de spierziekte) en psychologische flexibiliteit. Hierdoor kan kwaliteit van leven verbeteren.
Doel
Het doel van de workshop was om experts op het gebied van psychologische behandeling bij spierziekten samen te brengen om onderzoek, klinische en persoonlijke ervaringen te delen. Het uiteindelijke doel was om de psychologische ondersteuning voor mensen met een langzaam progressieve spierziekte te verbeteren.
Aanpak & Resultaat
Patiënten en medisch professionals gaven presentaties over de impact van een spierziekte op de mentale gezondheid en de mogelijke behandelingen. Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat zowel cognitieve gedragstherapie als Acceptance and Commitment Therapy (therapie waarbij het aanvaarden (acceptatie) van klachten centraal staat) een positief effect kan hebben op vermoeidheid, kwaliteit van leven en gemoedstoestand.
Zulke therapieën kunnen ook zinvol zijn voor families van mensen met een spierziekte. Door de aandoening hebben ook zij met psychosociale uitdagingen te maken. Een belangrijke aanbeveling is daarom om psychosociale behandelingen te integreren in de dagelijkse klinische zorg aan mensen met een spierziekte. Het is belangrijk om psychologische behandelingen af te stemmen op de persoon en de omgeving. En eventuele drempels voor toegang tot psychologische ondersteuning weg te nemen.
Rol van patiënten
Vier patiëntvertegenwoordigers hebben een presentatie gegeven over de belangrijkste psychosociale uitdagingen veroorzaakt door hun spierziekte. Ze vertelden dat ze steeds hun dagelijkse activiteiten moeten aanpassen om te kunnen leven met de veranderingen veroorzaakt door de progressie van de ziekte. Het omgaan met de emoties die daarop volgen is uitdagend, zoals frustraties, angst voor de toekomst en verdriet. De patiëntvertegenwoordigers vertelden ook over de (psychische) invloed die de spierziekte kan hebben op de directe omgeving (partner, familie en naasten).
Vervolg
Direct na de bijeenkomst hebben we een netwerk opgezet met patiënten, zorgprofessionals en onderzoekers met expertise in psychologische ondersteuning in spierziekten. Zo blijven we kennis en de beste aanpak in de klinische praktijk delen en de samenwerking in onderzoeksprogramma’s stimuleren.
