Patiëntenparticipatie in onderzoek

Wat betekent patiëntenparticipatie?

Nicole: “Mensen die bij Klimmendaal revalideren, kunnen gevraagd worden voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek of innovatieprojecten. Dan beantwoord je bijvoorbeeld een vragenlijst, neem je deel aan metingen, test je een nieuwe behandeling of praat je mee over wat die behandeling voor jou betekent. Patiëntenparticipatie houdt in dat patiënten ook betrokken worden in de vormgeving van onderzoek, de onderzoeksvraag, het opzetten, uitvoeren en implementeren. Hiermee betrek je het perspectief van patiënten in het hele onderzoeksproces. Daarnaast kunnen zij ook meedenken en adviseren over onderzoekthema’s en subsidieaanvragen. Betrokken worden als patiënt binnen onderzoek kan op verschillende manieren: bijvoorbeeld in een projectteam, klankbordgroep of wetenschappelijk panel.”

Wat is de meerwaarde van patiëntenparticipatie?

Nicole: “Het is een win-winsituatie: door patiënten te betrekken in alle fases van onderzoek sluit het onderzoek meer aan bij hun behoeften en wensen. Zij denken mee vanuit hun ervaring met de aandoening of ziekte: een onmisbare invalshoek. Hoe vertaal je bijvoorbeeld onderzoeksresultaten naar de dagelijkse praktijk? Patiënten weten dat als geen ander. Zo wordt ook de kwaliteit van het onderzoek beter. Tegelijk zorgt meer wetenschappelijke kennis voor een betere behandeling. We denken nu na over hoe we patiëntenparticipatie zo goed mogelijk kunnen vormgeven.”

Vera, hoe ben je in de wetenschapscommissie terecht gekomen?

“Ik heb twee jaar gerevalideerd bij Klimmendaal. Ik heb een cerebrale parese (CP): door zuurstoftekort bij de geboorte ben ik bilateraal spastisch. Afgelopen jaren ben ik onder andere achteruitgegaan in het lopen. Tijdens mijn revalidatiebehandeling had ik veel moeite met het acceptatie- en verwerkingsproces. Om hier een weg in te vinden, werd ik door het behandelteam gestimuleerd om meer te lezen over CP bij volwassenen en op zoek te gaan naar ervaringsverhalen. Het onderzoeksproject “CP Impact” van Rijndam Revalidatie in samenwerking met Erasmus MC was toen net gepubliceerd, met als onderzoekthema CP op volwassen leeftijd. De onderzoeksresultaten, nieuwe inzichten, interviews met revalidatieartsen, onderzoekers en patiënten met voorbeelden, ervaringen en ervaringsverhalen binnen het onderzoek hebben mij ondersteund in dit proces.

In het nazorgtraject ben ik samen met de revalidatiearts gaan oriënteren hoe ik het maatschappelijke gedeelte invulling kon geven. Toen ik werd benaderd door de leden van de wetenschapscommissie of ik wilde aansluiten als patiënt-lid, hoefde ik niet lang na te denken. Ik vind het heel leuk om mee te denken in de verschillende vraagstukken van onderzoek, niet alleen vanuit mijn rol als patiënt maar ook als persoon. Het geeft mij participatie in de maatschappij.”

Wat doe je als patiënt-lid in de wetenschapscommissie?

“De wetenschapscommissie beoordeelt de kwaliteit van onderzoeksvoorstellen en bewaakt de focus in onderzoek. Ik zorg dat het patiëntenperspectief daarin wordt meegenomen. Is het onderzoek relevant voor patiënten? Hoe is de belasting voor deelnemers? Is het onderzoek haalbaar? Worden uitkomstmaten meegenomen die voor patiënten belangrijk zijn? Daarmee vorm ik een brug tussen patiënt en onderzoek(ers) op een aandoening-overstijgende manier, en adviseer waar nodig. Om deze verschillende perspectieven goed mee te nemen, heb ik onder andere contact met de cliëntenraad en patiëntenorganisaties. Ook vind ik het belangrijk dat onderzoek zichtbaarder wordt voor patiënten en er meer patiënten betrokken worden in het hele onderzoekproces.”

Jaarlijkse refereeravond

Elk jaar organiseert Klimmendaal een regionale refereeravond. Dit jaar was het thema patiëntenparticipatie in onderzoek. Drie sprekers gaven een inkijkje in de manier waarop zij patiëntenparticipatie vormgeven in onderzoek en projecten: voor hen is onderzoek zonder actieve betrokkenheid van patiënten nauwelijks meer voor te stellen. Heb je deze avond gemist? Kijk de avond hier terug.

Meer weten over patiëntenparticipatie? Interesse in deelname in een projectteam, klankbordgroep of wetenschappelijk panel?

Mail gerust naar wetenschap@klimmendaal.nl.