Zorgen voor je moeder met ALS: je doet het uit liefde
“Onze moeder was het middelpunt van ons gezin. Zij regelde alles. En ineens werd zij degene die afhankelijk werd van anderen.”
Ans Kemperman revalideerde na haar ALS-diagnose bij Klimmendaal, een ziekte die het leven van haar en het gezin volledig veranderde. Voor haar dochters Mireille en Daniëlle betekende dit dat zij, samen met hun broer en vader, steeds meer mantelzorg gingen bieden.
In dit verhaal vertellen zij hoe het is om te leven met ALS in het gezin, hoe revalidatie daarbij hielp en wat het vraagt om te zorgen voor iemand die steeds verder achteruitgaat.
Een moeder die alles regelde
Ans was altijd actief en betrokken. Ze hield contact met familie en vrienden, organiseerde feestdagen en stond voor iedereen klaar. “Ze vergat geen verjaardag en stuurde altijd een kaartje,” vertelt Mireille.
Ans was altijd onafhankelijk, maar werd door de ziekte steeds afhankelijker van anderen en hulpmiddelen. “In haar hoofd bleef ze tot het einde scherp. Ze wilde zoveel mogelijk zélf blijven doen. Dat maakte het mentaal misschien zo zwaar.”
De diagnose ALS: alles verandert
Na een periode van klachten en onderzoeken kwam in mei 2022 de diagnose ALS. Mireille en Daniëlle waren erbij.
“Het voelt alsof je moeder een doodvonnis krijgt,” zeggen de zussen. “Je denkt meteen: hoe moet dit straks allemaal? Onze moeder vond het ook moeilijk voor onze vader.”
Tegelijk begint er ook iets anders: een proces waarin je langzaam afscheid neemt. “Je groeit erin. Het is niet van het ene op het andere moment voorbij, maar je beleeft het samen.”
Revalidatie bij ALS: snel schakelen en vooruitdenken
Na de diagnose werd Ans doorverwezen naar Klimmendaal. Daar werd snel gehandeld.
“Hulpmiddelen kwamen al meteen,” vertelt Daniëlle. “Een rolstoel, aanpassingen in huis. Mijn moeder vond dit confronterend en dacht: dat heb ik toch nog helemaal niet nodig?”
Maar al snel werd duidelijk waarom dat nodig was. “Binnen een maand zaten we alweer in een volgende fase.”
De zorg richtte zich niet op beter worden, maar op kwaliteit van leven. Mireille: “Ze keken vooruit. Dat gaf rust, want zelf heb je geen idee wat er allemaal op je af komt. Je neemt informatie tot je, maar het ondergaan is toch anders.”
Steun voor patiënt én naasten
Ans was dankbaar dat er zoveel mensen voor haar klaarstonden. Maar ook voor haar gezin was er aandacht.
“Misschien denk je dat je er alleen voor staat, maar dat is niet zo,” vertelt Daniëlle. “De maatschappelijk werker was er ook voor ons. We konden altijd bellen, gingen mee naar afspraken en werden goed op de hoogte gehouden. Dat was zo fijn, want je zit zelf ook in een proces.”
Mireille: “Ik vond het heel fijn om er met iemand open over te kunnen praten. Het is goed om stil te staan bij hoe je er zelf mee omgaat, in de hele ratrace van het leven. Ik dacht altijd: mijn moeder wordt net zo oud als haar eigen moeder. Daar kwam een groot kruis doorheen en dat besef was hard."
Daniëlle zag ook wat er tussen haar ouders gebeurde. “Ze hielden zich allebei groot voor elkaar. Toen is geregeld dat ze apart konden praten. Dat heeft enorm geholpen. Mijn moeder leerde om hulp te vragen. Tegelijk leerde ze mijn vader wat nodig was in huis.”
Mantelzorg bij ALS: zorgen verdelen en kwaliteit van leven behouden
De zorg werd steeds intensiever. Ans kon minder bewegen, had hulp nodig bij dagelijkse handelingen en gebruikte uiteindelijk ook beademing. Klimmendaal, huisarts en thuiszorg werkten hierin nauw samen en kwamen bij haar thuis toen dat nodig was.
Mireille en Daniëlle verdeelden samen met hun broer de zorg. “We hadden een schema om onze vader te ontzien,” zegt Daniëlle. “De een overdag, de ander ’s nachts.”
Daarnaast ging het gewone leven door. Werk, gezin, afspraken. “Het was veel regelen. Maar je doet het uit liefde. Iedereen doet wat die kan, leerden onze ouders ons altijd.”
Ze kookten, regelden hulpmiddelen en zorgden dat hun moeder tot het einde thuis kon blijven wonen. “We wilden haar ontzorgen, zodat ze nog kon genieten van kleine dingen. Eten was belangrijk bij ons, dus stopten we de vriezer vol met zelfgekookte maaltijden. We deden haar haar en make-up en ruimden thuis op.”
Balans vinden als mantelzorger
Hoe zwaar het ook was, het voelde niet als een opgave.
“Ik zag mijn moeder niet als patiënt,” zegt Daniëlle. “Het kostte me geen energie. Ik was blij dat ik het kon doen.”
Tegelijk was het zoeken naar balans. Tijd voor jezelf bleef belangrijk. “Anders houd je het niet vol.”
De band binnen het gezin hielp daarbij. “We stonden er samen in. Dat gaf onze moeder ook rust. Gelukkig hadden we altijd al een hechte band, dus we hoefden niets in te halen. We konden vooral genieten van de tijd die we nog samen hadden.”
Regie houden tot het einde
Ondanks de ziekte bleef Ans zelf keuzes maken.
Ze sprak berichten in voor haar kinderen en kleinkinderen, dacht na over haar afscheid en bepaalde hoe ze herinnerd wilde worden. “Ze had overal regie in,” zegt Mireille. “We hebben samen haar grafplek uitgezocht en de muziek gekozen.”
Zelfs toen ze lichamelijk bijna niets meer kon, bleef ze genieten van kleine dingen. “Een stukje wandelen buiten in de rolstoel, genieten van de zon en samen zijn.”
Een intense, maar waardevolle periode
In mei 2025 overleed Ans, 78 jaar oud. De familie gunde haar dat moment van verlossing. Dat maakt de acceptatie, ondanks het gemis, draaglijker.
“Het was een moeilijke, maar ook een mooie periode,” blikt Daniëlle terug. “We hebben nog zoveel samen gedaan.”
Ze denken met warmte terug aan momenten als een familiereis naar Tanzania, verjaardagen en een laatste barbecue met Moederdag, op de dag voordat ze overleed. “Die herinneringen zijn waardevol.”
Het gaat goed met de familie, ondanks het gemis. Daniëlle: “In het begin is het confronterend. Ik dacht steeds: ik kan nooit meer haar aanraken, iets zeggen, iets vragen.”
Mireille vult aan: ”Maar het leven gaat ook weer door. We maken ons minder zorgen om onze vader dan we dachten. Hij doet het naar omstandigheden heel goed en dat geeft ons rust.”
Je staat er niet alleen voor
Mireille en Daniëlle willen anderen vooral dit meegeven: “Je denkt dat je het niet aankunt, maar dat kan je wel. En je staat er niet alleen voor.”
En misschien wel het belangrijkste: "Accepteer hulp. Blijf naar elkaar luisteren. En geniet van de momenten die er nog zijn, hoe klein ook.”
