Leven met ALS: "Ik kijk niet terug naar gisteren, want daar ben ik niet naar onderweg."
Wim van Minkelen, een man die het begrip stil zitten niet kent, zit door ALS in een rolstoel. Maar van echt stil zitten is nog geen sprake, Wim is bestuurslid van de ALS patiëntenvereniging én woordvoerder namens hen tijdens Serious Request. Bij Klimmendaal ondersteunen wij Wim waar we dat kunnen en is het ook een plek voor Wim om zijn hart te luchten.
Van ambacht tot optiek: een ongewone loopbaan
Wim begon als timmerman en meubelmaker, ontwikkelde zich tot fotograaf en nam weer een andere richting toen hij overschakelde naar de optiek. Na tien jaar werkzaam te zijn geweest in een foto/optiekzaak, besloot hij de opleiding tot Optometrist, contactlensspecialist en gehoordeskudige te volgen en nam hij optiekzaak De Bos in Arnhem over. Zijn ondernemerschap leidde hem ook naar de wereld van brillenimport. Met een bloeiend bedrijf en een flinke dosis energie leek Wim onvermoeibaar, totdat Wim thuis ging verbouwen.
Diagnose ALS: een onverwachte wending
Wim: “Na de verbouwing was ik wat vaker moe en merkte ik dat het opstaan wat moeizamer ging ’s ochtends. Ik weet het aan de drukke periode en ik dacht: ik ben 65, ik heb hard gewerkt, ik moet maar even rustig aan doen. Maar dat gevoel bleef, dus ben ik naar de huisarts gegaan en ben ik doorgestuurd naar de neuroloog en van daaruit naar het ALS centrum in Utrecht. Daar kreeg ik o.a. cognitieve testen, bloedtesten en werd de spierspanning gemeten. Aan het einde van de dag kreeg ik de uitslag. Sorry Wim, je hebt ALS. Mijn wereld stortte in. Al wist ik nog niet precies wat mij te wachten stond maar een doodvonnis was het wel, zover was het mij duidelijk.”
De kracht van humor en eigenwijsheid
Wim’s wereld stond op zijn kop, maar in plaats van bij de pakken neer te zitten, besloot hij zijn ervaring te delen en anderen te inspireren. Naast optometrisch adviseur op afstand voor 110 locaties, werd Wim lid van de patiëntenadviesraad en is hij nu algemeen bestuurslid van de ALS patiëntenvereniging. Met een dosis humor en gezonde eigenwijsheid blijft hij betrokken bij zijn passies. Bij Klimmendaal komt Wim ongeveer één keer in het kwartaal langs.
“In het begin had ik maandelijks of tweemaandelijks contact. We kijken dan hoe het gaat en wat er is veranderd. Het is vaak ook een moment om te kletsen en je hart te luchten. Met de maatschappelijk werkster heb ik een goede klik en is het altijd gezellig. Tijdens een afspraak wordt met een longmeting of capaciteitsmeting eventuele achteruitgang in kaart gebracht en die resultaten worden dan ook weer afgestemd met mijn fysiotherapeut. Ten opzichte van vorig jaar, merk ik nu dat ik ’s ochtends wat meer tijd nodig heb, in bed omdraaien is lastiger en een jaar geleden liep ik nog, wel met braces. Dat lukt nu niet. Maar door training blijf ik mijzelf uitdagen en loop ik wel weer kleine afstanden achter de rollator. Ik kijk niet terug naar gisteren, want daar ben ik niet naar onderweg.”
Ondanks de harde realiteit van ALS, blijft Wim vooruitkijken. Zijn levensmotto, "Treur niet als ik er niet meer ben, maar wees blij dat ik in je leven was," weerspiegelt de kracht en wijsheid van een man die zijn eigen pad blijft volgen. Als woordvoerder namens de patiëntenvereniging ALS deelt Wim zijn verhaal met de wereld, met de hoop anderen te inspireren en zoveel mogelijk geld in te zamelen voor Stichting ALS. Ook Klimmendaal doet mee aan deze actie.
Wim overleed op 28 mei 2025, maar zijn kracht en openheid leven voort in zijn woorden.
