Ruben heeft een hele fijne vriendengroep: "Ik kan met alles meedoen"

"Mijn hele leven weet ik al dat ik iets heb. Toen ik klein was, viel ik de hele tijd en wilde ik graag gedragen worden. Ik heb gewoon leren lopen en fietsen, al zwabberde ik erg met lopen. Tot de middelbare school heb ik op het reguliere onderwijs gezeten, maar wel met aanpassingen: minder vaak naar school, een aangepaste tafel en stoel. Ik heb heel veel onderzoeken gehad, maar het bleef onduidelijk wat ik had. Dat was soms wel lastig voor me, als mensen ernaar gingen vragen: “Wat heb je dan precies?” Ja, dat wist ik dus niet. Ik kon gewoon nog meedoen met gymmen, maar de laatste paar jaar niet meer."

Schrikken

"We zijn in elk ziekenhuis in Nederland geweest, maar ze kwamen er niet achter wat ik had. Achteraf is dat ook niet zo gek, want de aandoening die ik heb, speelt in honderd gezinnen ter wereld. Uiteindelijk kwamen we bij het UMCG in Groningen bij een multidisciplinair team, met professor de Marina de Koning en dokter Tom de Koning. Tom kon me na een heleboel onderzoeken vertellen dat ik ataxie met oculomotore apraxie heb. Dat ik nu kan antwoorden op de vraag wat er precies met me is, vind ik fijn, maar ook confronterend. Ze hebben namelijk ook uitgevonden dat mensen met mijn ziekte over het algemeen niet zo heel lang leven. Dat hoorde ik dus ook bij de diagnose. Dat was wel heel erg schrikken."

Braces en dikkere vloeistof

"Er waren al veel enge ziektes uitgesloten, dus dit had ik eigenlijk niet verwacht. Ik maak me zorgen over de toekomst. Hoe ga ik het allemaal redden? Daar probeer ik niet te veel mee bezig te zijn. Dan helpt het als ik leuke dingen kan blijven doen. Bij de fysio train ik de kracht in mijn armen en benen. Ik heb braces gekregen om te blijven staan.

Klimmendaal denkt heel goed mee om mijn leven leuk en zo comfortabel mogelijk te maken. Zo drink ik nu uit een aangepaste beker met handvatten, die een beetje schuin is. Dat gaat makkelijker en nu laat ik ook de beker niet meer zo gauw vallen. En toen slikken wat moeilijker ging op de momenten dat ik moe was, kreeg ik van de logopedist de tip om dikkere vloeistof te drinken in plaats van limonade. Op die manier train ik het slikken. En wat heel gaaf is: via fysiotherapeut Ties heb ik aangepaste controllers gekregen, met grotere knoppen en een bedieningspaneel, zodat ik kan blijven gamen."

Aangepast gamen

"Ik gamede al graag, maar omdat ik mijn vingers minder goed kan bewegen, lukte dat niet meer. Nu dus wel. Ik heb een hele vriendenclub, die komt hier denk ik één keer per maand. Dan gaan we met z’n allen hier gamen, vooral racespelletjes. Dat is wel heel tof. Die groep bestaat uit vrienden van de kerk en zelfs nog van de basisschool. Dat vind ik bijzonder. Het is een fijne groep die mij ook echt heel goed begrijpt. Dat is best speciaal, hè? En als mijn vrienden iets willen doen wat ik niet kan, zoals voetballen, dan verzinnen ze voor mij een andere rol. Bijvoorbeeld scheidsrechter. Zo kan ik toch meedoen."

Ander huis

"Op deze manier wordt mijn leven leuker, al loop ik wel tegen dingen aan die ik graag anders had gezien. Als ik mensen buiten zie spelen en ik zit binnen, omdat ik dat niet kan, is dat wel confronterend. Ik ben heel erg afhankelijk van mijn vader, moeder en broers. Ik kan niet even in mijn rolstoel stappen en naar buiten gaan. Ook zou ik graag meer Lego’en, maar daar heb ik de energie niet voor. Dat we klein wonen in een huis waar ik niet zomaar met mijn elektrische rolstoel in en uit kan, is ook niet ideaal. Het zou mooi zijn als we kunnen verhuizen naar een huis waar ik in elk geval mijn slaapkamer en badkamer beneden heb. Klimmendaal denkt ook hierover goed mee met mijn ouders. Samen brengen we in kaart wat er nodig is in de toekomst. Inmiddels hebben we een woning gevonden die geschikt is en zijn we met een crowdfunding bezig, omdat het huis veel te duur is."

Kunstje

"Ergotherapeut Christel helpt me ook om zekerder te worden en meer te durven. Toen ik een keer alleen met de taxi naar Klimmendaal kwam, haalde ze me beneden op. De volgende keer wachtte ze bij de lift en die keer erop bij de wachtkamer. Door zulke stappen kom ik vooruit en word ik zekerder. Ik ben bang dat mensen me raar aankijken. Dat gebeurt wel eens. Ik probeer mezelf aan te leren ze gewoon maar te laten kijken, maar dat is heel moeilijk. Mijn vader liet me op internet een sticker zien, die wil ik achterop mijn rolstoel plakken. Daar staat op: 'Blijf staan! Misschien doe ik wel een kunstje.'"