Rens ontwikkelt zich in de therapeutische peutergroep
“Ik denk niet dat er een leven in zit,” hoorden Jorrick en Marieke kort na de spoedkeizersnee van hun eerste kind. Na 33 weken zwangerschap liet Rens te weinig beweging en hersenactiviteit zien. Apparaten gingen uit en familie nam afscheid. Maar wonder boven wonder ging zelfstandig ademen goed. Inmiddels zijn we 3,5 jaar verder. Marieke en Jorrick zijn apetrots op hun energieke, sociale en lieve zoon. Rens’ wereld is sinds kort een stuk groter, nu hij in zijn eigen rolstoel rijdt. Twee keer per week komen ze bij Klimmendaal en dat voelt vertrouwd.
Snel omschakelen
“De box werd die dag geleverd, de vluchttas stond nog niet klaar. Na de controle in het ziekenhuis ging het allemaal heel snel. De kamer stond in no time vol met artsen en binnen een half uur was Rens uit de buik. In de couveuse bewoog hij niet. Na 5 dagen op de neonatale intensive care unit, hebben we met de artsen besloten om hem niet te reanimeren en alle apparatuur uit te zetten. De opa’s en oma’s namen samen met ons afscheid. Rens verbaasde ons voor het eerst toen zelfstandig ademen goed ging.
We mochten na 10 dagen naar het ziekenhuis in Ede. Daar leerden we alles wat nodig was voor thuis. Na 6 dagen mochten we gelukkig gaan. Want als je kindje bijna overlijdt, wil je thuis zijn en niet in zo’n witte omgeving. We hadden ons ingesteld op overlijden. Maar toen kwamen we thuis en na 3 maanden bleek het gewoon goed te gaan. Behoorlijk omschakelen: blijft Rens dan toch leven? Maar met zoveel onzekerheid. Waar staat hij over 1, 3 of 10 jaar? De EMDR bij de psycholoog heeft ons heel erg geholpen bij het verwerken van de ervaringen.”
Cerebrale Parese: Rens lijkt 1,5
“In het eerste jaar hadden we zo nu en dan onderzoeken bij de neuroloog, ondanks alle coronabeperkingen. Het vermoeden was steeds cerebrale parese (CP), maar de diagnose is pas bij Klimmendaal gesteld. In de praktijk betekent CP dat Rens in doen en laten ongeveer 1,5 is in plaats van 3,5.
Hij kan nog niet praten en niet lopen. Hij heeft spasmes, vooral in z’n benen. Nu ervaart hij vooral op sociaal gebied moeite: hij houdt bijvoorbeeld niet van grote groepen, onverwachte geluiden en heeft het lastig met alles wat niet in zijn ritme zit. Hij is heel blij met mensen, maar heeft wentijd nodig en in een groep heeft hij geen overzicht. Tegelijk kan hij ons niet vertellen dat dat zo is. Communicatie kan problemen geven, omdat hij zich niet begrepen voelt. Wij zijn bezig om gebarentaal te leren, om elkaar op die manier steeds beter te begrijpen.”
Start bij Klimmendaal in de ouder-kindgroep
“Toen Rens 1 jaar was, begonnen we bij Klimmendaal in de ouder-kindgroep. Om en om gingen we met Rens mee. In de groep zat nog 1 ander kind. De therapie ging spelenderwijs: liedjes zingen, gebaren maken, zand voelen of interactie met anderen oefenen op de schommel. Rens moest in het begin behoorlijk wennen en zat het liefst bij ons op schoot. Dat heeft zich mooi ontwikkeld. Hij wist steeds beter waar hij aan toe was.”
Verwerking en verlichting
“Als je nog weinig weet van wat je kind heeft, is het heel fijn om als ouder en kind iets samen te doen. Het was tegelijk een soort verwerking van wat we hebben meegemaakt en verlichting. Je ziet hoe professionals met hem omgaan, wat wel en niet werkt. Daar haal je als ouder veel uit. Ook kwamen we voor het eerst in contact met ouders die iets vergelijkbaars hadden meegemaakt.”
De therapeutische peutergroep
“Een jaar later gingen we naar de therapeutische peutergroep. Daar werkten dezelfde mensen als in de ouder-kindgroep, wat de overgang voor Rens fijner maakte. De ochtenden duren 3 uur en je bent er als ouder in principe niet bij. De groep bestaat uit 8 kinderen.
Ze beginnen in de kring en zingen liedjes. Daarna gaan ze uiteen en krijgen ze in een kleiner groepje begeleiding van een therapeut. Bijvoorbeeld eerst bij de logopedist en dan bij de ergotherapeut. Na het fruit eten volgen nog een paar sessies en dan halen we Rens weer op.”
Kennis en liefde voor Rens én ons
“Er zijn veel experts tegelijk aanwezig in de peutergroep. Zij draaien allemaal om ons kind heen. Voor elk onderdeel hebben we een aanspreekpunt waar we onze vragen kwijt kunnen. Je voelt de ervaring en er groeit liefde van hen naar ons kind toe. Ze kijken echt naar wat Rens nodig heeft, met de peutergroep als basis. Zo heeft Rens bijvoorbeeld ook hydrotherapie gehad met de fysiotherapeut van de peutergroep. In het water ontspannen Rens’ benen veel meer en kan met fysiotherapie dus meer behaald worden.
Terwijl Rens wordt klaargestoomd om naar school te gaan, worden wij klaargestoomd om het straks meer zelf te doen. Daarvoor is een goede verbinding nodig tussen therapeuten en ouders. Ze zijn daarom niet alleen met Rens bezig, maar nemen ons ook mee in alles wat ze doen. Die eerlijkheid is soms even slikken, als je hoort dat dingen even niet goed gaan. Maar het mooie is dat je als ouder heel serieus wordt genomen. Dat voelt al sinds het begin heel vertrouwd.”
Leren en laten leren
“Ieder half jaar bekijken opnieuw waar we bij Rens aan werken: wat willen wij en waar vinden de therapeuten dat aandacht naartoe moet? Bij de fysio heeft hij bijvoorbeeld een leerdoel om in schuttershouding te staan, op 1 voet en 1 knie, en dan balans te houden. Bij logopedie is hij bezig met communicatie door middel van plaatjes en gebarentaal, zodat hij bewuste keuzes leert maken. Het laatste half jaar is het hoofddoel verbeteren van de communicatie.
Los van de doelen vinden wij het belangrijk dat het een fijne veilige omgeving is en dat Rens het naar z’n zin heeft. We merken ook dat Rens zich eigenlijk niets aantrekt van de doelen: dan willen wij ons op communicatie richten, maar gaat hij ineens op z’n knieën zitten en aan meubels optrekken. Dat hadden we 2 jaar geleden echt niet durven dromen. Het is kenmerkend voor kinderen dat ze focussen op één ding tegelijk. Je maakt dus wel doelen, maar Rens is leidend. Wij gaan mee in wat hij laat zien. Zo zijn we ons veel bewuster van wat Rens wél kan en krijgen we focus op de positieve dingen.”
Contact met andere ouders
“We bespreken de ontwikkeling van onze peuters ook met de andere ouders. Tijdens de therapie zitten we in het Ronald McDonaldhuis. Te werken, een boek te lezen en soms gaan we kletsen of wandelen in het bos. Binnenkort hebben we een themaochtend met de maatschappelijk werker en de orthopedagoog over onbegrip om je heen. Het is fijn om dingen met elkaar te bespreken en ervaringen uit te wisselen. Bijvoorbeeld over het uitzoeken van een rolstoel. Als wij zelf overleggen hebben over Rens, zijn die ook tijdens therapietijden. Het zit helemaal in ons ritme om 2 keer per week Rens-tijd te hebben.”
Grotere wereld door zijn rolstoel
“Rens heeft sinds kort een rolstoel, omdat we het belangrijk vinden dat hij zelfredzaam wordt. In welke mate dan ook. De rolstoel, dat zijn zijn benen. We ervaren dat een rolstoel voor mensen confronterend kan zijn. Dat ligt voor ons juist anders: het is een hulpmiddel waarmee Rens zichzelf kan uiten en voortbewegen. Wij krijgen tranen in onze ogen als we Rens erin zien rijden. Het moment dat Rens voor het eerst naar ons toe reed, blijft ons bij als een van de mooiste momenten tot nu toe. We hadden nooit verwacht hij zo op deze manier de wereld mag verkennen. Rens geniet er zelf ook van en weet goed waar hij heen wil. Alleen de bochten vragen nog wat oefening.”
Toekomst
“Nadenken over de toekomst is lastig en verwachtingen durft eigenlijk niemand uit te spreken. Alles wat Rens doet en leert is voor ons winst. Hij laat op zijn manier een ontwikkeling zien. Telkens opnieuw zijn we trots en is het een besefmomentje waar je vandaan komt. Ook geeft elke verbetering hoop: wat als hij toch nog een volgende stap zet? Vaak worden we daarna weer met beide benen op de grond gezet om in het hier en nu te leven. Die onzekerheid is soms heel zwaar en willen we vooral niet meegeven aan Rens.
Over een half jaar gaat Rens naar school. Hopelijk naar Lichtenbeek in Arnhem, een school voor kinderen met een meervoudige beperking. Therapieën krijgt hij dan nog steeds van Klimmendaalpersoneel en dat geeft ons rust.”
Wens voor Rens: als hij maar gelukkig is
“We hopen dat Rens een redelijk zelfstandig leven kan leiden en dat hij wordt geaccepteerd door de maatschappij: dat hij kan zijn wie hij is, met al zijn beperkingen. Maar het allerbelangrijkste: als hij maar gelukkig is.”
