Quinten en zijn moeder voelen zich onderdeel van het zorgteam
Quinten (14) heeft de Ziekte van Alexander, een ernstige progressieve stofwisselingsziekte waarbij praten en bewegen steeds lastiger wordt. Staan en lopen gaan niet meer, praten wordt steeds moeilijker. Revalidatie helpt hem te blijven stralen. ‘Hier zorgen ze dat Quinten behoudt waar hij waarde aan hecht.’
Kin omhoog, mond open. De armen gespreid. Ogen vol geluk. ‘Messi!!!’, roept Quinten hard en enthousiast. Na een kwartier interview had hij moeilijk gekeken en was hij gaan gapen. Te veel prikkels om te verwerken. De telefoon en oortjes bieden uitkomst. Eerst had hij een liedje van Nijntje opgezet, waar hij vrolijk en rustig van werd. Nu is hij aan het gamen geslagen. Zo nu en dan spitst hij zijn oren en knikt als zijn moeder iets vertelt of schudt nee.
Quinten is Quinten. Hij geniet dus van kleuterliedjes, voert gesprekken op gelijk niveau, kan goed feitjes leren en kan door zijn manier van associëren ineens een verrassende wending aan een gesprek geven. Hij is een puber, maar kan ook boos worden als hij in de speelgoedwinkel niet weet wat hij moet kopen. Om vervolgens na een keuze weer helemaal trots langs de kassa te gaan. Ook valt zijn precieze geheugen op: hij vertelt dat hij met een gezelschapsspel 26 kaartjes heeft binnengehaald.
Basketbal
Quinten en zijn moeder Marlies voelen dat ze bij Klimmendaal Quinten zien en weten wat er nodig is. Nu en in de toekomst. Dat maakt dat Quinten enthousiast wordt van een gesprek over zijn revalidatie. ‘Lopen in het water gaat heel goed. En het basketbal scoren.’
In een bad van 1,10 meter diep oefent Quinten wekelijks met zijn fysiotherapeut Lammy. ‘Halverwege kom ik kijken en zie ik dat die bal er continu in gaat. Dan denk ik: hoe doet hij dat toch?’, zegt Marlies. Quinten glimt van trots. In dit moment is hij positief over zijn leven, al is het echt niet altijd eenvoudig. Door pijn, steeds minder kunnen en het niet goed kunnen uitleggen van emoties.
Sloffen
Het heeft tot 2021 geduurd voor de diagnose werd gesteld. Door een kinderneuroloog in het Radboudumc, op basis van MRI-beelden. Op de scan waren allemaal witte vlekken te zien: neergeslagen eiwitten, waardoor hersenen niet meer goed functioneren.
Eindelijk duidelijkheid na jaren van speuren, toen Quinten op de kleuterschool begon te sloffen. Daar leek astma bij te komen, maar hij moest ook vaak uit het niets overgeven. Dat maakte dat Quinten zwaar ondergewicht kreeg. Later werd de diagnose autisme nog gesteld, maar er kwam nooit echt grip op wat er met Quinten aan de hand was.
En toen ineens wel. ‘Specialisten van Klimmendaal dachten dat er meer aan de hand was, omdat Quinten altijd met gebogen benen liep, terwijl hij wel kracht had’, vertelt Marlies. ‘Het goede nieuws bij die MRI was dat we duidelijkheid hadden. Het slechte nieuws was dat artsen Quinten niet beter konden maken. Ja, dat maakte ons wel heel verdrietig.’
Alert
Bij Klimmendaal ervaart het gezin grote steun. ‘Ze zijn zó alert. Quintens logopedist Beatrijs merkte laatst op dat Quinten aan het staren was. Dat had ze gezien bij een bezoek in zijn klas. Dat kan een vorm zijn van epilepsie, wat zich ook kan openbaren bij de Ziekte van Alexander’, zegt Marlies.
‘Nee, ik was niet aan het staren. Ik viel even weg’, onderbreekt Quinten zijn moeder.
Marlies: ‘En Beatrijs merkt dat dus op. Zij leert Quinten ook strategieën om duidelijk te maken wat hij bedoelt. Hierdoor hebben we thuis nog steeds geen spraakcomputer nodig.’
Hoofd vol
Quinten en zijn gezin worden gezien en dat is het allerbelangrijkste. Marlies: ‘Fysiotherapeut Lammy ziet wat Quinten nodig heeft, ook als Quinten het zelf niet kan aangeven. Ze belt regelmatig als ze ziet dat Quinten achteruitgaat, om te checken welke aanpassingen nodig zijn in therapie. En als ze ziet dat Quintens hoofd vol zit, wisselt ze af in oefeningen. Geeft ruimte om te praten, doet een spelletje. Laatst hadden we een overleg met meerdere zorgdisciplines en voelde ik: we zijn samen een team. Dat is echt superfijn.’
Daarbij wordt niet alleen gekeken naar wat Quinten nog zou kunnen, maar ook naar wat hij wil en aankan. Vorig jaar is hij geopereerd aan scoliose. Bij oefeningen daarna bleek dat staan en lopen veel te pijnlijk was voor Quinten. En eigenlijk ook niet zo belangrijk. Dus ligt daar de focus niet meer op. Maar wél op zelfstandig de transfer maken naar zijn bed, omdat Quinten dat zelf wil kunnen blijven doen. Met de loop- en basketbaloefeningen in het zwembad traint hij spierkracht om dit voor elkaar te krijgen.
Rollercoaster
Achter zijn woonhuis heeft Quinten een zorgunit, waar sinds kort ook een tillift in zit. ‘De ergotherapeuten van Klimmendaal hebben geweldig geholpen om alle nodige hulpmiddelen in iedere fase te krijgen: rolstoel, aangepast toilet, douche/postoel, hoog-laagbed en niet te vergeten passende rolstoelen met zitortheses’, zegt Marlies.
Het leven van Quinten lijkt soms een rollercoaster, zo snel als de veranderingen van zijn fysiek kunnen gaan. Klimmendaal denkt met de familie mee. En kijkt naar de toekomst. ‘Therapeuten en de revalidatiearts spreken vaak uit wat ik denk of voel. Ze ondernemen actie en doen een voorstel voor behandeling of andere activiteiten. Soms denken ze zo ver vooruit dat ik nog niet toe ben aan die toekomst. Ik voel dan de ruimte om dat uit te spreken.’
Boksen
Hoe de levenskwaliteit van Quinten eruitziet de komende jaren, blijft ongewis. De ziekte heeft een onvoorspelbaar verloop. Quinten doet mee aan een trial voor de ontwikkeling van een medicijn in Amsterdam, maar het is de vraag of dat medicijn er echt komt. En of het voor deze zeer zeldzame ziekte vervolgens vergoed wordt. Quinten en Marlies praten dan ook liever over het nu. Hoe Quinten zijn leven op dit moment vindt? ‘Leuk!’, roept hij vol overtuiging. Bij zijn vader doet hij aan boksen. Lekker tegen een bokszak slaan, ook met een knuppel.
Quinten veert op. ‘Ik ben vier weken geleden met een heel leuk meisje en andere vrienden naar de kermis geweest.’ Quinten wil nog een keer afspreken. Maar omdat dit voorstel mondeling lastig is duidelijk te maken, besloot hij een briefje te schrijven. Dat moet hij nog overhandigen. ‘Ik weet zeker dat ze ja gaat zeggen.’ Marlies kijkt trots naar haar zoon. ‘Hij is gewoon heel positief, vindt veel leuk en kijkt wat er wel kan. Als iets niet lukt, dan zoekt hij een andere manier om het voor elkaar te krijgen.’
En komt hij er even niet uit? Dan is Klimmendaal een goede sparringpartner.
