Minke revalideerde met een zeldzame spierziekte: “Laat los, accepteer en omarm”
Minke revalideerde met een zeldzame spierziekte: “Laat los, accepteer en omarm”
“Mijn leven voor en na de diagnose zijn twee verschillende boeken. Maar in allebei ben ik een dankbaar en tevreden mens.”
Minke (40) heeft EDMD, een zeldzame erfelijke spierziekte die langzaam erger wordt. Ze moest stoppen met werken, gebruikt hulpmiddelen en plant haar dagen zorgvuldig. Door revalidatie leerde ze beter omgaan met haar ziekte: “Ik heb de ziekte omarmd. Het hoort bij mij. Dat geeft lucht.”
Minke woont met haar man en twee kinderen in de Achterhoek. Haar vader woont naast haar. Jarenlang had ze een druk leven. Ze werkte eerst in het onderwijs en begon later een eigen praktijk voor huiswerkbegeleiding, bijles en beeldend coachen. “Ik hielp scholieren graag om meer zelfvertrouwen te krijgen en weer plezier in school. Op een gegeven moment had ik wachtlijsten en personeel.”
Daarnaast was Minke overal actief. Als moeder, vrijwilliger, ondernemer en mantelzorger voor haar eigen moeder. “Ik hield heel veel ballen hoog. En ik ging altijd door.”
De eerste signalen van een zeldzame spierziekte
Al vanaf jonge leeftijd had Minke lichamelijke klachten. Ze kon niet goed rennen, zakte regelmatig door haar enkel en had last van haar polsen. Er leek steeds een verklaring voor te zijn: slappe banden, vermoeidheid of een eerdere ziekte. Pas later viel alles op zijn plek.
Toen Minke 18 was, kreeg haar moeder de diagnose voor een spierziekte. Later bleek dat het ging om Emery-Dreifuss spierdystrofie, afgekort EDMD. Bij deze spierziekte neemt de spierkracht langzaam af. Gewrichten kunnen stijver worden en ernstige hartritmestoornissen komen vaak voor.
Minke wist toen dat zij 50 procent kans had om de ziekte ook te hebben. Aan kleine dingen merkte ze het al: traplopen ging moeilijker, haar been trilde bij autorijden en haar arm kon niet goed omhoog. Maar dit hield ze voor zichzelf.
“Eigenlijk dacht ik meteen: ik heb het ook. Maar ik wilde geen stempel. Ik zat midden in mijn leven en dacht: ik ga gewoon door.” Ze stelde haar dromen niet uit. Ze kreeg jong kinderen, bouwde haar eigen praktijk op en leefde voluit.
De diagnose na corona
Minke liet zich lange tijd niet testen. Zolang haar moeder leefde, wilde ze haar eigen zorgen niet met haar delen. “Als je kind ziek is, is dat voor een moeder zo erg. Ik zette mezelf aan de kant.”
Na een coronabesmetting ging haar gezondheid plotseling hard achteruit. Ze kreeg hartklachten en haar huisarts en cardioloog drongen erop aan om zich alsnog te laten testen. In september 2021 kreeg Minke de diagnose EDMD.
“Mijn moeder zag het meteen toen ik de uitslag kwam vertellen. Ze was ontroostbaar. Tot het eind kon ze haar eigen ziekte goed relativeren: bij een ander was het altijd erger dan bij zichzelf. Dat herken ik bij mezelf.”
Kort daarna kreeg Minke een ICD, een inwendig apparaatje dat haar hartritme kan herstellen wanneer dat nodig is. Haar moeder had zo’n apparaat ook en was daardoor meerdere keren gered.
Samen ziek
Een half jaar later overleed haar moeder op 65-jarige leeftijd. “We hebben het nog even samen geweten. Dat was heel bijzonder, want eindelijk hadden we allebei iemand die precies begreep wat je voelde. We konden open praten over de ziekte, de klachten en de angst.”
Tegelijk was het een zware periode. Minke had jarenlang voor haar moeder gezorgd en moest nu zelf verder met dezelfde ziekte. “Haar laatste maanden ging het lichamelijk niet meer. Ik moest haar laten gaan terwijl elke vezel in mijn lijf schreeuwde: blijf bij me. ‘Hoe kon ik?’ verwoordde ik het later in een gedicht. Maar houden van is ook loslaten. Het voelde heel alleen toen ze er niet meer was. Zelfs familieleden met dezelfde ziekte hebben andere klachten, praten er niet over of zijn overleden.”
Revalideren met een spierziekte bij Klimmendaal
Via het Radboudumc kwam Minke bij Klimmendaal in Doetinchem terecht. Haar revalidatietraject duurde ongeveer 9 maanden. Ze kreeg ondersteuning van onder andere fysiotherapie, ergotherapie, psychomotorische therapie, psychologie en maatschappelijk werk.
Bij de start hoopte haar man nog dat Minke misschien weer zou kunnen autorijden of werken. Zelf had zij op dat moment een veel basaler doel. “Ik wilde weer adem krijgen, slapen en de pijn beter onder controle hebben.”
Leren accepteren
Al snel bleek dat trainen niet de eerste stap was. “Ik had jarenlang een masker opgehouden. Bij Klimmendaal ging dat masker af. Ik moest leren accepteren dat ik ziek ben en heb zoveel gehuild.”
Minke leerde dat luisteren naar haar lichaam geen opgeven is. “Ze vroegen mij: wanneer zit je in het groen, zonder pijn? Maar ik kende dat niet meer. Ik zat altijd in het rood. Altijd overcompenseren, pijnstillers slikken en doorgaan.”
Door signalen eerder te herkennen, leerde ze beter doseren. Rood worden, hoofdpijn en hartkloppingen zijn voor haar nu signalen om rust te nemen. “Ik ben liever geworden voor mezelf. Dat is misschien wel het belangrijkste wat ik heb geleerd.”
Ook haar doel op het gebied van pijn behaalde ze: “Toen ik bij Klimmendaal begon, zat ik vol pijnstillers. Toen ik eruit kwam, was ik pijnstillervrij.”
Revalideren is topsport
“Revalideren was echt topsport,” zegt Minke. “Je pakt alles tegelijk aan: je lichaam, je hoofd, rouw, pijn en de vraag hoeveel rust je jezelf mag gunnen. Het was zwaar en intensief, maar het gaf me ook weer grip op mijn leven.” Over die periode schreef ze het gedicht ‘Topsport’.
Topsport
Revalideren is topsport zeggen ze dan.
Vooraf heb je hier totaal geen idee van.
In het hele proces sta jij centraal.
Niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal.
Je begint er vol goede moed aan.
Maar al snel kom je voor grote uitdagingen te staan.
Het vergt discipline en doorzettingsvermogen elke keer weer.
Er zijn ook momenten dan lukt dat niet meer.
Alles loopt anders dan je had verwacht.
Het is zwaarder en het duurt langer dan gedacht.
Frustraties, paniek en tranen die blijven vloeien.
Toch begint heel langzaam het vertrouwen weer te groeien.
Je gaat anders kijken naar het doel en de verwachting.
Er komt ook steeds meer balans dus belastbaarheid en belasting.
Je leert om minder vaak in het rood te raken.
Door grenzen te stellen en deze te bewaken.
Het traject heeft zo veel te bieden en geven.
Je krijgt weer meer grip op het leven.
Nu begrijp ik heel goed de vergelijking.
Zo zwaar en intensief als topsport, maar ook een enorme verrijking.
Uit de gedichtenbundel Regenboog zonder regen
Hulpmiddelen geven energie terug
Ook hulpmiddelen maakten een groot verschil. Eerst wilde Minke geen rolstoel, trippelstoel of douchestoel. Nu ziet ze hoeveel zelfstandigheid ze haar opleveren. “Ik dacht eerst dat hulpmiddelen betekenden dat ik iets kwijtraakte. Maar ze geven mij juist energie terug voor dingen die ik belangrijk vind.”
Met haar rolstoel kan ze bijvoorbeeld mee uit eten met haar kinderen. Haar man duwt haar overal naartoe en kijkt niet naar wat anderen daarvan vinden. “Daardoor doe ik gewoon mee.”
De ziekte raakt het hele gezin
De spierziekte raakt niet alleen Minke, maar haar hele gezin. Haar man ging soms mee naar Klimmendaal. “Hij ziet mijn pijn en verdriet, maar ook wat ik nodig heb om mee te kunnen blijven doen.”
De kinderen weten dat spontane plannen vaak niet kunnen, omdat alles energie kost en gepland moet worden. Toch heeft de ziekte niet de overhand in het gezin.
“Als ik de ziekte omarm, doen zij dat ook. Na school ben ik er graag met thee en een koekje. Na het eten ga ik weer rusten, zodat ik de avond volhoud.” Haar vader helpt met koken en boodschappen. “Mijn kinderen hoeven niet voor mij te zorgen. Ze mogen gewoon kind zijn.”
Schrijven over ziekte, rouw en hoop
Minke kan niet meer werken. Dat was een groot verlies, want haar praktijk betekende veel voor haar. Toch heeft ze daar inmiddels meer vrede mee. “Voor ik bij Klimmendaal begon, dacht ik dat werken nog wel zou lukken. Daar heb ik onder ogen moeten zien dat dat niet meer kan. Maar ik ben ook blij dat ik er nu voor mijn gezin ben.”
Schrijven helpt Minke om woorden te geven aan alles wat ze meemaakt. Haar gedichtenbundel is opgedragen aan haar moeder. Haar moeder wilde zelf altijd een boek schrijven en vroeg Minke kort voor haar overlijden om dat verhaal niet verloren te laten gaan.
“Mijn moeder en ik delen een stuk van ons leven. Ik wilde schrijven over hoop, troost en kracht.” De bundel bevat 87 gedichten. Het eerste gedicht is voor haar moeder en zegt: ‘Je bent verwend als je haar hebt gekend.’
De reacties raken haar. “Mensen zeggen dat ze mij nu beter begrijpen. Misschien wilde ik dat ook wel voor mijn moeder. Ik denk dat mensen door mijn gedichten nu ook beter begrijpen wat zij heeft doorgemaakt.”
Hoop op stabiele jaren
Minke pakt haar ziekteproces bewust anders aan dan haar moeder. “Zij is veel te lang doorgegaan, ook omdat ze de diagnose nog niet had. Daardoor waren haar laatste jaren een lijdensweg. Ik hoop dat ze trots op mij is dat ik nu beter naar mijn lichaam luister, hulpmiddelen heb geaccepteerd en andere keuzes maak.”
Ze hoopt vooral op stabiele jaren, waarin ze er voor haar gezin kan zijn. Of de kinderen de ziekte ook hebben, is nog onbekend. “Zij mogen zelf kiezen of ze zich laten testen. Want als je eenmaal het stempel van chronisch progressief ziek hebt, kan dat je in de maatschappij behoorlijk beperken.”
Laat los, accepteer en omarm
Minke kijkt positief naar de toekomst, zonder te doen alsof alles makkelijk is. “Natuurlijk ben ik er soms helemaal klaar mee. Maar blijven hangen in wat je niet meer kunt, levert zo weinig op. Het komt niet terug. Ik leef met de dag.”
Minke haar advies aan anderen is helder: “Kijk naar wat nog wel kan en wees daar dankbaar voor. Laat los, accepteer en omarm. Dat moet je steeds opnieuw doen. Als dat lukt, ontstaat er weer ruimte om te leven.”
