Micha revalideerde in de therapeutische peutergroep
Micha is één van de kinderen die revalideert binnen de afdeling Kind & Jeugd van Klimmendaal. Zijn moeder Anne vertelt over dit proces.
De eerste dagen
“Micha is op 21 juni 2014 met ruim 41,5 week, in 1 uur en 15 minuten thuis geboren. Een zogenoemde stortbevalling. Bij de geboorte waren zijn scores in eerste instantie niet goed, maar later herstelde zich dit. Micha was lang, erg mager, had grote handjes en voetjes en was niet in verhouding. Hij toonde alsof hij veel te vroeg was geboren. Wat ons en het kraambezoek opviel was dat hij anders aanvoelde, slap, alsof je een lappenpop vast had. Heel anders dan bij zijn oudere zus. De eerste dagen waren we daar nog niet zo mee bezig, omdat we erg druk waren om Micha voeding binnen te laten krijgen. Maar ergens weet je en voel je dat er iets niet klopt. Toen Micha ongeveer twee maanden was, trok de arts van het consultatiebureau aan de bel. Er was iets niet in orde met Micha. Een doorverwijzing naar de kinderarts, fysiotherapeut en logopedist in het plaatselijke ziekenhuis volgde. Micha zijn spierspanning was veel te laag, hij sliep ontzettend veel en had problemen met voeding. Zijn spierspanning kon ook ineens even wegvallen als je hem vast had. Na 4,5 maand verwees het ziekenhuis ons door naar het Sylvia Toth Centrum (voor kinderen met onbegrepen ontwikkelingsstoornissen) in het WKZ in Utrecht, omdat zij ons niet verder konden helpen.
Onderzoeken
Allerlei onderzoeken volgden en de ene na de andere verschrikkelijke ziekte kwam voorbij. Het was een lang proces, met steeds weer het wachten op uitslagen, een MRI, een spierbiopt… Uiteindelijk was er een WES onderzoek in 2016. Daar kwam uit dat Micha een mutatie heeft op het PCDHGB3 gen (chromosoom 5). Over deze mutatie is zeer weinig bekend. Hierdoor weten we niet of zijn klachten in verband staan met deze mutatie. Inmiddels wordt hier wel onderzoek in Amerika naar verricht.
Revalidatie bij Klimmendaal
In het Sylvia Toth Centrum gaf de neuroloog aan dat revalidatie voor Micha mogelijk een optie was. Micha was toen net één jaar oud. Het zoontje van een oud-collega revalideerde bij Klimmendaal en was zeer positief. Dit in combinatie met het filevrij rijden vanuit Veenendaal naar Arnhem maakt dat we voor Klimmendaal hebben gekozen. Micha begon eerst met het observatietraject bij Klimmendaal. Daarna begonnen we op de ouder-kind groep. Elke maandagochtend gingen we samen naar therapie. Daarna begon Micha op de peutergroep, waar hij momenteel fysiotherapie, logopedie en ergotherapie krijgt, en daarnaast begeleiding en leerervaring op de peutergroep zelf.
Doordat wij samen met Micha begonnen zijn op de ouder-kind groep, leerde hij langzaam aan de therapeuten wennen. Hij raakte vertrouwd met de mensen en de omgeving van Klimmendaal. De overgang van de ouderkind groep naar de peutergroep was voor hem wel moeilijk. Micha was in eerste instantie stil en soms wat teruggetrokken, maar je kon wel aan hem merken dat hij het leuk vond om naar Klimmendaal te gaan. Vanaf het begin hebben wij zeer fijn contact met de behandelaars van Micha. Zij zijn allemaal erg vriendelijk naar Micha en ook naar ons als ouders toe. Ze zijn “warm” betrokken bij het hele revalidatieproces, ze denken mee, sturen waar nodig bij en zijn eerlijk over hun verwachtingen. Alle behandelaars van Micha zijn zeer professioneel en kundig en wij zijn heel erg tevreden over ze en alles wat ze samen met Micha hebben weten te bereiken.
Toekomst
Micha heeft leren lopen middels een loophulpmiddel, heeft leren traplopen, heeft leren fietsen op een aangepaste driewieler en fietst inmiddels op een fietsje met alleen zijwieltjes. Alles is begonnen op Klimmendaal. Van de vraag of Micha ooit zou kunnen lopen en fietsen tot het daadwerkelijk aanleren van deze vaardigheden. Maar de kracht om door te gaan en vaardigheden zelf te willen doen en beheersen komt vanuit Micha zelf. Micha blijft ons steeds weer verbazen, net wanneer je denkt dat iets hem niet gaat lukken, verrast hij je en lukt het hem toch ineens. Zo blij en trots als hij dan is! Wij zijn ontzettend trots op wat Micha allemaal zelf heeft bereikt, met waar nodig de ondersteuning vanuit Klimmendaal.
Hoe de toekomst er verder uit komt te zien, is onduidelijk en dat maakt ook niet uit. Wij groeien met Micha mee, en we zien wel wat er op ons pad komt.“
