Melanie revalideerde na hersentrombose én een TIA. “Het leven stopt niet bij hersenletsel”

Vage klachten

In de laatste weken van haar zwangerschap kreeg Melanie steeds vaker hevige hoofdpijn. Melanie: “Ik zocht er eerst niets achter. Iedereen heeft wel eens hoofdpijn. Maar het werd vooral in de nachten erger. Ik kon niet meer liggen en moest overgeven.” Ze zocht meerdere keren hulp, maar steeds werd ze naar huis gestuurd. Het was coronatijd en ze moest overal alleen naartoe. Dat maakte alles nog vreemder.

De ochtend dat het misging merkte haar man Gijs dat iets niet klopte. “Ik reageerde raar op simpele vragen. Toen hij me later probeerde te bellen, nam ik niet op. Ik kon de link niet meer leggen tussen het geluid van de telefoon en dat ik moest opnemen.” De verloskundige kwam direct langs en stuurde haar naar het ziekenhuis.

Daar ging het snel. Melanie reageerde niet meer zoals normaal en kon geen contact maken. Na een echo van de baby werd ze naar de Spoedeisende Hulp gebracht. In de MRI werd het duidelijk. Ze had een grote bloedprop in een vat in haar hoofd. "Ik lag in de MRI en ineens werd alles me te veel. Het geluid, de muziek, de prikkels. Toen de artsen erbij kwamen wist ik dat het niet goed was."

Melanie werd opgenomen en kreeg hoge doseringen bloedverdunners. Ze bracht dagen door zonder dat iemand bij haar mocht blijven. “Dat hoop ik echt nooit meer mee te hoeven maken.”

Nieuwe klap: een TIA

Na een keizersnee herstelde ze van de bevalling, maar niet van de klachten in haar hoofd. Toen een half jaar later een scan liet zien dat de bloedprop verdwenen was, voelde dat dubbel. Haar klachten zoals vergeetachtigheid, overprikkeling, hoofdpijn, concentratieproblemen en uitval waren nog steeds aanwezig.

Daarna kwam er nog iets bij. Melanie kreeg een TIA. Ze zag ineens aan één kant minder en haar mond hing scheef. “Ik was aan het bellen met een vriendin. Zij zei dat ik 112 moest bellen, maar ik dacht eerst nog dat het wel meeviel.” Het bleek opnieuw ernstig. De TIA had niets te maken met de trombose, maar verergerde haar klachten. Vanaf dat moment begon ze aan haar revalidatie bij Klimmendaal.

Leven met NAH

Thuis merkte Melanie pas echt hoe groot de impact was. Vooral de chaos in haar hoofd viel haar zwaar. Melanie: “Ik begon met de was, zag dan dat de droger vol was, ging dat opruimen en kwam daarbij kleding tegen die uitgezocht moest worden. Na een uur lag zo het hele huis overhoop en dan was ik te moe om op te ruimen.”

Overprikkeling is er nu dagelijks. Geluiden komen hard binnen. Ze gebruikt vaak oordoppen en houdt rustmomenten strak aan. "Mijn batterij is al half leeg als ik opsta. Dat is misschien het beste beeld dat ik kan geven."

Ook haar sociale leven is veranderd. Vroeger was ze een regelneef. Ze werkte, het gezin ging veel op pad en ze had een druk sociaal leven. Nu moet ze alles plannen en doseren. “Ik ben niet eenzaam, maar wel veel alleen. Mijn wereld is kleiner geworden.”

Hulpmiddelen en structuur

Tijdens haar behandeling bij Klimmendaal leerde Melanie hoe belangrijk structuur is. Ze gebruikt nu een grote papieren agenda, memobriefjes, alarmen en herinneringen op haar smartwatch. "Ik leef op alarmen. Voor pillen, eten koken, kinderen ophalen, alles. Anders vergeet ik het gewoon."

Ze lacht als ze vertelt over een keer dat ze boodschappen bestelde. Ze kreeg 24 pakken melk thuisbezorgd. In eerste instantie dacht ze dat het aan de winkel lag, maar later zag ze dat ze het zelf had aangevinkt. Daarom werkt ze nu met vaste lijstjes. "Het kost veel energie om systemen te ontwikkelen, maar daarna levert het me rust en overzicht op."

Revalidatie bij Klimmendaal

Melanie kreeg bij Klimmendaal in Ede ondersteuning van ergotherapie, fysiotherapie, psychotherapie en maatschappelijk werk. Ze vindt het fijn dat er verschillende disciplines zijn. Zo kon ze uitvinden wat bij haar past. "Ik oefende niet alleen fysiek, maar leerde mijn grenzen kennen, hoe ik met prikkels om kan gaan en welke hulpmiddelen me kunnen helpen."

Ook lotgenotencontact hielp haar enorm. Ze sloot zich aan bij de NAH vereniging Gelderse Vallei en ging sporten bij Samen Sterk, een sportgroep voor mensen met een CVA. Daar vond ze mensen die hetzelfde meemaken en hoeft ze niets uit te leggen. Iedereen weet hoe moe of overprikkeld je kunt zijn. Het is fijn om een plek te hebben waar je gewoon kunt zijn wie je bent.

Zichtbaar maken wat onzichtbaar is

Melanie deed mee aan de fototentoonstelling ‘Krachtig en Prachtig met NAH. Een initiatief van NAH vereniging Gelderse Vallei in samenwerking met fotograaf Casper Korver. Daarvoor werd ze gefotografeerd met gele memobriefjes op haar hoofd en bovenlijf. "Die foto laat precies zien hoe mijn leven eruit ziet. Het maakt zichtbaar wat onzichtbaar is."

Ze vond het belangrijk om ook via de tentoonstelling haar verhaal te delen. "Ik wil laten zien dat er meer mensen zijn zoals ik. Jong, met een gezin, met hersenletsel dat je niet aan de buitenkant ziet. Het leven stopt niet."

Foto door Casper Korver

Vooruitkijken

Inmiddels doet Melanie vrijwilligerswerk bij dementerende ouderen. Ze smeert brood, leest voor en helpt bij dagelijkse dingen. Ze had niet gedacht dat ze het weer zou kunnen, maar het lukt. Ze is even geen mama, maar gewoon Melanie. Dat geeft haar veel.

De toekomst ziet ze positief. "Als de kinderen groter zijn durf ik misschien wel weer te reizen. Alles ligt open, maar we doen het in kleine stapjes."

Melanies boodschap aan anderen

Melanie wil andere patiënten meegeven dat je leven niet ophoudt bij hersenletsel.

"Begin heel klein. Denk in haalbare stapjes. En vooral, leef je eigen leven. Laat niemand jou vertellen wat wel of niet kan. Als jij denkt dat iets past bij jouw leven, ga ervoor. Niemand kent jouw leven beter dan jijzelf."