Mantelzorg: het mooiste en zwaarste wat ik ooit heb gedaan
“Ze bleef tot het einde toe vechten met een glimlach, met humor en heel veel zelfspot. “Alles komt goed schatje", zei ze.”
Greg (46) zorgde 2 jaar lang intensief voor zijn moeder Rosanna, die eerst PLS en later ALS kreeg (ALS is een zenuw/spierziekte die steeds erger wordt en PLS is een ziekte die daarop lijkt). Samen beleefden ze een zware, maar waardevolle periode. Begin dit jaar overleed Rosanna. Greg kijkt terug op die tijd en deelt wat hij leerde: “Jij verliest ook iemand. Je ziet iemand van wie je houdt langzaam achteruitgaan en voelt je vaak machteloos. Waarom zou je dan sterk moeten zijn? Ook jouw verdriet mag er zijn.”
Een zware tijd vol verlies
Toen Rosanna 60 werd, kreeg ze een vorm van PLS. In datzelfde jaar werd haar man ernstig ziek en overleed hij binnen 5 maanden aan leverkanker. Tijd om te rouwen was er niet, want slechts 7 dagen later kreeg Rosanna de diagnose ALS. Tegelijkertijd ging Greg zelf door een medisch traject.
“Mijn moeder en ik waren op dezelfde dag jarig. We hadden altijd al een bijzondere band. Toen mijn vader overleed, voelde het vanzelfsprekend dat ik er voor haar zou zijn.”
In het begin ging het nog goed met Rosanna en gingen ze zelfs samen op vakantie. Greg hielp bij praktische dingen als boodschappen, afspraken en contact met zorgverleners. Samen leerden ze wat ALS precies is en wat er allemaal mogelijk is. Al snel werd de zorg intensiever: helpen met aankleden, voeren, wondjes verzorgen en tillen.
“De laatste 12 maanden stopte ik met werken zodat ik fulltime voor mijn moeder kon zorgen. Mijn privéleven bestond uiteindelijk niet meer. Ook mijn gezin heeft eronder te lijden gehad, al hebben we het besluit tot mantelzorgen echt samen genomen. In de laatste maand ben ik bij haar gaan wonen. Alles draaide om haar zorg, comfort en waardigheid. Dat voelde precies zoals het moest zijn. Ik heb ook ervaren dat je als mantelzorger meer aankunt dan je denkt. Het werd mijn manier van leven.”
Liefde en machteloosheid
Mantelzorgen bracht Greg en zijn moeder dichter bij elkaar.
“Het is zwaar, maar ook een unieke kans om liefde te laten zien. We hebben veel gelachen, zelfs toen praten moeilijk werd. Mijn moeder wilde vooral geen last zijn en was positief ingesteld. Het is heel inspirerend om te zien hoe iemand die alles verliest zich alleen focust op wat nog wel kan.”
Toch voelde Greg zich nog nooit zo verdrietig en alleen als toen.
“Niemand kan echt begrijpen wat je doormaakt. Je ziet iemand van wie je houdt langzaam achteruitgaan en je voelt je vaak machteloos. Zij verliest het meest, maar daarna ik. Daar staan weinig mensen bij stil. Ik heb geleerd om in het moment te leven — niet aan gisteren of morgen te denken, maar aan nu.”
Revalideren bij Klimmendaal
Via de neuroloog kwam Rosanna in behandeling bij Klimmendaal. Het doel was om haar zo lang mogelijk zelfstandig te laten functioneren en haar kwaliteit van leven te behouden.
“Bij Klimmendaal zagen ze mijn moeder echt als mens. Ze voelde zich gehoord, begrepen en gesteund. De arts en de verpleegkundige waren eerlijk en betrokken. Ze hielpen ons zoeken wat nog wél kon, benadrukten om daar vooral van te genieten en leerden haar omgaan met wat niet meer lukte."
Die begeleiding betekende veel, voor Rosanna maar ook voor de familie.
“De huisbezoeken deden haar goed en ik ging mee naar alle afspraken. Het gaf rust om te begrijpen wat er gebeurde. De behandelaren hielpen haar om zin te blijven vinden in kleine dingen. Dat gaf ons allemaal kracht.”
Loslaten en doorgaan
Na 2 jaar ziekte overleed Rosanna in januari, in de armen van Gregs vrouw.
“De moedigste vrouw die ik ken – eindelijk rust. Ik mis haar elke dag. Toch ben ik dankbaar dat ik bij haar kon zijn tot het einde.”
Het leven daarna is wennen.
“Ik stond altijd in de ‘zorgstand’ en dat wordt bijna je identiteit. Alles draaide om vooruitdenken, plannen en zorgen. Nu moet ik weer leren leven zonder dat. Ik probeer stap voor stap mijn eigen leven op te pakken en laat me omscholen tot psychotherapeut. Wat ik heb meegemaakt, wil ik gebruiken om anderen te helpen. Ook is het fijn om meer tijd met mijn gezin door te brengen.”
Tips voor andere mantelzorgers
Greg wil andere mantelzorgers advies meegeven:
- Gun jezelf rust.
“Neem tijd voor jezelf. Ga wandelen, praat met iemand. Hoe moet je zorgen als je zelf uitgeput bent? Dat klinkt zo logisch, maar het gaat tegen je gevoel in. Soms moest ik zeggen: ‘Mam, ik kom vandaag niet, het is te moeilijk voor mij.’ Dat voelde verdrietig, maar zo kon ik het de rest van de week wel volhouden.” - Vind iets wat je samen leuk vindt.
“Als ik een rolstoelplek regelde, konden we toch samen naar cabaret. En als ik extra moeite deed, kwam de artiest zelfs na afloop even met mijn moeder op de foto. Dat zijn echt waardevolle momenten.” - Blijf in contact.
“Ook als praten moeilijker wordt, is er altijd een manier om contact te houden. Een blik, aanraking of grapje. Mijn moeder heeft me geleerd wat echte kracht is: niet vechten tegen het onvermijdelijke, maar met liefde blijven leven.” - Denk praktisch.
“Een rolstoelbus leasen was een uitkomst. Eindelijk konden we overal heen zonder in de regen op een taxi te wachten. Eigenlijk was het zo geregeld.” - Vraag hulp.
“Je hoeft het niet alleen te doen. Ik gun mantelzorgers van mensen met ALS ook meer psychologische steun. Zoiets als een Alzheimer café, maar dan voor ALS. Je hoeft niet sterk te blijven. Ook jouw verdriet mag er zijn.”
Revalideren doe je samen
Gregs verhaal laat zien hoe belangrijk steun is, niet alleen voor de patiënt maar ook voor de mensen eromheen. Bij Klimmendaal ondersteunen we daarom niet alleen patiënten, maar ook hun naasten. Want revalideren doe je samen.
Lees meer over betrokkenheid en steun van naasten tijdens revalidatie op www.klimmendaal.nl/naasten.
