Cerebrale Parese houdt levenslustige Litiana niet tegen: "Ik wil graag nog een keertje abseilen."
Volgens de officiële omschrijving van haar aandoening ‘spastische CP klasse V’, heeft Litania (20) een ernstig beperkte vaardigheid om zelfs simpele acties uit te voeren. Maar dat is niet wat je ziet als je écht naar Litania kijkt. Als je dat wel doet, zie je een ambitieuze jongvolwassene die weet wat ze wil en heel veel levenslust uitstraalt. "Ik wil graag nog een keertje abseilen."
In de huiskamer in Hengelo (GLD) zit een stralende jonge vrouw in een roze jurk. Er verschijnt een lach op haar gezicht en haar lichaam beweegt schokkend en snel. Het zijn geen woorden die je hoort, maar kleine geluiden. Litania heeft uitgekeken naar het interview, want ze wil graag dat anderen haar verhaal horen. Met veel power gaan haar ogen naar het beeldscherm, klaar om zo snel mogelijk woorden te produceren.
Op de spraakcomputer die Litania met haar ogen aanstuurt, staan letters, maar ook pictogrammen die gekoppeld zijn aan hele zinnen. Dat scheelt een boel werk voor haar ogen. Zo kan Litania met één oogopslag vertellen over Cerebrale Parese, over haar werk als ervaringsdeskundige voor ISAAC-NF en over de Stichting Litania die haar ouders hebben opgericht om kinderen die ‘net even anders zijn’ te helpen aan materiaal.
Er is alleen één pictogram dat nog toegevoegd moet worden en dat is een afbeelding die direct de zin "Ik ben geestelijk gewoon normaal" produceert. En als het kan door de computer vervolgens lekker fel uitgesproken.
Het is soms lachwekkend hoe mensen zich gedragen richting Litania. "Mensen gaan vaak heel kinderachtig doen." Dan zetten ze een kinderlijk hoge stem op of beginnen haar zomaar te aaien als ze langskomt. "Maar ik kijk naar mezelf als een normaal mens", zegt Litania. "Soms snappen mensen dat niet. En ja, dat vind ik soms wel lastig." Het woord normaal komt vaker terug tijdens het interview. "Ik wil graag een zo normaal mogelijk leven leiden." Dus geeft ze presentaties over ondersteunende communicatie. Is zeer actief voor haar stichting en gaat met vriendinnen naar festivals, theaters en de kroeg in. Vriendinnen die ze kent van school en via een oproep in een lokale krant: Litania had daarin vermeld dat ze mensen zocht om leuke dingen mee te doen en daar was goede respons op gekomen.
Dat wil niet zeggen dat het makkelijk is of dat Litania en haar gezin wegkijken van de CP, want die is er natuurlijk wel gewoon. Bij haar geboorte draaide de navelstreng tweeënhalve keer rond haar nek, waardoor ze een zuurstoftekort en een hersenbeschadiging kreeg. Het verschil met veel anderen is dat Litania geen nadruk legt op haar beperking. Dat zorgde wel eens voor frictie. Dan zeiden zorgprofessionals bijvoorbeeld dat er geen andere optie was dan sondevoeding en dan dachten de ouders van Litania ‘dat zullen we nog wel eens zien’ en bewezen vervolgens dat Litania bepaalde handelingen wél kon uitvoeren.
Haar ouders hebben naar eigen zeggen keihard geknokt om haar in het zorglandschap uit het hokje van ‘ernstige CP’ te krijgen. Dat is uiteindelijk gelukt. Inmiddels is de familie tevreden met de groep en het zorgteam van Klimmendaal in Apeldoorn waar Litania nu bij zit. Een topteam dat kijkt naar de individu en diens wensen en mogelijkheden.
Doorzettingsvermogen, het zit in de familie. En dat wil Litania niet alleen voor zichzelf inzetten. De Stichting Litania heeft naast een aantal sponsors drie kringloopwinkels, waarvan de opbrengst gaat naar hulpmiddelen voor kinderen die deze kunnen gebruiken. Hulpmiddelen die om de een of andere manier niet vergoed worden, kunnen met steun van de stichting toch verkregen worden. En zo nu en dan zijn er leuke acties en momenten, zoals laatst toen een gehandicaptenvoetbalteam dankzij Stichting Litania trots in gloednieuwe tenues voetbalde. In de kringloopwinkels werken veel mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt. Iedereen die voor de stichting werkt, doet dit vrijwillig. Ook Litania. Na dit interview heeft Litania weer een werkoverleg voor de stichting. "Ik kan goed observeren, zodat we mensen beter kunnen helpen." Ook helpt ze in de winkel of regelt bedankjes voor vrijwilligers. Anderen helpen vormt momenteel een rode draad in haar leven. Zo zit ze ook in het Tech Team van Klimmendaal dat bijvoorbeeld gamen mogelijk maakt voor mensen met een beperking. Litania testte controllers, terwijl ze zelf niets met gamen heeft. "Maar ze hadden iemand nodig."
Ze zegt vaak ja. Ja tegen wat zich aandient, ja tegen het leven. Litania heeft nog veel wensen. Haar ouders ondersteunen haar daarin. Zeggen niet dat iets per definitie niet kan. Eerst uitzoeken wat de mogelijkheden zijn. Zo wil ze heel graag een keer abseilen. Linksom of rechtsom; dat zal gaan gebeuren. Ze zat al eens op een paard, terwijl anderen dat afraadden, dus dit gaat ook goed komen. Verlangens zijn er ook. Thuis met haar zussen is het heel gezellig hoor, maar Litania is twintig en wil graag uitvliegen. Dus wordt er hard gezocht naar oplossingen waarbij ook de juiste zorg nabij is. Dat is niet gemakkelijk, maar de aanhouder wint. Zoals die altijd gewonnen heeft, waardoor Litania kan genieten van het leven. Binnenkort gaat ze met haar gezin naar een popfestival. Of ze dan een plek vooraan heeft, is de vraag. Stomme vraag natuurlijk. "Nee, ik wil midden tussen de mensen zijn. Dat vind ik veel leuker."
