Levend verlies achter de voordeur
Zorgouder zijn vraagt ontzettend veel van je. Zorgouder zijn van twee gehandicapte kinderen zet je wereld op de kop. Het overkwam Rieneke en Hanco. Hun middelste zoon Jelmer (11) is ernstig meervoudig beperkt. Broertje Rogier (4) heeft het syndroom van Down. Bij Klimmendaal maken beide jongens stappen in hun ontwikkeling. Toch mist Rieneke de gezelligheid van een ‘gewoon’ gezin. Alles voelt als een worsteling: “Ik blijf altijd moeder van twee peuters. We leven met de dag en met alle hulp houden we het vol.”
‘Hij is gewoon uniek!’
"Dat dachten we toen Jelmer werd geboren met 6 tenen per voet, een extra vinger en een knobbeltje aan zijn oor. Alles leek onschuldig tot hij na 10 dagen ernstig ziek werd. Na onderzoeken bleken meerdere lichaamsdelen dubbel aangelegd. Ook had hij een hartafwijking en lage spierspanning. Een genetische oorzaak is nooit gevonden en zijn aandoening heeft geen naam. Er komen steeds meer problemen bij. Jelmer functioneert cognitief als een 2-jarige en emotioneel op het niveau van een baby. Hij loopt, maar gebruikt ook graag zijn rolstoel. Jelmer praat niet, maar communiceert wel met gebaren en geluiden. Ik begrijp hem precies."
Therapeutische peutergroep bij Klimmendaal
"Voor revalidatie startte Jelmer bij Klimmendaal. Eerst met fysiotherapie en later in de therapeutische peutergroep. Niets anders dan lof voor hoe we daar zijn opgevangen en begeleid. De ergotherapeut hielp ons aan hulpmiddelen die veel verlichting brachten."
NIPT-test ‘om wat dingen uit te sluiten’
"Toen Jelmer op zijn plek zat, hoopten we voor onze oudste zoon Laurens (nu 13) nog op een gezond broertje of zusje. Eerst lieten we opnieuw genetisch onderzoek doen, waar geen extra kans op beperkingen uitkwam. Wel deden we een NIPT-test ‘om wat dingen uit te sluiten’. Toen we bij 17 weken hoorden dat Rogier het syndroom van Down had, stortte de wereld in. Afbreken was voor ons geen optie. Wij kenden inmiddels de wegen en gingen ons voorbereiden. De controles waren best goed. We schrokken niet van een nierafwijking, al blijkt die nu minder onschuldig dan gedacht."
Rogiers complexe start
"Rogier heeft Down en functioneert ook op het peuterniveau. Wonder boven wonder doet hij het nu heel goed. Maar Rogier heeft een complexe medische geschiedenis. Hij was de eerste 2 jaar meer in zorginstellingen dan thuis en is al 13 keer geopereerd. We hadden veel zorgen over of hij het zou halen. Voor Laurens en Jelmer was het heftig om hun broertje zo lang niet thuis te zien. Rogier heeft nog steeds urinewegproblemen en daarvoor heeft hij veel medische zorg nodig. Hij eet en drinkt slecht en heeft een gastrostoma om genoeg vocht binnen te krijgen. Gelukkig gaat hij nu naar school en naar Klimmendaal."
Samen naar Het Kroonpad
"Het is echt een zegen om 2 kinderen op dezelfde school te hebben. En niet alleen de kinderen, ook de therapieën, de schoenmaker, spalkenmaker, revalidatiearts en verpleegkundige zijn op school aanwezig: dat geeft zoveel rust. We wonen vlak bij school, dus regelmatig sluit ik aan bij een overleg of kom ik naar het spalkenspreekuur om voor Jelmer het woord te doen.
Jelmer heeft ergotherapie, fysiotherapie en logopedie vanuit Klimmendaal op het Kroonpad. We zijn ook gestart met een spraakcomputer. De logopedist kennen we al 9 jaar, vanaf de peutergroep. Bij ergotherapie heeft Jelmer geleerd om de rits van zijn jas dicht te doen en een tas open te maken. Hij heeft nog steeds hulp nodig met aankleden, maar kan nu gelukkig zelf zijn broek uitdoen. De fysiotherapeut stimuleert hem te bewegen en denkt mee over welke fiets nodig is. Samen met de ergotherapeut doen ze de aanvraag. Het is fijn dat ik zelf dat gevecht met de gemeente en de leverancier niet aan hoef te gaan. Met Rogier zitten we nog in de opstartfase. Het is fijn dat de behandelaren ons gezin goed kennen en weten wat we wel en niet aankunnen. De samenwerking met school is ook super. Bij Rogier gaat het veel over eten. Als het nodig is, komt de logopedist gewoon tijdens het eten in de klas meekijken."
Het hoofd van een zorgouder: het ratelt in mijn hoofd
"Ik ben altijd bezig vooruit te denken en te plannen bij Jelmer. Doe ik dat goed, dan is hij niet gefrustreerd. Het is mooi dat we dat hebben bereikt. Jelmer heeft structuur en vermaak nodig en moet goed in de gaten worden gehouden. Alles willen onderzoeken past bij peutergedrag. Maar hij heeft wel de lengte en kracht van een 11-jarige. Hij kan dus bij het aanrecht en steekt z’n hand zo in een hete pan. Hij heeft veel kracht in z’n handen en scheurt makkelijk een tijdschrift doormidden. Ik kan niet even naar zolder om de wasmachine aan te zetten. Jelmers slaapkamer beneden kunnen we voor de veiligheid afbakenen. Maar als hij het niet naar z’n zin heeft, zet hij de boel op stelten. Dat geldt ook voor Rogier: ik kan ze geen moment alleen laten en ben altijd alert."
24/7-baan thuis
"Werk buiten de deur is voor mij niet haalbaar. Ik heb een 24/7-baan thuis met de zorg voor de jongens: medicatie, aankleden, vervoer, helpen met eten, verzorgen en zorg regelen. Rogiers voedingspomp piept ook ‘s nachts. Intussen ben ik een halve verpleegkundige. Nu Rogier naar school is, komt er iets meer lucht. Maar dat durf ik eigenlijk niet hardop uit te spreken. Nu gaat het goed, maar ik weet nooit hoe het morgen is. Niet met Rogier, omdat zijn gezondheid heel fragiel is. En niet met Jelmer, want die heeft minder medische zorg nodig, maar zijn hele welzijn is heel gevoelig. 3 ochtenden in de week komt een hulp Jelmer uit bed halen, aankleden en naar school brengen. Als Jelmer goed in zijn vel zit, gaat dit vlekkeloos. Maar als het niet gaat zoals hij verwacht of wil, berg je dan maar."
De impact van levend verlies
"Levend verlies gaat om terugkerende gevoelens van verlies en rouw. Die komen als een golfbeweging. Meestal leef ik vandaag en geniet ik van alle kleine stapjes die de jongens maken. Maar er is heel veel wat wij als gezin niet kunnen. Ik mis de gezelligheid die opgroeiende kinderen met zich meebrengen. De rust van in het weekend even op de bank zitten. Het is niet één ding, maar het hele complexe van ons leven wat nooit overgaat. We vinden onze weg, maar alles is een worsteling. Als de dag anders loopt dan verwacht, moeten we alle zeilen bijzetten. Dat gebeurt nogal eens en dat geeft permanent spanning.
Jelmer zou zich gezien zijn leeftijd gaan oriënteren op een middelbare school. Wij denken na over de vraag: waar gaat hij zometeen wonen? Ik ben bang dat het moment van uit huis gaan dichterbij is dan we zouden willen. Zorg wordt normaal gesproken minder als de kinderen groter worden. Bij ons niet. Ik ben al 11 jaar peutermoeder en dat gaat nooit veranderen. Ik heb levenslang de zorg, want zelfstandig wonen zit er voor beide jongens niet in.
Levend verlies is ook dat maar zo weinig mensen het snappen. Je kunt het wel vertellen, maar mensen doorleven niet wat er allemaal bij komt kijken. Hanco en ik zijn partners in crime. Door zijn nieuwe baan, kan hij nu flexibeler zijn en meer betrokken bij de zorg. Niemand weet zo goed hoe het voelt als wij. Het is wel een uitdaging om elkaar te blijven vinden. We hebben samen hulp van psychologen om ons hoofd boven water te houden."
Geen zorgen voor de dag van morgen
"'Maak je geen zorgen voor de dag van morgen, want die heeft genoeg aan zichzelf.' Die Bijbeltekst is voor ons heel belangrijk en ik heb me daaraan leren overgeven. We hebben veel zorgen, maar als ik daarnaar ga leven, heb ik geen leven meer. Vandaag gaat het goed. Ik leef vandaag. Daarna zien we verder. Afgelopen zomer waren we samen een nachtje in Parijs. De nacht verliep niet soepel, maar we hebben het wel gedaan! Met de rolstoel, de buggy en de puber. Natuurlijk vraag ik me ook af ‘Waarom? Hadden we niet genoeg aan 1?’. Maar – en dat moet een ander niet tegen me zeggen, hoor – je krijgt het niet zwaarder dan je kunt dragen. Blijkbaar kan ik dit aan. Door dit soort gedachten, samen met alle hulp, houden we het vol."
Toekomstwens: allemaal goed op hun plek en gezien
"In de toekomst kijken is heel lastig. Bij Jelmer omdat we geen perspectief hebben en niet weten wat we kunnen verwachten. We hebben daarom opnieuw bij de geneticus aangeklopt voor extra onderzoek. Rogier gaat zich waarschijnlijk wel verder ontwikkelen: we hopen op praten. Maar er hangt medisch gezien nog een heel donkere wolk boven ons hoofd. Rogier zijn nieren zijn zo kwetsbaar dat de artsen verwachten dat die de pubertijd niet aankunnen. Daar wil ik niet eens over nadenken. Ik hoop vooral dat al onze zonen op een goede plek terechtkomen. Dat anderen hen echt zien en ze mogen zijn wie ze zijn. En dat Hanco en ik op een gegeven moment iets meer vrijheid krijgen."
Adviezen voor zorgprofessionals en zorgouders
"‘Luister en neem me alsjeblieft serieus’, is mijn boodschap voor zorgprofessionals. Wij als zorgouders kloppen pas aan als het eigenlijk al te laat is. Je doet eerst veel zelf, want dat wil je. Voor andere zorgouders: ‘klop aan’. Doe het niet allemaal zelf, maar weet dat er allerlei wegen zijn. Gebruik je netwerk en vraag ook andere ouders om hulp, want dat gaat je echt helpen en maakt je leven makkelijker. Ik deel ons verhaal, omdat ik nogal wat te delen heb. Daar mogen anderen ook wat aan hebben."
