Leonie revalideerde opnieuw, jaren na haar hersenletsel: "Voor het eerst begreep ik beter hoe mijn hersenletsel bij mij werkt."

Een cyste zo groot als een appel

Toen Leonie zeventien was had ze een heel gewoon beeld van jaar toekomst: huisje, boompje, beestje. "Ik zat in havo 5, woonde bij mijn ouders in Apeldoorn en had twee jongere zussen. We waren een druk en gezellig pubergezin. Ik had vriendinnen op school en sportte veel: jiu jitsu en zwemmen. Mijn leven voelde normaal en overzichtelijk."

Al vanaf haar elfde had ze veel hoofdpijn. Ze ging regelmatig naar de huisarts. "Ik ben een perfectionist en was best onzeker. Daardoor dacht hij dat het met stress te maken had. Dat nam ik zelf ook aan. Ik werd niet doorgestuurd. Via de opticien kwam ik er uiteindelijk achter dat er niet iets mis was met mijn ogen, maar achter mijn ogen. Onderzoek volgde. Artsen zagen op de scan een cyste in mijn hoofd, zo groot als een appel. Vanaf dat moment stond mijn leven stil."

Alles veranderde

Een week later lag Leonie op de operatietafel. "Ik had nog nooit in het ziekenhuis gelegen en moest ineens aan mijn hoofd geopereerd worden. Door complicaties liep ik hersenletsel op. Ik raakte mijn gezichtsvermogen grotendeels kwijt en kwam in een rolstoel terecht doordat ik halfzijdig verlamd raakte. Aan die kant heb ik nog altijd minder gevoel."

"Artsen verwachtten dat ik mijn hele leven rolstoel gebonden zou blijven, maar dat mijn zicht zou verbeteren. Daarom startte ik mijn revalidatie bij Klimmendaal. Daar werkte ik aan de dagelijkse dingen: mezelf verplaatsen, mezelf verzorgen, functioneren vanuit de rolstoel. Ik kon niet eens meer mijn eigen thee inschenken. Door de lange ziekenhuisperiode was ik ook veel spierkracht kwijtgeraakt. Ik moest mijn hele conditie opnieuw opbouwen."

Later bleek het andersom te lopen. Ze kwam weer uit de rolstoel, maar haar zicht verbeterde nauwelijks. "Ik zie nog een heel klein beetje wazig met mijn linkeroog, maar kan daar weinig mee. Daarom vervolgde ik mijn revalidatie bij Visio Het Loo Erf, een organisatie die gespecialiseerd is in revalidatietrajecten voor mensen met een visuele beperking. Daar leerde ik omgaan met het verlies van mijn gezichtsvermogen."

Het leven weer oppakken

Na die eerste revalidatie begon het echte werk pas. Ze ging terug naar huis en pakte haar havo weer op via het ROC, in deelcertificaten en in een lager tempo. "Mijn ouders stonden naast me. Vooral mijn vader betekende veel voor me, met hem deelde ik alles."

Vriendinnen verdwenen langzaam uit beeld. "Zij gingen verder, ik bleef achter. In 2005 ging ik zelfstandig wonen met ambulante begeleiding thuis en begon ik aan de hbo-opleiding Cultureel Maatschappelijke Vorming. Ik wilde weer meedoen en aansluiten, maar dat bleek lastig. Mijn visuele beperking zagen mensen meteen. Mijn onzichtbare beperking, mijn beperkte belastbaarheid, speelde minstens zo’n grote rol."

Leonie raakte snel overprikkeld en was voortdurend moe. Voltijd studeren lukte niet meer. Ze deed negen jaar over haar opleiding. "Het voelde alsof ik opnieuw moest leren leren. Tijdens mijn studie kreeg ik ook een psychose. Leeftijdsgenoten gingen verder. Ik kon dat tempo niet bijhouden."

Vastlopen

Na haar afstuderen bleef Leonie zoeken. "Ik solliciteerde, maar werd niet aangenomen. Mensen zagen vooral drempels: mijn visuele beperking en mijn belastbaarheid. Ik begreep dat wel, maar het deed iets met mijn zelfvertrouwen. Ik deed jarenlang vrijwilligerswerk, maar ook daarin liep ik vast. Dagbesteding voelde niet passend. Soms waren twee afspraken op een dag al te veel. Dan was mijn energie op en kon ik de rest van de dag niets meer."

"Uiteindelijk ging ik opnieuw naar de neuroloog. Ik gaf aan dat ik het niet meer volhield en mijn leven zo niet wilde blijven leven. De neuroloog zag het probleem niet direct, maar de neurologisch verpleegkundige wel. Zij stelde voor om opnieuw te gaan revalideren. Dat voelde als een opluchting. Eindelijk voelde ik me gezien en gehoord."

Opnieuw revalideren

Leonie kwam opnieuw bij Klimmendaal terecht. Ze kreeg fysiotherapie, maar vooral de gesprekken met de neuropsycholoog hielpen haar enorm. "Voor het eerst begreep ik beter hoe mijn hersenletsel bij mij werkt."

De neuropsychologe gebruikte een metafoor die alles op zijn plek liet vallen: "Bij mensen zonder hersenletsel lijkt prikkelverwerking op een vijfbaans snelweg. Er rijdt veel verkeer, soms staat het vast, maar meestal stroomt het weer door. Bij mij is die snelweg veranderd in een smal B-weggetje. De hoeveelheid prikkels die eroverheen moet, past daar simpelweg niet op. En mijn visuele beperking is als een trekker op die weg. Het verkeer liep al vast, en daardoor nog meer."

"Toen snapte ik waarom ik zo snel overprikkeld en uitgeput raakte. Waarom ogenschijnlijk simpele dingen, zoals boodschappen doen, mij volledig konden leegtrekken. Dat had niets te maken met luiheid of een slechte conditie, zoals ik mezelf vaak had verweten. Ik had rust nodig om de file in mijn hoofd op te lossen. Dat moment maakte veel los, maar gaf ook opluchting."

Anders leren leven

Dat inzicht vroeg ook om andere keuzes. Leonie leunde nog sterk op het kleine beetje restvisus dat ze had. Dat kostte enorm veel energie. Daarom besloot ze opnieuw naar Visio Het Loo Erf te gaan, om meer non-visueel te leren leven. Dat was confronterend, maar ook verhelderend.

"Ik kreeg het advies om begeleid te gaan wonen. Na jarenlang zelfstandig wonen voelde dat als een stap terug. Tegelijkertijd slokten de dagelijkse dingen zoveel energie op dat er nauwelijks ruimte overbleef voor wat ik belangrijk vond. Achteraf leek het een goede keuze. Ook kreeg ik het advies om mijn focus op betaald werk los te laten. Dat deed pijn. Ik had een hbo-opleiding afgerond die gericht was op het begeleiden en activeren van anderen. Ik wilde dagbesteding geven, niet ontvangen. Toch leerde ik langzaam dat mijn leven niet langs de standaardroutes hoeft te lopen."

Wat voor Leonie belangrijk is, zijn verbinding met mensen, humor en muziek. "Dat zijn de dingen die mij dragen, ook op moeilijke momenten. Ik ontmoette Niels, mijn partner. We wonen nu samen. Hij heeft ook niet-aangeboren hersenletsel, maar in een lichtere vorm. Daardoor begrijpen we elkaar goed in de dagelijkse strubbelingen. Bij hem voel ik me gezien en dat geeft rust."

Schrijven om het een plek te geven

Al langer voelde Leonie de behoefte om alles wat ze had meegemaakt op te schrijven. "Ik wilde het een plek geven, zodat ik het niet altijd met me mee hoefde te dragen. Niet om medelijden op te wekken, maar om het hele verhaal te laten zien: de pijn, de worsteling én de veerkracht."

Samen met Dirk van de Glind schreef ze het boek "Met een blindenstok op de snelweg". Het is een fictief verhaal, gebaseerd op haar eigen ervaringen. "Die vorm gaf me ruimte. Ik kon met mijn verbeelding werken en thema’s neerzetten zonder iemand persoonlijk te raken. Het schrijven was intens en confronterend, maar ik ben dankbaar dat het boek er is. Het verhaal stopt op het moment dat het hoofdpersonage begeleid gaat wonen. Inmiddels is er alweer zoveel gebeurd dat er misschien ooit een vervolg komt. Maar voor nu is het goed zo."

Ze hoopt dat lezers herkenning en erkenning vinden. "En dat mensen zonder hersenletsel beter begrijpen wat het betekent om met zo’n beperking te leven."

Ga revalideren, ook al is het langer geleden

Leonies tweede revalidatie liet zien dat revalidatie niet alleen gaat over herstellen. "Het gaat ook over begrijpen. Over leren hoe jouw brein werkt, waar je energie naartoe gaat en hoe je keuzes maakt die bij jou passen. "

Tegen mensen die twijfelen of revalideren zin heeft, ook lang na het ontstaan van hersenletsel, wil ze zeggen: "ga ervoor, doe het. Juist die latere revalidatie hielp mij om mijn leven opnieuw vorm te geven. Niet zoals ik het ooit had bedacht, maar wel op een manier die bij mij past."


Lees meer over revalideren met hersenletsel