Lennard revalideert met Cerebrale Parese
Wat een pretecho had moeten zijn, zette het leven van de familie Jorna op de kop. Na 32 weken zwangerschap blijkt dat hun baby een herseninfarct heeft gehad. Na Lennards geboorte beginnen de onderzoeken en therapieën. De hersenbeschadiging heeft geleid tot Cerebrale Parese (CP): een bewegingsstoornis. Hij komt in behandeling bij Klimmendaal Ede. Vader Gerhard vertelt hoe dit voor hen als ouders is en voor de inmiddels 14-jarige Lennard.
Het medische circus
“Eerst waren we als ouders vooral op onszelf aangewezen, met onder andere fysiotherapie aan huis en afspraken in ziekenhuis de Gelderse Vallei. We gingen van de ene naar de andere therapie. Na vele onderzoeken wisten we nog niet waar we aan toe waren. Uiteindelijk zijn we via het Wilhelmina Kinderziekenhuis bij Klimmendaal terecht gekomen. De diagnose CP was toen al gesteld en Lennard was een jaar of 3. Maar eerlijk gezegd kan ik me de beginperiode niet goed herinneren. Het was zóveel informatie.”
Behandeling bij Klimmendaal
“Bij Klimmendaal werd voor het eerst de regie in handen genomen. We merkten dat het team er verstand van heeft en adviseert over therapieën. Dat geeft vertrouwen. Beschadigde hersenen kan niemand fiksen, dus de behandeling is vooral gericht op symptoombestrijding. De rechter hersenhelft is beschadigd. Lennard is aan de linkerkant spastisch. Cognitief gaat het best goed, maar fysiek zijn er beperkingen. Toch gaat hij nu naar de mavo en komt hij vrolijk thuis.”
Eruit halen wat erin zit
“Wat onze hulpvraag was? Dat is net als zo’n vraag waar je over 5 jaar staat: bijna niet te beantwoorden. Onze wens was: haal eruit wat erin zit. Strikt genomen is Lennard een gewone jongen die alles kan, alleen heeft hij problemen met alles wat fysiek is. Stabiliteit, hard rennen, voetballen. Hij zet altijd een stapje minder dan andere kinderen. Dat heeft als gevolg dat hij weinig succesmomenten heeft: alles kost extra tijd en moeite. Lennard begrijpt dat en past zijn verwachtingen daarop aan. Hij kan heel veel dingen wél, alleen met meer moeite.”
Met liefde, maar niet met plezier
“Als ouders motiveren we Lennard en we brengen hem naar de therapieën en afspraken met artsen. Daar wen je aan en je hebt ook geen keuze. Het wordt zwaarder als er iets bijzonders moet gebeuren. Lennard heeft bijvoorbeeld verschillende botoxbehandelingen gehad en moest een zware operatie aan zijn voet ondergaan. Natuurlijk is die voor Lennard het zwaarst, maar we doen het met z’n drieën. Met liefde, maar niet met plezier.
Een tijdje geleden kregen we telefoon over een gangbeeldanalyse, waar we weer van schrokken: Lennards knie werd toch te veel belast. Waar Lennard het vooruitzicht had op alleen nog een nachtspalk, moest er nu toch een nieuwe dagspalk komen. Die is voor iedereen heel zichtbaar. Als je 14 bent, wil je niet anders zijn dan andere kinderen. Voor ons is het alleen zwaar als Lennard het zwaar heeft. Maar gelukkig accepteert hij het wel. Hij is ook gewoon een kind dat af en toe dingen niet wil, maar hij snapt waarom het nodig is.”
Tweede thuis en houvast
“Lennard omschrijft Klimmendaal als zijn tweede thuis. Natuurlijk is het niet altijd leuk om oefeningen te doen, maar door de manier waarop ze met hem omgaan is het toch een fijne omgeving. Voor ons betekent het houvast. Klimmendaal kent Lennard als persoon. Ze zijn open minded en luisteren naar ons. Het is een breekijzer naar ambtelijke organisaties en ze leggen een arm om de schouder als het nodig is.”
Onzekere toekomst
“Hoeveel kennis Klimmendaal ook heeft, ook zij zijn niet alwetend. Lennards toekomst is onzeker. Het is veel trial en error, hebben we gemerkt. Het is belangrijk dat ouders dit weten, om verwachtingen te managen. We hopen dat Lennard een normaal maatschappelijk leven kan leiden. Tegelijk hebben we de zorg dat dat nooit helemaal het geval gaat zijn.
Het fysieke deel zal misschien in zijn voordeel veranderen: als je 50 bent is het niet meer belangrijk om goed te kunnen voetballen. Maar de handicap is wel zichtbaar. Accepteren vrienden, meisjes, toekomstige werkgevers dat? Kan hij een normale baan hebben? En zijn concentratie houden? Elke ouder maakt zich misschien zorgen, maar wij kennen die gedroomde veiligheid van een ‘normaal’ kind niet.”
Gerhards tip voor andere ouders:
“Je kent je eigen kind het allerbeste. Ook al heeft een kind 24/7 therapie nodig, het moet ook gewoon kind kunnen zijn. Bewaak de balans tussen school, therapie en spelen. Ga in gesprek met een arts als iets misschien niet goed is voor je kind. Breng je eigen stem in. De goede artsen luisteren daarnaar. Lennard is bovenal onze zoon, een jongen, een vriend, een kleinkind, een neef, een klasgenoot en teamgenoot: onze alles!”
