Josha groeit op met een longafwijking en complex gedrag
Een moeder over zorgouderschap, samenwerken en leven met meerdere diagnoses
Josha (8) heeft een ernstige longafwijking en daarnaast spelen er gedragsproblemen waarvan de diagnose nog wordt gezocht. Moeder Laura vertelt over het leven als zorgouder en hoe belangrijk het is dat zorgorganisaties goed samenwerken. “Ons leven draait al jaren om zorg en zoeken naar balans. Voor Josha en voor ons als gezin.”
Een zorgenkindje vanaf het begin
“Josha was nog maar 2 maanden oud toen we voor het eerst in het ziekenhuis terechtkwamen. Een maand later kreeg hij de diagnose van een zeldzame longafwijking: zijn luchtpijp klapt deels dicht bij het uitademen. In de praktijk betekent dat dat ademhalen hem veel moeite kost en dat hij sneller infecties krijgt. De eerste periode was intens. We gingen het ziekenhuis in en uit, er waren zorgen rondom eten en drinken en we leefden continu in spanning.”
In zijn eerste levensjaar gebeurden er een aantal ingrijpende dingen. “Hij verslikte zich ernstig en kreeg een keer zelfs geen adem meer. Onderweg naar het ziekenhuis heb ik hem gereanimeerd op de achterbank. Dat zijn momenten die je nooit meer vergeet. Dat was ook het moment waarop we ons realiseerden: dit gaat niet vanzelf over.”
Leven met meerdere problemen tegelijk
Naast de longproblemen ontwikkelde Josha ook gedragsproblemen. “Hij was als baby al snel boos en dat werd met de jaren heftiger. We dachten lang dat het samenhing met zijn gezondheid: als hij verkouden was of benauwd, ging zijn gedrag ook achteruit. Dat leek logisch.”
Er volgde hulp via verschillende organisaties, maar een oplossing bleef uit. “We probeerden van alles. Therapie, begeleiding, zelfs medicatie. Niets bracht echte verandering en dat is ontzettend frustrerend. Je voelt dat er meer speelt, maar je krijgt er geen grip op.”
Wat het extra ingewikkeld maakt, is dat Josha aan de buitenkant weinig laat zien. “Als je hem ziet, zou je niet denken dat hij maar 20-30% van zijn longcapaciteit heeft. Hij rent mee met andere kinderen en is heel sociaal. Maar ondertussen overvraagt hij zichzelf continu. Dat zie je pas later, thuis.”
Onbegrip van buitenaf
Laura merkte dat de omgeving vaak vooral het gedrag zag. “Mensen spraken ons aan op hoe Josha zich gedroeg. Dat maakt enorm onzeker, want één ding weet ik zeker: ik doe alles voor mijn kind. Maar als anderen alleen zien wat er misgaat en niet wat eronder zit, raakt dat.”
Op school ging het lange tijd goed en t/m groep 3 volgde hij regulier onderwijs. Daarna werd het moeilijker en kwam hij steeds bozer thuis uit school. “Op school hield hij zich in, maar thuis kwam alles eruit. We hadden periodes waarin hij van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat boos was. Dat is zwaar. Voor hem, maar ook voor ons.”
Samenwerking via Klimmendaal en school
Vanuit Karakter (academisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie) werd Josha doorverwezen naar Klimmendaal. “Opnieuw werd breed meegekeken en probeerden we ergotherapie, psychologie, fysiotherapie en maatschappelijk werk. Toch kwamen we na een tijd tot dezelfde conclusie: het is complexer dan gedacht."
Een belangrijke verandering kwam met de inzet van een maatschappelijk werker van Klimmendaal, die ook de regie op zich nam.
“Dat heeft ons enorm ontlast en daar ben ik haar heel dankbaar voor. Ze hield overzicht, legde contact met andere partijen en organiseerde samenwerking (bijvoorbeeld opnieuw met Karakter). Als ouder kun je dat niet allemaal zelf. Je kent de wegen niet en hebt de energie er vaak ook niet voor. Ook is zij een fijne sparringspartner die ons helpt onze energie te verdelen en om te gaan met de woede-uitbarstingen.”
Sinds een jaar gaat Josha naar speciaal onderwijs voor kinderen met een lichamelijke beperking, bij Apeldoorn Het Kroonpad. “Daar zien ze hem echt. Ze herkennen signalen van overvraging en kunnen zijn dag aanpassen als dat nodig is. Hij is nu niet meer anders: ieder kind heeft zijn eigen hulpverlening op school. De hulp valt nu onder schooltijd, waardoor hij niet nóg meer hoeft te dragen. Dat maakt een wereld van verschil.”
Zorgouder zijn, altijd aan
“Zorgouder zijn is intensief. Het vraagt veel meer dan bij een gezond kind. De intensiteit van de opvoeding is veel groter. Bij een woede-uitbarsting probeer ik rustig te blijven en te kijken of ik tot hem door kan dringen. En soms ook dingen laten gaan. Dat vraagt veel geduld. Alles moet afgestemd worden: school, zorg, werk, vakanties, uitjes. Je sociale leven verandert. Je maakt andere keuzes en valt vaak buiten reguliere dingen.”
Laura en haar man werken allebei parttime. De opvang voor Josha is ingewikkeld en kostbaar. “Onze ouders vangen veel op. Zonder hen zouden we het niet redden. Er komen ook hogere kosten bij kijken en veel regelwerk. Dat zie je vaak niet van buitenaf.”
Oog voor het hele gezin
Ook op zusje Jamie (3) heeft de situatie impact. “Als Josha goed in zijn vel zit, is hij lief en zorgzaam en zijn ze gek op elkaar. Maar als hij boos is, richt hij zich vaak op haar. Dan ga ik soms met haar weg, zodat zij ook gewoon kind kan zijn. We hebben bewust allebei ook één-op-één momenten met haar. Ik denk dat ze zich heel bewust is van haar broer en van wat hij nodig heeft. Dat vormt haar.”
Regie maakt het verschil
Afgelopen najaar vertelde Laura haar verhaal op een netwerkavond van Klimmendaal Kind & Jeugd in Apeldoorn. “Ik hoopte vooral bewustzijn te creëren. Dat professionals zich realiseren hoe versnipperd zorg kan voelen voor ouders.”
Voor haar is één ding duidelijk. “Regie maakt het verschil. Iemand die niet inhoudelijk behandelt, maar die bewaakt dat afspraken worden nagekomen, die schakelt tussen organisaties en die ouders ontlast. Eigenlijk zou iedere ouder met een kind met complexe problemen zo’n regievoerder moeten hebben.”
Blijven zoeken en hopen
De zoektocht naar een diagnose voor de gedragsproblemen gaat door. Nu Josha groter en sterker wordt, is de behoefte aan rust groter. “Inmiddels weten we dat hij moeilijk leert en dat zijn gedrag kenmerken van ADHD heeft, waarvoor we medicatie proberen. Dit laat alvast zien dat er inderdaad meer aan de hand is en dat is een stap vooruit. Die hebben we te danken aan het samenbrengen van alle partijen. Er volgen nog genonderzoek en onderzoek naar niet-aangeboren hersenletsel. We willen zoveel mogelijk duidelijkheid, voor hem en voor ons.”
Lichtpuntjes
Laura benadrukt ook verschillende lichtpuntjes.
“We hebben een passende school, een tandemfiets waar hij van geniet, hulpmiddelen die helpen en mensen om ons heen die meedenken. Dat maakt dat we, ondanks alles, een gelukkig gezin zijn.”
Laura hoopt dat haar verhaal anderen iets meegeeft. “Voor ouders: je staat niet alleen en ondanks alles kun je toch gelukkig zijn. En voor professionals: kijk verder, werk samen en durf soms buiten de kaders te denken. Dat kan voor een gezin echt het verschil maken.”
