Joke revalideerde na een herseninfarct: “Vroeger had ik geen rem. Nu voelt het alsof de rem er de hele tijd op staat”
Joke revalideerde na een herseninfarct: “Vroeger had ik geen rem. Nu voelt het alsof de rem er de hele tijd op staat”
Voor haar herseninfarct leidde Joke de Wolde een druk en actief leven. Ze was altijd bezig. “Ik kon zes dingen tegelijk en alle ballen hooghouden. Ik dacht er niet bij na, het ging vanzelf.” In januari 2025 kreeg ze een herseninfarct dat haar leven ingrijpend veranderde. Ruim een jaar later ziet haar leven er heel anders uit. “Mijn batterij begint ‘s ochtends al half leeg en laadt ’s nachts niet meer helemaal op.”
Altijd in beweging
Joke werkte bijna 35 jaar als managementassistente. Ze schakelde voortdurend tussen verschillende mensen, onderwerpen en taken. “Mijn dagen zaten vol. Ik zei nooit nee, en dat hoefde ook niet. Ook naast mijn werk was ik altijd bezig. Ik had een druk sociaal leven. En ook al woont mijn dochter al op zichzelf, je blijft toch moeder. Dat was wie ik was. Mijn werk en mijn manier van leven waren echt onderdeel van mijn identiteit.”
Alles veranderde plotseling
Op een ochtend merkte Joke al bij het opstaan dat er iets niet helemaal klopte. “Ik had het gevoel dat mijn lijf niet deed wat ik wilde. Een vreemd gevoel, maar er ging niet direct een alarmbel rinkelen.” Toen ze later achter haar laptop ging zitten en haar wachtwoord wilde typen, werd duidelijk dat er echt iets mis was. “Mijn vingers deden gewoon niet wat ik wilde, hoe vaak ik het ook probeerde. Ik snapte niet waarom het niet lukte.”
Haar man merkte ook dat er iets niet klopte. Op zijn aandringen belde ze de huisarts, die wilde dat ze direct zou komen. “Tijdens wat neurologische tests werd duidelijk dat er iets ernstigs aan de hand was. Ik moest direct naar het ziekenhuis.” Daar werd duidelijk dat ze een herseninfarct had.
De dagen daarna waren onzeker en haar situatie verslechterde. “Ik ging het ziekenhuis lopend in, maar niet lopend uit.”
Revalideren bij Klimmendaal
Toen op de afdeling werd verteld dat ze naar Klimmendaal zou gaan voor revalidatie, had Joke daar in eerste instantie moeite mee. Ze wilde naar huis. Pas toen werd duidelijk dat dat helemaal niet kon.
“Ik ben een zelfstandig persoon. Dat je ineens afhankelijk wordt van anderen vond ik heel moeilijk.” Met die gedachte begon ze aan haar revalidatie. “Ik dacht: ik blijf hier twee weekjes en daarna doet alles het weer en ga ik gewoon weer werken.” Dat liep anders. “Ik bleef 7 weken in de kliniek, gevolgd door een poliklinisch traject van drie maanden.”
De dagen waren intensief en gevuld met verschillende therapieën. “Je gaat van de ene therapie naar de andere. Fysiotherapie, ergotherapie, handengroep, gesprekken met de psycholoog. Het behandelrooster zat vol.” Als ze daar nu op terugkijkt, verbaast het haar hoe ze dat heeft volgehouden. “Ik snap eigenlijk niet waar ik destijds de energie vandaan haalde om die volle dagen door te komen, met zo’n lege batterij.”
Tegelijk kijkt ze met veel warmte terug op die periode. “Alle behandelaren zijn zó helpend, zó vriendelijk, zó fijn. Je wil natuurlijk liever thuis zijn, maar als je dit dan toch moet meemaken, dan liever hier.”
Weer naar huis
Toen Joke na zeven weken weer naar huis ging, begon een nieuwe fase. “Mijn man en ik moesten echt onze draai weer vinden.” Thuis moest ze opnieuw ontdekken wat wel en niet ging. “Mijn man was heel bezorgd. Soms vond ik hem zelfs een beetje overbezorgd, maar ik wilde dingen juist weer zelf uitvinden.”
In gesprekken met andere patiënten hoorde ze dat dit vaker gebeurt. “Veel partners zijn na zo’n periode extra voorzichtig. Dat komt natuurlijk ook omdat zij het allemaal van dichtbij hebben meegemaakt.” Ook in hun relatie moest opnieuw een balans ontstaan. “Je verandert zelf, en dat heeft ook invloed op je relatie. We moesten ons samen opnieuw uitvinden.”
Samen door dezelfde fase
Tijdens haar klinische revalidatie zat Joke in een groep met mensen van ongeveer dezelfde leeftijd en met vergelijkbare klachten. “We hadden een hele bijzondere groep. We hebben enorm veel gelachen en begrepen elkaar zonder veel uitleg.”
Die herkenning bleek belangrijk. “De buitenwereld doet echt zijn best om het te begrijpen, maar het is moeilijk voor te stellen wat het betekent. In de groep hoefden we elkaar niets uit te leggen.” Hun humor was soms zwart, maar hielp moeilijke momenten draaglijk te maken. “We konden elkaar goed op de hak nemen. Dat klinkt misschien hard, maar het hielp juist enorm.”
Ook nu, een jaar na de revalidatie, heeft ze met een aantal nog contact. “We hebben bijvoorbeeld een appgroep waarin we soms lachen en soms even lekker kunnen klagen. Dat is heel fijn. Ook werd één van hen het afgelopen jaar mijn allerbeste vriend.”
Kleine stappen, grote emoties
Het herstel ging stap voor stap. Soms waren dat kleine mijlpalen die voor Joke enorm groot voelden. “Ik heb tranen met tuiten gehuild toen ik voor het eerst weer twintig meter kon lopen in de gymzaal.”
Niet alleen haar eigen herstel raakte haar. Toen een groepsgenoot voor het eerst weer een paar stappen zette, voelde ze dat net zo sterk. “Ik moest even gaan zitten met een brok in mijn keel. Ik weet precies hoe dat is, ik voelde die mijlpaal.”
Leren omgaan met een lege batterij
Wat Joke nu het meest merkt, is hoe snel haar energie opraakt. Alles vraagt concentratie: lopen, dingen doen met haar linkerhand, omgaan met prikkels. “Dingen tegelijk doen lukt gewoon niet meer. Dat is enorm uitputtend.”
Dat betekent dat ze haar dagen zorgvuldig moet plannen. “Als ik ergens naartoe ga, weet ik dat ik de volgende dag waarschijnlijk niets meer kan. Op de dag zelf denk je nog: het gaat best. Maar de dag daarna komt de klap. Vroeger had ik geen rem. Nu voelt het alsof de rem er de hele tijd op staat.”
Meedoen aan onderzoek
Tijdens haar revalidatie nam Joke ook deel aan onderzoek van Klimmendaal naar de rol van cognitieve reserves in herstel na niet-aangeboren hersenletsel. Een van de momenten uit dat onderzoek maakte veel indruk op haar. “Een van de testen was een online vergadering waarover ik achteraf vragen moest beantwoorden. Dat soort vergaderingen heb ik mijn hele leven gedaan, dus ik wist: dat kan ik wel.”
Tijdens de vergadering gebeurde er van alles tegelijk: mensen praatten door elkaar, er verschenen meldingen op het scherm en er moest iemand in de wacht worden gezet. Inhoudelijk kon Joke het gesprek goed volgen en achteraf de juiste antwoorden geven op de vragen die haar werden gesteld. “Maar na een paar minuten was ik zó moe dat ik had kunnen slapen.”
Op dat moment werd voor haar heel duidelijk wat er veranderd was. “De vaardigheden zelf ben ik dus niet kwijt. Maar de mogelijkheid om ze te gebruiken wel.”
Jezelf opnieuw uitvinden
Het afgelopen jaar stond voor Joke in het teken van opnieuw uitvinden wie ze is en wat er nog mogelijk is. “Met een herseninfarct verandert alles, maar het is niet het einde van het leven.” Dat proces gaat met vallen en opstaan, soms letterlijk. Een recente val over een scheve stoeptegel liet zien hoe kwetsbaar haar balans nog is. Tegelijk probeert ze ook de andere kant te zien. “Ik heb mezelf echt beter leren kennen. Mijn veerkracht en doorzettingsvermogen zijn groter dan ik dacht.” Ook haar humor helpt haar daarbij.
Het afgelopen jaar bracht ook een confronterend moment. Haar vader kreeg ook een herseninfarct. “Toen merkte ik dat alles weer even terugkwam. Je herkent die angst meteen.” Ineens kwam ze weer bij Klimmendaal, maar dit keer in een andere rol: als naaste.
Dankbaarheid
Als Joke terugkijkt op haar revalidatie, denkt ze vooral aan de mensen die haar hebben geholpen. “Ik voelde me hier echt gezien als persoon. De receptionistes, de mensen in het restaurant, de verpleegkundigen, de behandelaren, de artsen. Iedereen heeft zijn eigen discipline, maar je merkt dat ze allemaal aan hetzelfde doel werken.”
Anders maar sterker
Joke weet dat haar leven er anders uitziet dan voorheen. Op dit moment loopt er een traject om te kijken of ze arbeidsongeschikt wordt verklaard. “Dat is dubbel. Ik ben pas 56 en wil gewoon werken, maar moet accepteren dat dat qua concentratie, energie en het verwerken van prikkels gewoon niet meer lukt.” Tegelijk heeft het afgelopen jaar haar ook iets gebracht. “Ik heb mezelf heel goed leren kennen. Mijn doorzettingsvermogen en veerkracht zijn groter dan ik dacht. En ik weet dat mijn positieve instelling en humor mijn grote kracht zijn.” Ze weet dat ze niet meer dezelfde is als voor haar herseninfarct. “Ik ben er nog. Wel een andere Joke dan anderhalf jaar geleden, maar wel een sterkere.”
