John kreeg zijn zelfredzaamheid terug dankzij het Parkinson Observatiecentrum
Toen John (73) acht jaar geleden hoorde dat hij parkinson had, stond zijn leven op z’n kop. Al 55 jaar is hij samen met zijn vrouw Dinie en ze hopen dat samen zo lang mogelijk vol te houden. Maar de achteruitgang zette door en de mantelzorg werd zwaar voor Dinie. Dankzij een korte opname in het Parkinson Observatiecentrum van Klimmendaal kreeg John nieuwe handvatten en het vertrouwen dat hij meer kan dan hij dacht. “Dankzij de hulp van professionals gaat het nu goed en ben ik een gelukkig mens.”
Van actief naar afhankelijk
De hand die Dinie al 55 jaar lang vasthoudt, voelde 8 jaar geleden anders. Trillend. John dacht eerst aan ouderdom, maar het bleek parkinson. Een moeilijke boodschap, zeker omdat Dinie net geopereerd was aan kanker.
In het begin kon John er nog voor haar zijn. Maar na een jaar draaiden de rollen om. “Als iets niet lukte, raakte ik snel in paniek. Vooral het lopen: dat vond ik zó frustrerend. Waarom moest mij dat nou worden afgenomen.”
Dinie stond dag en nacht voor hem klaar. “Ik hielp hem met alles: aankleden, wassen, noem maar op. Maar achteraf kon dat eigenlijk niet meer. De paniekaanvallen waren heftig – midden in de nacht lag hij te gillen van de pijn. Dat werd steeds zwaarder.”
Operatie en ontmoeting met lotgenoten
John onderging een hersenoperatie (deep brain stimulation). “Spannend, maar ik ben blij dat ik het heb gedaan.” Sindsdien laadt hij wekelijks de batterij op die zijn hersenstimulator aandrijft. Het trillen werd minder, al komt het nu langzaam terug.
John zocht contact met lotgenoten, onder andere via het boksen – een sport die hij later helaas moest opgeven vanwege balansproblemen. “Maar het contact is gebleven. Elke week drinken we samen koffie. Het gaat even over parkinson, maar daarna over het leven van nu. Dat is zó waardevol.”
Opname in het Parkinson Observatiecentrum
Tijdens de jaarlijkse controle bij de revalidatiearts werd duidelijk dat John achteruitging, maar óók dat er misschien nog winst te behalen viel. Hij werd opgenomen in het Parkinson Observatiecentrum in Arnhem voor een observatieperiode van 16 dagen.
“Het waren intensieve weken. Maar ik ben zó blij dat ik het gedaan heb,” zegt hij. “De therapeuten keken naar alles: lopen, hulpmiddelen, dagelijkse dingen, mentale ondersteuning. Ik leerde handige trucs, zoals eerder opstaan en na elke activiteit even rusten.”
Bij Klimmendaal draaide het om zelf doen. “Ze zeiden: ‘John, dat kun je zelf wel’. En inderdaad: douchen, aankleden, steunkousen aantrekken – het lukte allemaal. Dat maakte me zo trots.”
Ook leerde John ademhalingstechnieken, die hem helpen kalmeren. De maatschappelijk werker hielp bij het aanvragen van hulpmiddelen en het opstellen van een plan voor thuis. “Alles om ervoor te zorgen dat we zo lang mogelijk samen thuis kunnen blijven wonen.”
Meer zelfstandigheid, meer energie
Na afloop kreeg John een helder plan mee. Zijn begeleiders thuis konden daarmee direct aan de slag. Zo wordt het lopen nu opnieuw opgepakt met 2 in plaats van 1 keer per week fysiotherapie.
Na de opname merkte John direct verschil. “Ik doe weer boodschappen, dek elke ochtend de tafel en bak mijn eigen eitje. Het voelt heerlijk om weer bezig te zijn.”
Ook ontdekte hij een nieuwe hobby: modeltreintjes bouwen. Zijn stem is beter dankzij logopedie en hij gebruikt een app om duidelijker te spreken. De ergotherapeut is bereikbaar als het nodig is.
John en Dinie krijgen wekelijks ambulante begeleiding voor hulp bij alles wat er bij de ziekte komt kijken. “Dat helpt enorm. We staan er niet alleen voor.”
“Ga niet in de stoel zitten. Je kunt meer dan je denkt.”
John heeft een duidelijke boodschap voor lotgenoten. “Je hebt die rotziekte, dat klopt. Maar ga niet in de stoel zitten. Zoek hulp, praat met lotgenoten en vraag hoe ze al hun hulpmiddelen geregeld hebben. Bij Klimmendaal heb ik geleerd: je kunt meer dan je denkt.”
John is inmiddels helemaal ingericht op zijn ziekte: “In huis is alles aangepast: gelijkvloers, schuifdeuren, aparte bedden zodat Dinie niet wakker wordt van mijn getril. Dankzij mijn grote scootmobiel én kleine scootmobiel ben ik weer mobiel. Ik heb ook een driewielerfiets, zodat we op goede dagen samen kunnen fietsen. Meer kun je niet wensen.”
Leven in het nu
Over de toekomst wil John het niet lang hebben. “Ik leef nu. Mijn toekomst is niet goed en er komt een tijd dat ik niet meer uit de stoel kan komen. Maar nu is mijn moment. We genieten van elkaar, van de kinderen en kleinkinderen en ik heb nog heel veel energie. Kerst vier ik op de Canarische eilanden en deze zomer maken we een cruise naar Noorwegen. Zolang het kan, halen we alles uit het leven.”
Meer weten?
Lees meer over het Parkinson Observatiecentrum. Bent u zorgprofessional? Ga dan naar de pagina voor verwijzers. Naast het Parkinson Observatiecentrum, biedt Klimmendaal ook klinische opname en poliklinische behandeling aan mensen met de ziekte van Parkinson.
