Hoe Marcel’s spierziekte hem aanzet om professioneel sporter te worden

HSP (hereditaire spastische paraparese) is een erfelijke ziekte en uit zich in steeds erger wordende spasticiteit en krachtverlies in de benen. De eerste symptomen kunnen op elke leeftijd beginnen. De ernst van de klachten varieert sterk per persoon en het kan leiden tot ernstige invaliditeit.

Marcel: “Sinds een jaar of tien weten we dat HSP in onze familie zit. Mijn neefje kon niet goed lopen, hij werd onderzocht en uit dat onderzoek bleek dat hij HSP heeft. Omdat het erfelijk is hebben andere familieleden zich ook laten onderzoeken. Mijn vader en mijn zus bleken de ziekte te hebben. Ik liet me niet testen, maar vlak daarna begon me op te vallen dat ik tijdens bootcampen wel erg vaak door mijn benen zakte. Ook in mijn baan als elektromonteur kon ik niet meer goed op de ladder staan. Toen zei mijn vader dat het goed zou zijn om eens naar de revalidatiearts te gaan. Eenmaal daar zag de arts het gelijk toen ik binnen kwam. Hij zei: “Ik zie het al aan je manier van lopen, jij hebt het ook.” Daarna deed hij verschillende tests die bevestigden dat ik inderdaad HSP heb.

Bij iedereen ontwikkelt de ziekte zich anders. Mijn vader kreeg met 65 jaar klachten, maar kan nog steeds lopen. Mijn zus heeft nergens last van. Ik kreeg met 36 jaar klachten en was binnen een jaar voor een groot deel afhankelijk van een rolstoel.”

Acceptatie en hulp Klimmendaal

“Het heeft bij mij een tijd geduurd voordat ik mijn ziekte kon accepteren. De eerste twee jaar heb ik er eigenlijk alleen maar tegen gevochten. Ik ging ervan uit dat het een blessure was waar ik weer van zou genezen. Totdat ik echt niet meer kon. Een lotgenoot zei tegen mij: “Je kunt er beter mee leren leven. Daar haal je meer energie uit dan blijven vechten, want je gaat toch nooit winnen.“ Vanaf dat moment ben ik me gaan richten op acceptatie van mijn ziekte.

En daar heeft Klimmendaal heel goed bij geholpen. De ziekte heeft mijn hele leven veranderd en dat doet mentaal iets met me, maar gelukkig kan ik een heleboel dingen nog. Wel moet alles net even anders. En leren hoe dat moet, dat is me via het Energiek programma van Klimmendaal gelukt.”

Je energie verdelen

“Het Energiek programma duurde ruim twee maanden, waarbij ik twee keer in de week naar Klimmendaal ging. Samen met lotgenoten leerde ik hoe je je energie het beste kan verdelen. Want je spieren zijn altijd bezig, ook ‘s nachts. Daardoor ben ik eigenlijk altijd vermoeid.

Belangrijk binnen het Energiek programma is dat je leert voelen wat je wel en niet kan. En hoe je hier praktisch mee omgaat, bijvoorbeeld door een weekplanning te maken, afgestemd op wat je aankan. Ik vond het heel fijn om in een groep te zijn met mensen die hetzelfde voelen als ik. Met de meeste van hen heb ik nu nog steeds contact.”

Handbiken

“Aan het eind van mijn rehabilitatieproces ben ik in contact gekomen met handbiken. Dat vond ik geweldig, ik merkte ineens dat ik fysiek nog wėl wat kon. Ik deed zelfs mee met de Handbikebattle, in Nederland en in Oostenrijk. Dat was echt fantastisch! Die berg op fietsen in Oostenrijk, met mijn armen, zorgde voor een enorme energieboost. En het is erg ontroerend om ook de andere deelnemers te zien strijden. Ieder heeft een eigen verhaal, maar allemaal hebben we de wil en de kracht om samen die bergen op te gaan.

In Oostenrijk bij de Handbikebattle werd ik tweede en ook afgelopen zomer werd ik tweede op het NK handbiken. Op dit moment ben ik hard aan het trainen voor de Paratriathlon. Het zou fantastisch zijn om aansluiting te vinden bij het Nederlands team para triathlon. Aan mijn inzet en gedrevenheid zal het niet liggen. Mijn grootste beperking hierin is niet mijn ziekte, maar de financiële middelen om dit doel te behalen. Daarvoor ben ik nu actief op zoek naar sponsoren.”

Delen van ervaring met anderen

“Mijn mooiste tijd moet nog komen. Natuurlijk is het onzeker hoe de ziekte zich bij mij verder gaat ontwikkelen. Maar het heeft mij tot nu toe - met vallen en opstaan - ook heel veel positieve dingen gebracht. Ik zou soms zelfs bijna zeggen dat mijn beperking juist mijn verrijking is. Zowel fysiek als mentaal heb ik een enorme groei doorgemaakt. Sportief was ik altijd al, maar op dit niveau was ik niet gekomen zonder mijn beperking. Sporten is nu echt mijn passie; het is mijn leven. Dit motiveert mij om mijn ervaring te delen met anderen.

Zo deed ik laatst mijn verhaal op de fitnesschool bij mij in de buurt. Voor een volle zaal vertelde ik over mijn leven, de moeilijkheden die ik ervaar met mijn beperking, hoe ik daarmee omga en wat het me tot nu toe allemaal gebracht heeft. Daar kreeg ik heel veel positieve reacties op en dat gaf me ontzettend veel energie. Dit wil ik vaker gaan doen en ik hoop dat ik anderen met mijn verhaal kan inspireren. Geloof in jezelf en in je kunnen!”