Leren omgaan met Postcommotioneel Syndroom: "Dat ik mij weer gelukkig voel had ik nooit gedacht."

Op 8 maart 2023 rijdt Trudy ’s morgens in haar Volkswagen Tiguan met haar dochtertje (dan 4 jaar) terug van de kerk naar huis, als een tegenligger met tachtig kilometer per uur een onmogelijke inhaalmanoeuvre uitvoert. Er is geen ontkomen meer aan en er volgt een frontale botsing. Trudy klapt hard naar voren en naar achteren, haar dochtertje is in paniek maar gelukkig fysiek ongeschonden.

Haar klachten lijken mee te vallen, maar ’s avonds, als Trudy weer thuis is bij haar geschrokken man en zoontje, krijgt ze enorme hoofdpijn en een zere nek. "Ik dacht: laat ik een beetje rust nemen. Maar rust nemen valt tegen met twee kleine kinderen."

Ze wordt ‘knettergek’ van de pijn. "Ik droeg een zonnebril tegen het licht. Ook kon ik geen geluiden meer verdragen en was super duizelig als ik ook maar iets bewoog. En enorm misselijk." Haar werk in de gehandicaptenzorg gaat niet meer. Een op het oog simpele activiteit als koken wordt een onmogelijke opgave, omdat ze niet weet waar ze moet beginnen. Chaos in haar hoofd. Haar man, haar moeder, een vriendin en haar schoonzusjes schieten te hulp in het huishouden.

Diagnose

Van de huisarts krijgt ze zware pijnstillers. Ze wordt doorverwezen naar een fysiotherapeut die denkt aan een whiplash. "Maar de bedrijfsarts op mijn werk dacht dat ik een stevige hersenschudding had."

Omdat het er niet beter op wordt, komt Trudy bij de neuroloog in het ziekenhuis. Daar wordt de diagnose Postcommotioneel Syndroom (PCS) gesteld. "Ik las over de symptomen en dacht meteen: dit heb ik." De neuroloog verwijst haar door naar Klimmendaal waar het multidisciplinaire team in Barneveld voor haar klaarstaat.

Vechten, vluchten of aanvaarden?

Zeven maanden lang werkt ze drie dagdelen per week aan haar herstel. Elke zes weken stelt ze met de revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker en de psychomotorische therapeut nieuwe doelen op. Die worden dan geëvalueerd en daarna maakt ze weer nieuwe doelen.
"Die eerste maanden had ik veel boosheid en tranen. Was aan het vechten tegen mijn klachten en wilde dat alles weer werd zoals vroeger. De psycholoog zei dat ik niet kon vluchten of vechten tegen wat ik had, maar dat ik het alleen maar kon aanvaarden. Eerst reageerde ik nog fel: dat zij makkelijk praten had. Maar gedurende het traject begon ik in te zien dat ik in het nu moest leven. Hoe voel ik me deze dag?"

Het was allemaal zo intensief, omdat veel ontregeld was in het lichaam van Trudy. "Met hulp van een fysiotherapeut kreeg ik het gevoel met mijn lichaam weer terug. ,,Ga eens op je hakken staan”, was de opdracht en ik dacht “mijn hakken, mijn hakken?. Blijkbaar werd mijn lijf anders aangestuurd dan ik gewend was."

Nutteloos

"Ik vond het revalidatietraject heel pittig. Zeker in het begin, toen ik geen vooruitgang zag, weer oppas moest regelen en na zo’n dag total loss thuiskwam. Ik heb zelfs een moment gehad dat ik zei: ik stop met het hele verhaal, want ik red het gewoon niet. Daarbij voelde ik me ook schuldig naar mijn man en kinderen toe, omdat ik er niet volledig voor ze kon zijn. Ik voelde me overbodig. Wat had ik nou nog te bieden?"

De ommekeer komt na vier maanden. Haar hoofdpijn wordt minder, ze is minder snel moe en komt de dagen beter door. "In het begin mocht om elf uur ’s ochtends de dag alweer voorbij zijn. Maar ineens schoof dat op en redde ik het makkelijk tot vier uur ’s middags. En inmiddels kan ik de energie tot negen uur ’s avonds behouden." Het geheim zit ‘m niet in een vermindering van de klachten, maar in het resultaat van alle begeleiding, waardoor ze bijvoorbeeld haar nieuwe grenzen beter leert herkennen.

Afstemming

"Wat ik waardevol vond bij Klimmendaal, was dat alle therapeuten alles heel goed met elkaar afstemden. Zo was ik met de ergotherapeut bezig met het inplannen van nuttige dingen in mijn dag, omdat ik mijn werkloze dagen nutteloos vond. De psycholoog ging daar op door en vroeg: ,,Wat versta jij eigenlijk onder nutteloos?” Vervolgens heb ik voor mezelf een schijf van vijf gemaakt met belangrijke waarden: ouderschap, sociaal leven, mijn huwelijk, zelfzorg en zorgen voor mijn omgeving. Daaronder staan specifieke activiteiten die mij voldoening geven. Dat kan iets heel kleins zijn als de kinderen voorlezen, wandelen, haken of een spelletje doen met mijn man. Want zeker als ik moe ben, kom ik niet alleen moeilijk op woorden, maar vind ik het ook lastig om te bedenken wat ik kan doen. Dan hoef ik dus alleen mijn schijf van vijf er maar bij te pakken. En van een half uurtje haken kan ik nu veel bewuster genieten dan voorheen."

Groen, oranje en rood

Inmiddels zit haar revalidatietraject erop. Ze komt nog één keer terug en dan is het echt klaar. Trudy voelt zich echter niet helemaal in het diepe geworpen. Ze heeft een terugvalpreventiekaart met helpende activiteiten, maar ook zaken waar ze stress van krijgt, zoals fel zonlicht, tijdsdruk en plotseling aangeraakt worden. Verder geeft een checklist aan in welke zone ze zit: groen, oranje of rood. Waarbij ze zich in groen goed en ontspannen voelt en in rood slecht. Zo kan ze zichzelf goed in de gaten houden. "Ik weet bijvoorbeeld dat als ik een bepaald gevoel in mijn neus krijg, dat ik dan in oranje zit en de spanning zich opbouwt."

Onbegrip

Het blijft een weg van vallen en opstaan. "Als ik eerder in groen zat en me dus gegrond en ontspannen voelde, ging ik als een achterlijke tekeer. Dweilen, koken, was ophangen, stofzuigen, met de kinderen spelen. Zo van: nu gaan we er lekker tegenaan. Dan zat ik daarna drie dagen in rood met knallende hoofdpijn en een kotsmisselijk gevoel."

Niet iedereen snapt haar syndroom. Dan vragen mensen zich af waarom ze wel naar de kerk gaat en niet kan werken. "Mijn energie is zeer beperkt en ik kan absoluut niet multi-tasken, wat ik op mijn werk wel moet. Vroeger deed ik wel tien dingen tegelijk, maar nu is één ding soms al best een opgave." Door dat onbegrip is haar sociale kring iets kleiner geworden, maar veel rijker. Contacten zijn verdiept.

Ze kan met recht zeggen dat ze gelukkig is. "Dat had ik nooit gedacht, want er waren momenten dat ik mijn leven echt niet meer leuk vond." Trudy berust in de gedachte dat de klachten altijd in een bepaalde mate zullen blijven. Stiekem hoopt ze wel dat weer een keer aan het werk kan. Dat ze met haar werkgever iets kan bedenken waardoor ze het kan volhouden. "Maar ik weet ook dat ik niet met de toekomst kan bezig zijn. Ik leef met de dag en geniet van de kleine dingen."