Ervaringen van een zorggezin: "Wat je als zorgprofessional zegt, kan ouders een leven lang bijblijven"
Fabian is 29 als hij in 2023 overlijdt aan de gevolgen van een zeldzame afweerstoornis. Hij revalideerde hiermee bij Klimmendaal. Zijn ouders Margot en Harman vinden het belangrijk om hun verhaal te delen met zorgprofessionals en andere ouders. Niet als handboek, maar als inkijkje in het dagelijks leven van een gezin waarin ziekte een grote rol speelt. Als inspiratie, en ook als aanmoediging.
Een bijzondere jongen
“Fabian was een bijzondere jongen. Hij bekeek de wereld op een heel eigen manier. Zo wilde hij op heel jonge leeftijd al rechter worden. Totdat hij op een dag bij ons kwam om te vertellen dat dat toch niet ging gebeuren, want: ‘Als rechter moet je je altijd aan de wet houden, en ik vind de wet niet altijd eerlijk.’ Dat was echt typisch Fabian. Hij was enorm leergierig, dacht diep over dingen na. Hoewel hij al vanaf kleins af aan ‘wind tegen’ had bleef hij altijd positief.”
Een zorggezin
Fabian was niet de enige in het gezin met deze afweerstoornis. Nadat hij op zijn 3e de diagnose XLA krijgt wordt ook zijn broertje positief getest. Elke week gingen zij samen naar het ziekenhuis om de afweerstoffen die ze zelf niet aanmaakten toegediend te krijgen. “Tja, dat was eigenlijk gewoon ons ‘normale’ leven. Dit hoorde er gewoon bij, naast de logopediepraktijk van Margot, de baan van Harman en alles dat sowieso hoort bij een groot gezin.”
”Door XLA werkt je afweersysteem niet. Van heel gewone dingen kun je dan heel ziek worden. Een klein wondje, rauwe etenswaren of spelen in een zandbak. Met medicatie en behandeling kun je een vrij normaal leven leiden, maar Fabian had de pech dat hij op zijn dertiende een virus in zijn hersenen opliep. Chronische encefalitis, een ziekte waarvan hij niet kon genezen, en die zijn hersenen stukje voor stukje verder beschadigde. Hij werd steeds beperkter. Je moet als ouders en gezin steeds weer beslissingen nemen. Je kunt elkaar dan heel gemakkelijk kwijtraken, maar wij werden juist heel hecht. We hebben veel gepraat, ieders inbreng was belangrijk.”
Wat je niet gebruikt, raak je kwijt
“Naarmate de andere kinderen ouder werden en juist meer konden, leverde Fabian steeds weer in. Hij verloor steeds een stukje en wij verloren met hem mee. Hij wist plotseling de weg niet meer, ging slechter horen, werd zichtbaar beperkter. De kinderneuroloog drukte ons op het hart om hem te blijven stimuleren om snelle achteruitgang tegen te gaan. Want wat je niet gebruikt, raak je kwijt.”
Multidisciplinaire revalidatie: voor het hele gezin
“Zo kwamen we uiteindelijk bij een revalidatiearts. Daarna was het zoeken: Fabians aandoening was erg complex, en het was niet voor iedereen even duidelijk of revalidatie zinvol zou zijn. We kwamen vooral voor het lichamelijke stuk. De fysio, de bewegingsagoog, dat leek ons logisch. Die andere behandelaren vonden wij helemaal niet nodig. Maar revalidatie is multidisciplinair en dat is juist ons geluk geweest. Het heeft ons overal in beeld gebracht.
Wij dachten: ‘Maatschappelijk werk, wat moeten we daar nou doen? We komen hier toch voor Fabian?’ Het tegenovergestelde bleek waar. Zij was van onschatbare waarde, wees ons de weg in zorgland. En zij vierde onze successen met ons mee.
De psycholoog hamerde erop dat Fabians identiteit was dat hij leergierig was. Dat we ervoor moesten zorgen dat hij dat altijd kon blijven doen, ook als het steeds minder zou worden. Want dat was zijn kern. Dat gaf ons veel moed als we voor hem moesten opkomen, bijvoorbeeld op school.
De ergotherapeut hielp ons op te schrijven wat nodig was om Fabian thuis te kunnen laten wonen. Hiermee stonden we sterker bij de gemeente bij het aanvragen van vergunningen en hulpmiddelen.
We wisten allemaal: Fabian wordt niet meer beter, maar hij kan wél revalideren. Elke keer als hij een terugval had, werkten we z'n allen aan zoveel mogelijk weer terugkrijgen.”
Judo
“Fabian zat als kleine jongen al op judo. Toen bleek dat hij bij de bewegingsagoog ook weer kon oefenen op de judomat, was dat een schot in de roos. Judo was niet alleen goed voor zijn spieren, maar ook voor zijn denkvermogen en zijn zelfvertrouwen. De klik met Ronald, de bewegingsagoog, was er direct. Ronald en Fabian, dat was een gouden combinatie. Fabian keek altijd uit naar de judomomenten. En Ronald geloofde zó in wat Fabian kon. Dat is heel belangrijk voor Fabian geweest.
We zeiden het al: ‘wat je niet gebruikt raak je kwijt’. En het is ook allemaal met elkaar verbonden. Als je de zitspieren niet oefent, heeft dat gevolgen voor je houding. Je wordt afhankelijk van je bed. Dat heeft weer gevolgen voor je longen, je huid, je spieren, je conditie, je afweer. Je moet steeds vooruitdenken, anders stapelen de gevolgen zich op en gaat de achteruitgang steeds sneller.”
Verschillende gezichten
“Als ouders vonden we het soms frustrerend dat we steeds opnieuw met verschillende zorgverleners te maken hadden. Met de ene zorgverlener konden we het beter vinden dan met de andere. In het begin ga je ervan uit dat een arts of specialist dé deskundige is. Dat is ook zo, op een specifiek gebied. Maar wij waren de deskundige op het gebied van Fabian. Toen Fabian het niet meer zelf kon zeggen, wisten wij met één blik hoe het met hem was. Wanneer je als ouder ziet dat iets niet goed gaat, wil je daar iets van zeggen. Maar dat is ook heel spannend.
Denken in mogelijkheden
“Het behandelteam dacht altijd in mogelijkheden. Wat kon er nog meer, nog anders, nog beter? Voor de artsen en specialisten was dat moeilijker. Die hebben ook een andere rol, en hebben te maken met dingen als ‘haalbaar en betaalbaar’. Dat levert soms ingewikkelde gesprekken op. Maar artsen en zorgverleners beseffen niet altijd dat zij patiënten zien op de slechtste momenten. De momenten dat Fabian doodziek of kritiek was. Maar niet de momenten daartussen, waarop hij genoot van het leven, hoe klein zijn wereld ook werd.”
En dan ben je ineens volwassen
“Je 18e verjaardag is voor de meeste kinderen een geweldige dag. Eindelijk ben je ‘volwassen’ en kan je zelf je plan trekken. Fabian natuurlijk niet. In de zorg is er een harde overgang tussen het kind-zijn en het volwassen zijn. Ineens mag je niet meer naar de artsen en behandelaren die je kennen. En die weten hoe jij in elkaar zit, wat je fijn vindt en wat niet, wat werkt en wat niet werkt. Maatschappelijk werk houdt dan ook op, terwijl je juist op dat moment hulp nodig hebt om al die nieuwe wegen te leren kennen en al die nieuwe loketten te vinden.
Wij hadden het gevoel dat we weer helemaal opnieuw moesten beginnen. Alle mensen die wij kenden en vertrouwden vielen weg. We moesten overal opnieuw ons verhaal doen, gemaakte keuzes verdedigen en soms het gevecht aangaan. Dat is echt zwaar. Fabian ging steeds meer achteruit. Maar toch was hij voor de wet volwassen. Het is een getal in een computer, maar het zet alles op zijn kop. Wij hebben veel andere ouders ontmoet die dit zo ervaren. We hopen dat zorg op dit punt anders wordt en dat hier meer aandacht voor komt. Gelukkig bestaan de eerste initiatieven voor een soepelere overgang tussen zorg voor kinderen en volwassenen al.”
Adviezen voor zorgprofessionals en zorgouders
“Ik heb vaak gekscherend gezegd: ‘Ik zou er een boek over kunnen schrijven!’ Toen Fabian overleed, heb ik dat ook gedaan. Met het boek ‘Het leven van Fabian’ willen we hem in herinnering houden, maar ook onze ervaringen delen.
We willen zorgprofessionals een spiegel voorhouden. Wat je als zorgprofessional zegt, kan ouders een leven lang bijblijven. Zowel de mooie woorden als de harde. Wij waren mondige ouders, we werden soms ‘lastig’ gevonden. Maar ook wij vonden het soms spannend of moeilijk om voor Fabian op te komen. Sommige ouders durven of kunnen dat niet.
Maar we willen vooral andere zorgouders een hart onder de riem steken. Er is geen draaiboek, geen handleiding. Ik hoop dat het laat zien dat je niet alleen bent. Als ouder mag je als geen ander durven vertrouwen op je gevoel.”
