Alfred begrijpt zijn vader beter door voorlichting voor naasten
Hersenletsel is niet alleen heftig voor patiënten zelf, maar ook voor de naaste omgeving. In januari 2022 kreeg de vader van Alfred een ernstige fistelbloeding (DAVF) in de hersenen. In het ziekenhuis volgde een zware operatie en was het onzeker of en wanneer hij wakker zou worden. Gelukkig gebeurde een wonder en kwam hij er behoorlijk goed bovenop. Toen hij bij Klimmendaal revalideerde, ging Alfred met zijn vrouw en moeder naar de voorlichtingsgroep voor naasten. Dat bleek niet alleen interessant, maar zorgde ook voor meer begrip en steun.
Een weekend volop onzekerheid
“Vrijdagochtend was mijn vader in diepe coma. Ze twijfelden of ze hem nog zouden opereren. Omdat hij redelijk jong was (68) en verder gezond, deden ze dat gelukkig. De operatie was risicovol en duurde maar liefst 5 uur. Daarna zei de chirurg: het kan 2 kanten op. Hij wordt nooit meer wakker of hij wordt wel wakker, maar we weten niet wanneer. Dan ga je naar huis en weet je niks.
Bezoek moesten we door de coronabeperkingen afwisselen. Ik bracht op zaterdag mijn moeder en zusje naar het ziekenhuis en werd op de terugweg al gebeld dat m’n vader wakker was. Een wonder! Ook de arts stond ervan te kijken. Daardoor dacht ik al snel: het komt wel goed. De eerste onderzoeken waren ook goed en op zondag mocht hij van de IC naar medium care.”
Is dit mijn vader?
“Ik schrok van de eerste foto’s: was dit mijn vader? Opgezet gezicht, kaalgeschoren en een flinke jaap over z’n hoofd. Maar langzaam kreeg hij z’n eigen gezicht terug. In het begin vroegen we ons af of hij ooit nog zou kunnen lopen. Gelukkig zagen we hem beter worden. Op de verpleegafdeling deden ze al veel oefeningen. Een paar weken later begon de opname van zo’n 6 weken bij Klimmendaal. Toen hij daar kwam, kon hij net lopen. Toen hij wegging, was het net alsof er niks aan de hand was. Een enorm verschil!”
Pincode paraat, ondanks zwart gat
“Van de sportschool tot de eerste week in Klimmendaal is voor mijn vader een zwart gat, ook al was hij bij kennis. Ik had de pincode van zijn laptop nodig om de eerste dingen voor hem te regelen. Die kon hij zo opnoemen, maar het bezoek van die middag was hij vergeten. Dat was voor ons heel apart. Gelukkig heeft mijn moeder een dagboek bijgehouden: haar manier van verwerken. Dat helpt mijn vader nu.”
Voorlichting over hersenletsel, zonder patiënten
“Bij Klimmendaal kregen we een uitnodiging voor de voorlichtingsgroep voor naasten. Mijn moeder wilde ernaartoe en het leek mij en mijn vrouw ook interessant. Wat is er precies veranderd in het hoofd van mijn vader? Wat gaat er in hem om? Mijn vader wilde eerst ook mee. Maar nee, dit was juist géén groep voor patiënten.
In totaal waren we met 9 naasten van 4 patiënten. Allemaal met hersenletsel. Met verschillende oorzaken, maar vergelijkbare gevolgen. Van tevoren kregen we een boekwerk met wat er elke avond behandeld zou worden. De psychologen liepen de hele stof door en legden moeilijke termen uit. Je mocht alles vragen en ze hebben echt kennis van zaken.
Ik vond het verrassend en heel positief dat er aandacht is specifiek voor naasten. Patiënten staan, logisch, op de voorgrond en hen wordt steeds gevraagd hoe het gaat. Maar er is weinig aandacht voor naasten, terwijl de belasting voor hen fysiek en emotioneel groot is. Daar kunnen ze aan onderdoor gaan. Ik wilde graag weten: hoe ga je om met iemand met hersenletsel en kun je helpen?”
Verbondenheid in de groep
“De eerste keer samenkomen was wat onwennig. Maar doordat steeds gevraagd werd ‘hoe is dat bij jou?’, kwamen de verhalen los. Iedereen werd opener, omdat je merkte dat we allemaal met hetzelfde zitten. Gelijkenissen en verschillen werden besproken. Zo ontstond verbondenheid en konden we elkaar steunen. Dat vond ik heel mooi om mee te maken. Het werd al snel een fijne groep, met veel interactie en een goede sfeer. Ook al was het soms emotioneel, we konden zeker ook lachen.”
Grootste les: patiënten met hersenletsel veranderen altijd
“Als je iets met de hersenen hebt, word je nooit meer zoals je was. Dat is in de groep uitgelegd en dat is echt zo. De belangrijke dingen hebben ze m’n vader tijdens de opname geleerd. Het herstelproces kan nog wel een jaar duren. Maar op een gegeven moment, ergens tussen de 70% en 100%, stopt het.
Wij mogen echt van geluk spreken hoe goed mijn vader eruit is gekomen. Wel zijn kortetermijngeheugen en planning lastig voor hem. Dat zie je bij veel mensen bij hersenletsel: overzicht kwijt zijn en niet weten waar te beginnen, chaotisch worden en vergeetachtig zijn.
De psychologen legden uit: de hersenen zijn open geweest, flink door elkaar geschud en moeten nu weer op de juiste plek terechtkomen. Prikkels verwerken kost daardoor heel veel energie en tijd. Mijn vader raakte het overzicht kwijt en wist in een groepsgesprek niet of hij mijn moeder of mij moest volgen. Dat ging wel steeds beter. Hij had bij Klimmendaal als doel om weer vergaderingen te kunnen leiden. Daar is hij goed mee geholpen.”
Weten wat er in zijn hoofd omgaat
“Patiënten kunnen veel verbloemen. Als ik mijn vader wees op een niet nagekomen afspraak, zei hij ‘Dat wist ik wel’. Het duurde even voordat mijn vader durfde uit te spreken dat hij het vergeten was. Dat gold ook voor de andere patiënten in de groep. Dan hing er wel een whiteboard in de kamer, maar vergaten ze op het bord te kijken. Mijn moeder maakt nu een briefje als ze weg moet. Mijn vader heeft geleerd erop te kijken en dingen door te strepen als ze gedaan zijn. Hij accepteert z’n eigen beperkingen nu en geeft beter aan wanneer hij moe is. Hij maakt er ook weleens misbruik van, daar is hij meester in, dus daar moet je even doorheen prikken. Dat weet ik nu. Toch werd in de groep duidelijk: mensen met hersenletsel hebben echt een limiet. Daar moet je niet overheen gaan, want daar kunnen ze dagen last van houden.”
Meer begrip voor elkaar
“Mijn vader vond het fijn dat wij naar de voorlichtingsgroep gingen en inzicht kregen in zijn hoofd. In het begin dacht ik weleens: kom op, even niet aanstellen. Maar in zo’n groep ga je dingen heel anders zien en ervaren. Voor ons zijn veel dingen normaal. Voor de patiënt is dat niet meer zo. Mijn vader moet helemaal opnieuw beginnen met prikkels verwerken. Daar kan ik best rekening mee houden. Dankzij de voorlichtingsgroep kan ik m’n vader beter ondersteunen. Dat merkt hij ook.”
Je moet dóór en het belangrijkste: ze leven nog!
“Natuurlijk had iedereen iets ergs meegemaakt, maar tegelijk wilden we allemaal graag verder. Met je vader, je partner, je zus. Iedereen accepteerde de situatie en wilde weten hoe je ermee omgaat. Je laat niet ineens je naaste in de steek. Het allerbelangrijkste is dat ze nog leven, zeiden we. Mijn vader lag op het randje van de dood, maar is er nog. Hij grapt weleens: ‘Het was mijn tijd nog niet. Ik kwam boven, maar werd teruggestuurd’. Zo sta ik er ook in: laten we er het beste van maken. Al moet ik ‘m elke dag naar huis of naar Klimmendaal brengen. Ik vind dat normaal, maar dat hangt natuurlijk af van hoe je relatie met diegene is.”
Hersenletsel beïnvloedt relaties
“Bij de laatste bijeenkomst kwam aan bod dat hersenletsel relaties beïnvloedt. M’n moeder zegt: ik moet nu soms voor 2 denken. Eerst durfde ze mijn vader niet alleen te laten, maar nu weet ze dat hij zichzelf wel redt. Dat is een leerproces. Ik wilde mijn vader veel werk uit handen nemen. Maar in de groep leerde ik dat je hem ook zelf de kans moet geven, zodat hij zelf weer een doel heeft.
Hij geeft nu steeds duidelijker aan wat hij wel en niet wil. Bijvoorbeeld zijn administratie. ‘Alfred, doe jij het maar’, zei hij. ‘Als er wat is, overleggen we samen, maar ik kan mezelf er niet meer toe zetten.’ Ook al had ik eerst geen idee en werkte ik 50 uur per week: je doet het, omdat het je vader is. Ik heb nooit nagedacht of ik het erbij kon hebben. Het is natuurlijk wel belangrijk om voor jezelf te zorgen. Dat komt bij mij wel goed. Ik heb door de administratie meer contact met hem, maar onze relatie is niet veranderd. We maken er af en toe grapjes over, soms is het even slikken en verder hoort het er gewoon bij.”
Positief de toekomst in
“Het gaat heel goed en mijn vader gaat nog steeds vooruit. Hij maakt dezelfde grappen en is grotendeels weer zoals hij was. Alleen wat emotioneler en bang dat het nog een keer gebeurt. Dat maakt hem soms onzeker in fysieke belasting. Ik heb die angst niet, want er is me vaak gezegd dat herhaling zeldzaam is. Het was een zwakke plek en die kan een keer knappen. Alleen was het bij m’n vader op een heel vervelende plek. Gelukkig waren ze er snel bij en is hij er goed uit gekomen. Je kunt ook een vader terugkrijgen die in een rolstoel zit, niks meer kan en die je overal mee moet helpen. Dan sta je er zeker weten heel anders in. Tegen iedereen die iets vergelijkbaars meemaakt, wil ik zeggen: leef met de dag en probeer positief te blijven.”
