9 jaar na hersenletsel: hoe gaat het nu met Wilco?
Juli 2014. Zijn vrouw zag dat zijn gezicht scheef hing en belde 112. Wilco (toen 51) had wel iets in zijn hoofd gevoeld dat anders was dan normaal. Maar wat frisse lucht en beweging zouden hem er weer bovenop helpen, dacht hij. Dat liep anders: het bleek een fors herseninfarct en een revalidatieperiode bij Klimmendaal volgde. Maar al na 11 maanden stond Wilco bovenop de Alpe d’Huez. Een emotioneel moment en hét bewijs dat er nog heel veel mogelijk is. Wilco blijft zijn grenzen opzoeken en deelt regelmatig zijn ervaringen over hersenletsel. “Blijf bewegen, geniet het leven!” is zijn motto.
Rechts verlamd
Aan mijn herseninfarct heb ik een hemiparese (halfzijdige verlamming) rechts overgehouden. M’n been kan ik gebruiken als een soort wandelstok. Ik kan ongeveer 3 kilometer wandelen, maar daar heb ik een uur voor nodig. Ik moet nu bij elke stap nadenken en m’n been erbij pakken. Als het vlak is, gaat dat wel. Anders moet ik continu scannen en kijken. Ik kan weer redelijk praten, maar bij vermoeidheid heb ik af en toe nog woordvindingsproblemen. Ik ben met name prikkelbaar voor geluiden. Rustig praten gaat prima, maar bij 3 of 4 gesprekken door elkaar trek ik me terug.
Volop bezig met revalidatie
Ik werkte in de fraudebestrijding en wilde graag zo snel mogelijk weer aan het werk. Ik was 51, had net een ander huis gekocht en m’n kinderen studeerden. De arbeidsmarkt was anders dan nu. Thuis zitten bracht een hoop financiële onzekerheid met zich mee. Bij Klimmendaal werd me gezegd: tijdens de revalidatie moet je je hoofd alleen maar bij revalidatie houden. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Gelukkig kon ik het financieel allemaal goed regelen. Als je ZZP’er bent en zoiets je overkomt, heb je een probleem. Ik denk nu: ik ben 15 jaar eerder met pensioen gegaan en kan me inzetten voor de dingen die ik wil. En ik zet nooit meer een wekker, ook een voordeel.
Tijd en aandacht bij Klimmendaal
De revalidatieperiode bij Klimmendaal was een warm bad. Ik heb altijd betrokken en bevlogen mensen om me heen gehad. Soms heb ik nog emotionele momenten als ik terugdenk aan de revalidatie. Ik lag in juli bij Klimmendaal: het was heel mooi weer. Ik zag iedereen hardlopen en fietsen. Ik kon alleen maar janken. Maar gelukkig kwamen de verpleegkundigen van de afdeling bij me zitten als ik er even doorheen zat. Daar maakten ze tijd voor. Het meeste zorgpersoneel zet 2 of 3 stappen extra: hartverwarmend.
Aandacht voor naasten belangrijk
Mijn gezin had hele andere dingen aan het hoofd. Voor mijn vrouw was het net of ze iemand verloor. Van het ene op het andere moment werd ik weggerukt. Ik was niet dood, maar ik was 5 maanden niet thuis. Er is toen plotseling heel veel op haar neergekomen. Er ontstaat eigenlijk een tweedeling in je relatie: degene die wat overkomt is alleen bezig met overleven en herstellen. De ander heeft ook een hele hoop vragen, die vaak worden vergeten. Aandacht voor naasten is heel belangrijk. Aan m’n kinderen is gevraagd of ik veranderd ben: zij vonden dat niet noemenswaardig. Maar in de loop der jaren bleek toch van wel. Mijn huwelijk is later ook stukgelopen. Maar we zijn beiden weer gelukkig met onze nieuwe partners en we gaan ook heel fijn met elkaar om!
Emotionele incontinentie
Ik ben me steeds meer gaan bezighouden met het delen van mijn verhaal, presentaties geven en in contact komen met lotgenoten. Willem Philipsen, een bekende gitarist, had er na zijn herseninfarct een mooie term voor: emotionele incontinentie. Ik ben veel sneller emotioneel geraakt, zeker met mensen die ook iets is overkomen. Voor hen ben ik me de afgelopen jaren gaan inzetten. Zeker met mijn passie sport en bewegen, want ik heb gemerkt dat dat mij heel ver heeft gebracht. Een lezing of presentatie geven is voor mij ook een manier van verwerken. Artsen brengen me soms ook in contact met patiënten die zijn vastgelopen om gewoon eens te praten. Ik help hen graag. Ervaringsdeskundigheid is zo belangrijk!
Op beweegmissie in de revalidatiewereld
Inmiddels heb ik veel contacten met mensen uit de revalidatiewereld en kenniscentra, die allemaal het belang van bewegen en sporten in de revalidatie promoten. Zij weten als geen ander hoe belangrijk dat is. Toch valt er nog veel te winnen. Ik kreeg ooit de vraag van een ergotherapeut: welk soort scootmobiel wil jij hebben? Ik keek hem aan: meen je dit? Lang niet alle artsen en verpleegkundigen hebben door hoe belangrijk bewegen en sporten zijn. Ik blijf me hiervoor inzetten. Sinds kort heb ik daar een stichting voor opgericht: ‘Blijf bewegen, geniet het leven!’
Kennismaken met de ligfiets
Ik merkte tijdens mijn revalidatie al snel dat lopen moeilijk ging. Telkens als ik 2 of 3 passen had gestrompeld, ging mijn been in een spasme en kon ik niet meer. Toen heb ik meerdere Fenolinjecties gekregen en na 1,5 jaar had ik daar geen last meer van. Misschien is het het spul dat erin gespoten is, maar ook het bewegen. Ik kreeg ligfietsen te zien en heb hier een rondje geprobeerd. De bediening daarvan zat op rechts. Maar ik kon alleen links en in Arnhem is het heuvelachtig. Met wat aanpassingen dacht ik: dit gaat ‘m worden voor mij. Ik vind het heerlijk om te fietsen!
Op naar de top
Mijn beperking houdt me niet tegen om weer triatlons te doen. Ik heb daarvoor altijd de juiste mensen om me heen gezocht en medische begeleiding. Dit jaar staat in juni een halve triatlon op de planning: 2 km zwemmen (met 1 arm en 1 been), 80 fietsen (met de driewielligfiets) en 20 lopen (met de Alinker). Ik zet mijn verlamde been daarin vast en daarna step ik. Daarmee kan ik rond de 12 kilometer per uur halen. Ik ben begonnen met de Alpe d’Huez en vorig jaar heb ik in 1 week 2 bergen van 2700 meter beklommen, de Stelvio en de Gavia. De dag na thuiskomst zou ik meedoen aan een 1/8 triatlon. Heerlijk om te bewegen! Helaas kon dit door corona niet doorgaan.
Grenzen verleggen als motivatie
Bij lezingen vragen mensen soms hoe ik gemotiveerd ben geraakt. Ik blijf mezelf continu uitdagen en zoek mijn grenzen op. Natuurlijk gaat dat af en toe mis. 2,5 jaar geleden ben ik met de fiets omgeslagen. Dat gebeurt bijna nooit met een driewielerligfiets. Toen heb ik m’n schouder en hand op meerdere plaatsen gebroken. Je hoort vaak van mensen met hersenletsel dat ze energie tekortkomen. Ik heb dat gelukkig niet zo vaak meer. Soms krijg ik zelfs het advies om gas terug te nemen. Ik heb de revalidatiearts dus maar niet verteld dat ik volgend jaar niet 2 maar 3 bergen in een week wil beklimmen.
Kom in beweging!
Niet iedereen hoeft een berg te beklimmen of een triatlon te doen, maar beweeg! Ga in de tuin onkruid wieden of een stukje wandelen. Ook creatieve activiteiten kunnen je veel brengen: ga puzzelen, schrijf je verhaal op of doe andere dingen. Eerst had ik eigenlijk niks met creativiteit, maar bij Klimmendaal heb ik toch mijn verhaal opgeschreven en het voorgedragen in de Theaterzaal tijdens de Flashbackvoorstelling. Dat was de eerste keer dat ik het voor publiek vertelde. Het was volle bak. Dat was heel mooi en ook dat is een vorm van therapie. Kijk waar dit alles me nu heeft gebracht.
Geloof in jezelf en bekijk vooruitgang over lange periodes
Wat ik meegeef aan lotgenoten is: blijf geloven in jezelf. Er is veel mogelijk na hersenletsel, maar kijk een langere periode vooruit. De fout die veel mensen maken - ik ook - is dat je gelijk alles weer wilt kunnen. Maar het duurt heel lang. Pas als je hebt geaccepteerd wat je is overkomen, kun je weer naar de toekomst kijken. En dan niet: over 2 of 3 weken wil ik dit weer kunnen. Maar ga gewoon door zoals je bezig was. Kijk dan eens eens over langere tijd terug: hé, dit kon ik toen niet en nu wel. Dan merk je dat je verder bent. Je blijft je hele leven verder revalideren. Hoe lang het letsel ook geleden is, ik merk nog steeds vooruitgang. Ook al zijn de stappen minder groot.
Blijf bewegen, geniet het leven!
