Vorige week verscheen een artikel in De Telegraaf over het promotieonderzoek van Drs. N. Voet naar training bij de spierziekte Facioscapulohumerale spierdystrofie, ofwel FSHD. De ziekte FSHD komt voor bij een op de 8.000 mensen en is dus relatief zeldzaam.
Drs. N. Voet is revalidatiearts-in-opleiding binnen RMC Groot Klimmendaal en werkt sinds 2008 mee aan onderzoek bij deze spierziekte. Zij wil middels dit onderzoek een bijdrage leveren aan het ontrafelen van de processen die leiden tot spierschade en het bepalen van het remmende effect van training op deze processen.
Er bestaat momenteel nog geen behandelmethode voor de ziekte. De oorzaak en de ziektemechanismen zijn echter wel grotendeels bekend. De eerste onderzoeksresultaten worden in november 2014 gepubliceerd in het gerenommeerde tijdschrift Neurology. U kunt de ontwikkelingen rond dit promotieonderzoek volgen via deze website van FACTS-2-NMD. Dit is de naam van het overkoepelende onderzoeksprogramma, waaronder het onderzoek naar FSHD valt.
Revalidatiemogelijkheden spierziekte binnen RMC Groot Klimmendaal
We hebben binnen RMC Groot Klimmendaal een gespecialiseerd NMA-team samengesteld dat zich bezighoudt met cliënten met een spierziekte. Dit multidisciplinaire team bestaat uit verschillende behandelaars onder leiding van de revalidatiearts Mw. drs. J.H.M. Heeren.
Het NMA-team heeft diverse behandelmogelijkheden voor cliënten met spierziekte. Zo is recent in samenwerking met de afdeling revalidatie van het Radboud UMC het programma Energiek gestart, in de vorm van een Randomized Controlled Trial. Energiek is een programma wat primair bedoeld is voor mensen met spierziekte met veel last van ernstige vermoeidheid. Energiek is een groepsprogramma waarin mensen met spierziekte hun conditie trainen en tevens educatie krijgen over training en energie besparen tijdens het dagelijks leven. Hoewel Energiek een groepsprogramma is, werkt iedere deelnemer aan zijn eigen doelen. Het programma duurt zestien weken. De deelnemers komen de eerste negen weken twee keer per week voor conditietraining en strategietraining en komen de resterende weken een keer per week.
Naast dit programma kunnen mensen met een spierziekte vanzelfsprekend ook voor andere vragen verwezen worden. Wilt u uw patiënt aan ons doorverwijzen, dan leest u hier meer informatie.
