FSHD (Facioscapulohumerale Dystrofie) is een van de meest voorkomende spierziekten. Het is een ziekte die mensen treft bij dagelijkse activiteiten, waardoor het leven topsport wordt. Revalidatiearts en onderzoeker Nicole Voet van Klimmendaal vertelt hierover in deze korte film op Youtube.

Mensen met FSHD kunnen afhankelijk worden van een rolstoel. Vaak begint de aandoening met verlies van kracht van de gezichtsspieren waarna dit zich naar de schouders en bovenarmen uitbreidt. Kenmerkend is een uitdrukkingsloos gezicht. Welk effect dat kan hebben, is te zien in deze film, waarbij een cabaretier het publiek maar niet aan het lachen krijgt. De voorstelling werd onlangs georganiseerd door het Prinses Beatrix Fonds.

‘Actief blijven is van groot belang’
Nicole Voet promoveerde vorig jaar op het onderwerp en ontdekte dat bewegen effectief is bij FSHD. Op die manier kan de vermoeidheid verminderen en de ziekteprogressie worden geremd. Nicole Voet: “Dat een toename van activiteit ook zou zorgen voor een afremming van de toename van vervetting in de bovenbeenspieren van FSHD was zelfs voor mij een onverwacht resultaat. Dit heeft dan ook voor beroering in de medische wereld gezorgd. Aanvankelijk werd dit resultaat niet geloofd. De medische wereld moest wennen aan de omslag in denken. Nog niet heel lang geleden was men bang voor overbelasting door bewegen bij patiënten met een spierziekte. Door mijn onderzoek weten we nu dat actief blijven van groot belang is voor het welbevinden van patiënten met FSHD.” Sinds haar promotie zet Nicole Voet haar onderzoek naar neuromusculaire aandoeningen onverminderd voort. Zij combineert de werkzaamheden met haar werk als revalidatiearts bij Klimmendaal.

Revalideren met FSHD
Mensen met FSHD kunnen met uiteenlopende klachten terecht bij Klimmendaal. Onze revalidatiespecialisten voorzien in speciale behandelprogramma’s waardoor patiënten beter leren om te gaan met hun ziekte en de steeds groter wordende beperkingen die daarbij horen. Ze leren op de juiste manier te bewegen en activiteiten en handelingen op alternatieve wijze uit te voeren. Ook krijgen ze ondersteuning bij de keuze van hulpmiddelen. Vraag uw specialist of huisarts om meer informatie over revalideren met FSHD bij Klimmendaal.