Tekstgrootte: Voorkeuren

03-09-2020Ontwikkeling landelijke richtlijn logopedie bij kinderen met een spierziekte

Afbeelding: Mieke Kooi2

Logopedist en onderzoeker Mieke Kooi doet al geruime tijd onderzoek naar slik-, eet-, en spraakproblemen bij kinderen met een spierziekte.

Het onderzoek wijst uit dat ongeveer de helft van de kinderen met een spierziekte te maken heeft met slik-, eet-, en spraakproblemen. Mieke Kooi: “Problemen met kauwen, slikken en spreken bij kinderen met een spierziekte komen vaak voor, maar worden te weinig als zodanig herkend door ouders en kinderen. Men is zich niet altijd bewust van de risico’s van de problemen en van de mogelijkheden voor begeleiding hierin. Bij een vroegtijdige ontdekking en monitoring van de problemen kunnen (soms levensbedreigende) consequenties zoals verslikken, ondervoeding, longontsteking of communicatieproblemen voorkomen worden. Dit kan de kwaliteit van leven bevorderen.”

Implementatie screening
Het is belangrijk dat elk kind met een spierziekte gezien wordt door een logopedist. Het komt voor dat de logopedist niet betrokken wordt in het behandelteam omdat de hulpvraag op een heel ander vlak ligt. Mieke Kooi: “Met de landelijke werkgroep Logopedie bij kinderen met een spierziekte is er een screeningsvragenlijst voor revalidatieartsen en kinderneurologen ontwikkeld en geïmplementeerd.  Met behulp van deze screening kunnen weten revalidatieartsen en kinderneurologen wanneer ze een kind moeten doorverwijzen naar een logopedist.  Kinderen met een spierziekte worden nu, na de implementatie, veel vaker verwezen naar een logopedist, door bewustwording rond dit thema.”

Landelijke richtlijn
Nu de doelgroep in kaart is gebracht en de screeningsvragenlijst is geïmplementeerd, is de volgende stap het ontwikkelen van een landelijke richtlijn voor logopedisten. Mieke Kooi kan hiermee aan de slag dankzij een subsidie van de Christine Bader stichting. Mieke Kooi: “Op dit moment merken we dat kinderen met een spierziekte inderdaad vaker worden verwezen naar een logopedist. Vanuit het werkveld is er veel vraag naar een richtlijn, zodat logopedisten weten welke adviezen en interventies passen bij deze kinderen. Op dit moment is er te weinig literatuur op basis waarvan logopedisten een behandelplan op kunnen stellen. Daarom zijn we eerst met ervaren logopedisten uit verschillende revalidatiecentra in gesprek gegaan.”

Handreiking
Op dit moment wordt er gezocht naar consensus tussen logopedisten uit revalidatiecentra en ziekenhuizen over de logopedische behandeling. Naast een wetenschappelijke publicatie moet er ook een Nederlandstalige handreiking met aanbevelingen voor interventie komen. Mieke Kooi: “Deze handreiking zal logopedisten helpen met klinisch redeneren, het juiste advies op het juiste moment te geven en te beslissen wanneer wel/niet te gaan behandelen.”

Ouderperspectief
Naast dat de ervaring van logopedisten mee wordt genomen in het maken van de richtlijn, is ook kennis over de ervaringen van ouders ondersteunend bij het verbeteren van de voorlichting aan ouders en bij het zo optimaal mogelijk betrekken van hen bij de logopedische behandeling. We weten uit ander onderzoek dat ouders informatie niet altijd duidelijk vinden en dat adviezen soms te laat wordt gegeven door de logopedisten. Om inzicht te krijgen in dit ouderperspectief zijn 11 ouders van kinderen met een spierziekte geïnterviewd over hun ervaringen, behoeften en voorkeuren ten aanzien van de logopedische behandeling.  De inzichten die hieruit worden verkregen worden meegenomen in de richtlijn en scholing aan logopedisten.

Klimmendaal

Soms loopt het leven niet als verwacht. En kan je gezondheid opeens ernstig verslechteren. Dan wacht een zware tijd. Met momenten van afzien en van overwinnen. Deze klim begint met kijken naar wat je nog wel kunt. En bedenken wat je wilt. Want je weet nooit wat je kunt tot je het weer probeert. Klimmendaal: op weg naar eigen kracht.

De revalidatiespecialisten van Klimmendaal bieden medisch specialistische revalidatie op diverse locaties in Oost-Nederland. Bij ons revalideren kinderen, jongeren en volwassenen met een fysieke of cognitieve beperking. Wij begeleiden hen naar een zo zelfstandig mogelijke plek in de maatschappij op een wijze die bij hen past.

Algemene adresgegevens

Hoofdlocatie:
Heijenoordseweg 5
6813 GG Arnhem
Tel (026) 352 61 00

Klimmendaal heeft diverse locaties in Apeldoorn, Arnhem, Deventer, Doetinchem, Ede en Zutphen.
Klik hier voor contactgegevens van alle locaties.

icon_youtube
icon_twitter
icon_linkedin
icon_facebook