Logopedist Mieke Kooi en revalidatiearts Nicole Voet van Klimmendaal Revalidatiespecialisten hebben in samenwerking met onderzoekers van de afdelingen neurologie en revalidatie van het Radboudumc een subsidie van het Johanna KinderFonds ontvangen voor onderzoek naar slik-, eet-, en spraakproblemen bij kinderen met een spierziekte. Mieke Kooi vertelt: “Er zijn rond de zeshonderd  verschillende spierziekten. Sommige spierziekten ontwikkelen zich al tijdens de kinderleeftijd. Zowel het startmoment van de spierziekte als de ontwikkeling ervan, verschilt per persoon. Signaleren van problemen en tijdige doorverwijzing naar een logopedist is daarom belangrijk.” Het onderzoek gaat deze maand van start.

Kwaliteit van leven bevorderen
Kooi vervolgt: “Problemen met kauwen, slikken en spreken bij kinderen met een spierziekte komen vaak voor, maar worden te weinig als zodanig herkend door ouders en kinderen. Men is zich onvoldoende bewust van de risico’s van de problemen en van de mogelijkheden voor begeleiding hierin. Bij een vroegtijdige ontdekking en monitoring van de problemen kunnen (soms levensbedreigende) consequenties zoals verslikken, ondervoeding, longontsteking of communicatieproblemen voorkomen worden. Dit kan de kwaliteit van leven bevorderen.”

Wetenschappelijk onderzoek
Er is behoefte aan specifieke logopedische diagnostiek en therapie voor deze kinderen, dat is nu maar beperkt voorhanden.
Op initiatief van de Landelijke Werkgroep voor Logopedie bij Kinderen met een Neuromusculaire aandoening (spierziekte) is er onderzoek gestart naar:
- de omvang van de genoemde problemen in de groep kinderen met spierziekte van 2 tot 18 jaar in Nederland;
- de huidige therapieën en adviezen die gegeven worden door logopedisten;
- de ervaringen van ouders en kinderen tijdens de jaarlijkse screening (met de naam ‘Carrousel’) die in veel kinderrevalidatiecentra en academische ziekenhuizen wordt uitgevoerd.’

Kennis vergroten
Kooi besluit: “Hiermee kunnen we onze kennis over slik, eet-, en spraakproblemen bij kinderen met een spierziekte vergroten en onze behandelmogelijkheden afstemmen op de dagelijkse realiteit van ouders en kinderen in hun (thuis)situatie. Hiermee krijgen ook deze kinderen de kans om zich zo optimaal mogelijk te kunnen ontwikkelen binnen de mogelijkheden die hun leeftijd en hun aandoening hen biedt.”