Dinsdag 9 juni 2015: deelnemers van het Patiënt Educatie Programma Parkinson (PEPP) verzamelen zich in het stiltecentrum van RMC Groot Klimmendaal. Het doel van deze bijeenkomst is het delen van ervaringen over het PEPP. Ervaringen die de deelnemers aan het programma in deze nieuwsbrief graag delen met nieuwe, toekomstige cliënten.
Want de deelnemers ervaren dagelijks dat de ziekte van Parkinson meer dan alleen lichamelijke gevolgen heeft. Het blijkt uit onderzoek (1) dat mensen met Parkinson en hun omgeving het meeste hinder ondervinden van de niet-motorische symptomen. Hierbij valt te denken aan vermoeidheid, autonome, cognitieve, emotionele en gedragsmatige veranderingen ten gevolge van de ziekte van Parkinson. Alles bij elkaar maakt dat er veel gevraagd wordt van zowel de Parkinsonpatiënt als de omgeving, waarbij de draaglast voor beide toeneemt.
Om de omgang met de gevolgen van de ziekte van Parkinson te verbeteren, biedt RMC Groot Klimmendaal het Patiënt Educatie Programma Parkinson aan, om zo de draagkracht en levenskwaliteit te vergroten. PEPP is een bewezen effectief programma (2) dat in Europees verband ontwikkeld is en dat zich specifiek richt op psychologische en sociaal-emotionele gevolgen.
De aanwezigen zijn cliënten die alleen of samen met hun partner deelnemen aan het PEPP. Sommige cliënten lezen hun ervaringen voor, die ze zorgvuldig van tevoren hebben voorbereid. Anderen vertellen een ervaring die op dat moment bij hen opkomt:
- ‘Ik vind het PEPP geweldig, omdat ik de bijeenkomsten met meerdere mensen samen volg en persoonlijke ervaringen kan delen. En dat geldt ook voor de partners’.
- ‘Ik heb geleerd om een negatieve kijk op dingen om te zetten in iets positiefs. Ook kreeg ik veel praktische tips voor herkenbare zaken en situaties.’
- ‘Het zijn geen theoretische lessen. PEPP is juist heel concreet en praktisch. Dat is positief!’
- ‘Het PEPP geeft meer bewustwording en inzicht voor mij alleen en ook samen, waardoor de communicatie met elkaar verbetert.’
- ‘Er is heel goed nagedacht over de opbouw van de cursus. Het zorgt ervoor dat ik alle facetten thuis kan oefenen.’
- ‘Het PEPP is een programma om je te leren een boodschap aan je partner over te brengen. En ook goed te luisteren naar wat hij zegt. Ik heb veel geleerd over mijzelf en over hoe ik het geleerde kan gebruiken in de omgang met mijn partner.’
- ‘Het is prettig dat ik het PEPP nu volg. Met de handreikingen van dit programma, ben ik goed voorbereid op wat kan gebeuren nu en in de toekomst.’
Doel van het programma
Het Patiënt Educatie Programma Parkinson heeft een positieve insteek: het richt zich op dat wat de patiënt nog wel kan ondanks de symptomen van de ziekte van Parkinson. Het doel van het PEPP is dat de cliënt én diens partner beter om kunnen gaan met de gevolgen van de ziekte. Meer informatie over het PEPP vindt u op deze pagina.
Eén van de PEPP-deelnemers heeft zijn ervaringen verwoord in een hartverwarmend gedicht:
‘Als ik denk:
‘Ik ga vast weer trillen’.
Of: ‘als mijn benen nou maar willen’.
Als ik denk:
‘Ik kan vast niet praten,
en dat hebben ze in de gaten’.
Dan denk ik:
‘Ik kan ook anders denken,
zodat ik betere gedachten heb’.
Dat is wat ik te danken heb
aan deze cursus PEPP.’
Meer informatie
Wilt u deelnemen aan het Patiënt Educatie Programma Parkinson, dan kunt u contact opnemen met uw huisarts of specialist die de verwijzing naar het PEPP bij RMC Groot Klimmendaal voor u kan regelen.
Bronvermelding:
(1) Chaudhuri, K. R., Tolosa, E., Schapira, A. H., & Poewe, W. (Eds.). (2014). Non-motor symptoms of Parkinson's disease. Oxford University Press.
(2) Macht, M., Gerlich, C., Ellgring, H., Schradi, M., Rusiñol, À. B., Crespo, M., ... & Kanarik, E. (2007). Patient education in Parkinson's disease: Formative evaluation of a standardized programme in seven European countries. Patient education and counseling, 65(2), 245-252.
