Tekstgrootte: Voorkeuren

27-11-2017Onderzoek spierziekte bij kinderen

Afbeelding: Still 142

Logopedist Mieke Kooi en revalidatiearts Nicole Voet van Klimmendaal Revalidatiespecialisten hebben in samenwerking met onderzoekers van de afdelingen neurologie en revalidatie van het Radboudumc een subsidie van het Johanna KinderFonds ontvangen voor onderzoek naar slik-, eet-, en spraakproblemen bij kinderen met een spierziekte. Mieke Kooi vertelt: “Er zijn rond de zeshonderd  verschillende spierziekten. Sommige spierziekten ontwikkelen zich al tijdens de kinderleeftijd. Zowel het startmoment van de spierziekte als de ontwikkeling ervan, verschilt per persoon. Signaleren van problemen en tijdige doorverwijzing naar een logopedist is daarom belangrijk.” Het onderzoek gaat deze maand van start.

Kwaliteit van leven bevorderen
Kooi vervolgt: “Problemen met kauwen, slikken en spreken bij kinderen met een spierziekte komen vaak voor, maar worden te weinig als zodanig herkend door ouders en kinderen. Men is zich onvoldoende bewust van de risico’s van de problemen en van de mogelijkheden voor begeleiding hierin. Bij een vroegtijdige ontdekking en monitoring van de problemen kunnen (soms levensbedreigende) consequenties zoals verslikken, ondervoeding, longontsteking of communicatieproblemen voorkomen worden. Dit kan de kwaliteit van leven bevorderen.”

Wetenschappelijk onderzoek
Er is behoefte aan specifieke logopedische diagnostiek en therapie voor deze kinderen, dat is nu maar beperkt voorhanden.
Op initiatief van de Landelijke Werkgroep voor Logopedie bij Kinderen met een Neuromusculaire aandoening (spierziekte) is er onderzoek gestart naar:
- de omvang van de genoemde problemen in de groep kinderen met spierziekte van 2 tot 18 jaar in Nederland;
- de huidige therapieën en adviezen die gegeven worden door logopedisten;
- de ervaringen van ouders en kinderen tijdens de jaarlijkse screening (met de naam ‘Carrousel’) die in veel kinderrevalidatiecentra en academische ziekenhuizen wordt uitgevoerd.’

Kennis vergroten
Kooi besluit: “Hiermee kunnen we onze kennis over slik, eet-, en spraakproblemen bij kinderen met een spierziekte vergroten en onze behandelmogelijkheden afstemmen op de dagelijkse realiteit van ouders en kinderen in hun (thuis)situatie. Hiermee krijgen ook deze kinderen de kans om zich zo optimaal mogelijk te kunnen ontwikkelen binnen de mogelijkheden die hun leeftijd en hun aandoening hen biedt.”

Klimmendaal

Soms loopt het leven niet als verwacht. En kan je gezondheid opeens ernstig verslechteren. Dan wacht een zware tijd. Met momenten van afzien en van overwinnen. Deze klim begint met kijken naar wat je nog wel kunt. En bedenken wat je wilt. Want je weet nooit wat je kunt tot je het weer probeert. Klimmendaal: op weg naar eigen kracht.

De revalidatiespecialisten van Klimmendaal bieden medisch specialistische revalidatie op diverse locaties in Oost-Nederland. Bij ons revalideren kinderen, jongeren en volwassenen met een fysieke of cognitieve beperking. Wij begeleiden hen naar een zo zelfstandig mogelijke plek in de maatschappij op een wijze die bij hen past.

Algemene adresgegevens

Hoofdlocatie:
Heijenoordseweg 5
6813 GG Arnhem
Tel (026) 352 61 00

Klimmendaal heeft diverse locaties in Apeldoorn, Arnhem, Deventer, Doetinchem, Ede en Zutphen.
Klik hier voor contactgegevens van alle locaties.

icon_youtube
icon_twitter
icon_linkedin
icon_googleplus
icon_facebook